父母决心配合医生的治疗方案,让孩子做完全部化疗和放疗疗程
温暖1621号
●温暖诉求
雷家富的老家在广西蒙山县农村,这位“90后”在结婚后选择结束打工生涯,携妻子返乡生儿育女,照顾体弱多病的老人。夫妻俩对生活并无太多奢求,他们守着家里的田地,用辛勤的汗水和朴实的陪伴守望孩子们长大。但天逆人愿,他们的二宝雷梓圻一岁左右时,突然被查出患有横纹肌肉瘤。手术、化疗、复发、再手术……一年多来,幼小的梓圻经受着病魔的反复折磨,直到2023年9月,雷家富下定决心配合医生的治疗方案,让孩子做完全部的化疗和放疗疗程。“以前狠不下心让她去化疗,怕她顶不住……”在谈到梓圻这些年所受的苦时,雷家富泪眼婆娑。
陪伴孩子成长 返回农村生活
女儿梓圻一岁前,雷家富夫妇的农耕生活虽然辛苦,却很平静。“虽然每天都在田里劳作,一年到头收入也不过几万元,但我们可以自给自足,养鸡养鸭、种菜种米,一家人温饱不愁,两个女儿也都天真可爱,生活很幸福。”他告诉记者,因为留守在家乡的老人身体都不好,没办法帮忙照顾孩子,夫妻俩结婚后便返回农村生活,“比起在城市打工,种地肯定苦一点,但我们能陪着孩子们成长,不让她们做留守儿童。”雷家富说,他们把全部的心血都倾注在家人身上,希望老人膝下有子女,孩子身边有父母,三代人其乐融融共享天伦之乐。
可是,2022年,刚满周岁的小女儿梓圻,突然患病。雷家富回忆说,有天晚上,梓圻持续哭闹,一直到凌晨三四点都不肯停,夫妻俩轮番抱着女儿满地绕圈,怎么哄都没用,“我们观察了孩子的情况,初步判断是她想尿却尿不出,很痛苦。”
好不容易熬到天亮,雷家富夫妇赶紧带梓圻赶到柳州市妇幼保健医院。经过检查,医生告诉雷家富,梓圻的盆腔里有一个肿瘤,初步判断是横纹肌肉瘤,必须马上手术,术后还要化疗。
情况紧迫,雷家富来不及多想,赶紧东拼西凑借钱为梓圻做了手术。但是在术后化疗阶段,雷家富看年仅周岁的孩子被药物副作用折磨得太辛苦,一时不忍就办理了出院手术,抱她回家。
肿瘤反复生长 爱女饱受折磨
爱女心切的父亲,不知道自己的一时“不忍”,却给梓圻带来更大的痛苦。
2023年端午节,就像场景重现一般,梓圻又出现了排便困难的现象,声嘶力竭哭喊。有了上次的治疗经验,雷家富不敢耽搁,连夜抱孩子赶去医院。果不其然,经过医生的检查,在几乎相同的位置,又一个肿瘤长了出来。“老家的医生告诉我,这种病很难缠,建议我们去广州的大医院治疗。”
2023年9月,雷家富夫妇带着孩子来到广州,在广州市妇女儿童医疗中心又做了一次肿瘤切除手术。
原以为二次切除能彻底消灭肿瘤,但谁也没想到,手术后还不到一个月,正在医生准备给孩子上化疗时,肿瘤竟再次复发。“我们当年10月转院到中山大学附属肿瘤医院,先完成三个疗程的化疗,又听从医生建议去中山大学附属第一医院做手术。”雷家富说,直到此时他才算彻底明白,横纹肌肉瘤是一种恶性肿瘤,手术只能暂时切除病灶,必须配合规范疗程的化疗、放疗才能尽可能减小复发的几率。
2024年春节,病情好转的梓圻和父母一起回家过年,可正月还没过完,新的状况又出现了。
后续治疗漫长 费用愁煞父母
所有人都在欢度春节,雷家富夫妇却一直不敢掉以轻心,随时都在观察女儿的身体状况。正月初九,细心的妈妈发现孩子的尿液浑浊,她马上与雷家富商量,正月十一就赶紧带她回到了中山大学附属第一医院住院检查。
情况果然不容乐观。这一次,医生诊断出梓圻出现了肠瘘,为她做了造瘘手术。接下来几个月,孩子需要挂着造瘘袋直到化疗和放疗全部结束后,再做手术。
2月26日,孩子刚刚结束一期化疗,雷家富抱着她办理了出院手续,“孩子状态还可以,休息几天就能入院接受下一期化疗。”雷家富说,医生制定的治疗方案尚有9期待完成,此后还要再做25次放疗,“艰难又漫长!”他叹息道。
从梓圻生病至今,雷家富已经记不清具体花了多少钱,大大小小的手术,每一次花费都要上万元,累计已经超过10万元。他说,除去医保能报销的部分,其余自费部分都是他与妻子四处找亲戚朋友借来的。“最近的两次手术,自费部分接近3万元,都是亲友你借一点我借一点凑来的。”雷家富说,幸好“广州小家”为他们提供了基本的食宿,在这里不仅缓解了生活方面的经济压力,也让孩子在医院治疗之余有个能心情放松的地方。然而,接下来还有漫长的化疗和放疗期,雷家富一方面心疼孩子能不能承受住,另一方面也在为未知的大笔医疗费用发愁。
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐
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