新快报讯 2024年4月2日是第十七个世界孤独症关注日,主题为“全生涯服务,全方位关爱”。据了解,近年来,在政府有关部门的大力推动及社会力量持续关注下,针对小龄孤独症儿童的康复、教育补助等专项政策相继出台,小“星孩”的境遇有了较大改观。然而,大龄孤独症群体目前仍较少得到社会关注与支持,比如“星”青年的就业问题,就亟需全社会的共同助力——这也是全生涯服务、全方位关爱的应有内容。
国内著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵在该领域有深厚的造诣和丰富的临床经验。他认为,让较早一批确诊、程度较深、没有进行系统干预的、如今已步入中年的孤独症人士,就业确实不是很现实,国家与社会应做好庇护与托底工作。但面对较年轻的、接受过康复训练的“星孩”和“星青年”,家庭、学校、社区、职场、公益力量……全社会都应该行动起来,支持他们拥有更美好的未来。
“只要给他们提供合适的机会,他们可能会做得很好”,这位业界权威反复呼吁。
在爱德基金会,更呼吁一起关注一股新能量——“星”质生产力。
困惑:大龄孤独症人士融合就业比例不足5%
梁志图是广东省智力残疾人及亲友协会秘书长、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事,在孤独症人士及家庭支持领域已深耕十五年。他认为,就业能为孤独症人士提供与社会交流、实现自我价值的机会,对康复、自我认同与社会化都大有好处;能在减缓家庭的照料压力的同时,开拓家庭收入来源,改善家庭经济状况;能在一些领域、尤其是社会化分工程度较精细的领域,培育更多合格的劳动力……
邹小兵认为,如今孤独症的医学诊断和干预在我国已全面铺开,大部分的孤独症人士经过科学干预与康复后,智力、语言交流能力、社会交往能力等都可以有一定程度的提升,他们当中有的从主观上开始具备步入职场的意识与技能。
然而,根据深圳国际公益学院2022年发布的《大龄孤独症人士的需求与服务报告》,中国大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%。
观点:从观念到行动,都有待努力
目前很多人依然对“孤独症”的理解片面且负面,公众观念更新与医学科技进步速度存在断层。对此,邹小兵呼吁社会可用“神经多样性”的概念更积极地看待孤独症。
神经多样性指的是将大脑功能和行为特征的个体差异视为人类正常变异的一部分。神经多样性是人类多样性的一个自然而有价值的部分,它将神经学差异视为人脑的自然变异,而不是障碍或缺陷——就类似于其他形式的多样性,如生物多样性。
“比如说看到一个物品、闻到一种味道、听到一种声音,孤独症人士的感知和反应也许不太一样。大多数人喜欢的,他们未必喜欢,而我们讨厌的,他们也未必讨厌。”“大众可能觉得这种‘不一样’是毛病,但我们可以理解为‘小众的交往方式’。”邹小兵表示。
以就业为例,孤独症人士就业是需要基础的,在成为“社会人”之前,孤独症人士首先是“家庭人”“学校人”“社区人”。家庭、学校、社区对孤独症群体的认识与接纳程度,直接影响着他们顺利步入社会的可能性与顺畅度。
怎样提高“星”质生产力?他们建议……
校园,是有效的连接器。邹小兵十分赞成“融合教育”。他提倡普通学校老师也应该具备一定的特殊教育知识与技能,去帮助“星星的孩子”,并带动、影响其他学生一起将对他们的关爱落到实处,比如理解他们在一些社会交往场景上的“不一样”、主动跟他们多接触。
在他看来,对于普通孩子而言,如果小时候跟老师一起接触过孤独症的同学,他们就有机会了解这个群体,知道如何跟他们相处,长大后在职场中才不会拒绝或害怕跟“星”青年打交道;而对于“星”青年而言,如果小时候在学校被包容和接纳了,他们可能就有更大的信心走向社会。邹小兵认为,观念的更新要从小做起,影响一代人。
梁志图则希望职业教育的内容与形式,能更多地考虑与贴合孤独症学生的特点与需求。“很多孤独症孩子完成义务教育后,因为可能没法升入普通高中、但又还没到就业年龄,于是只能回到家庭或机构。这容易造成他们能力的退化。我觉得职业教育能让孤独症青年在学习一技之长的同时,保持一定的社会交往,为日后步入职场做更好准备。”
采写:新快报记者 李斯璐 通讯员 爱德