清明连续几天暴雨，下得人心里也阴阴的。陈凯怔怔地望着窗外的雨，想着病床上的孩子嘉佑，心里一阵阵地难受。

小嘉佑现在才1岁4个月，但因为生病，他从满月起大部分时间都在住院。脓毒血症，脓毒性休克，重症肺炎，呼吸衰竭，胃肠道手术后腹泻，结肠造口状态，中央型房间隔缺，先天无神经节性巨结肠……这些陌生的名词一次次击打着陈凯父母的心，一边心疼孩子受苦，一边是沉重的医疗费，快压得他们喘不过气来了。“我现在只想宝宝尽快出院，过上正常人的生活。”嘉佑妈妈赖霞玲说。

满月就开始生病，陆续确诊近10种病

2022年10月26日，小嘉佑在梅州市三角镇大坜村呱呱坠地，他给全家带来了生气和希望，取名“嘉佑”就是希望他得到上天保佑，开心快乐地成长。

这份喜悦才维持了一个月就被打破了，“刚满月的时候，发现他频繁拉稀，接着又拉不出来，去医院检说肠内有气体和大便。”陈凯回忆，当时以为只是小问题，没想到嘉佑吃药后病情没有缓解，，反而迅速恶化，还没来得去医院就开始抽搐，肚子涨得很厉害，家里人吓坏了。

陈凯夫妻俩赶紧把嘉佑送到梅州当地最大的医院——黄塘医院，医院判定为先天性巨结肠，当时在医院住了18天并做了造瘘手术引流。就在陈凯以为嘉佑仅仅只是这一个问题的时候，上天再次和他开了个玩笑，嘉佑病情再次恶化，又转到广州南方医科大学珠江医院治疗。

从那时候起，嘉佑身上从没断过管子，针水……赖霞玲想起来就泪水涟涟。

100多天的ICU，让陈凯夫妻俩焦心不已，幸好后面达到指标转到普通病房，嘉佑转到了广州市妇女儿童医院增城分院继续治疗，一个月后出院了，全家都松了一口气，以为噩梦就此结束。

没想到回家仅5天，嘉佑又出现严重脱水的情况，不得已再次住院，至今未能出院。

脓毒血症、脓毒性休克、重症肺炎、呼吸衰竭、胃肠道手术后腹泻、结肠造口状态、中央型房间隔缺、先天无神经节性巨结肠等……这是赖霞玲从未听说过的名词，而她在这一年多的时间里学着去了解，因为嘉佑因为这些病经历了三次大手术，每一次都是十几个小时，每次术后都经历了难熬的术后感染……“我已经不记得在儿童重症病房外守候了多少个日夜，多少次想着我的孩子也该和同龄人一样牙牙学语、蹒跚学步了。”看着嘉佑瘦弱的身板，偶尔朝她笑笑求抱抱，赖霞玲心里暖暖的，满心希望嘉佑可以很快就和正常孩子一样了。

治疗一年多花费60多万，家庭难以支撑后续医疗费

陈凯告诉记者，之前他是一名厨师，妻子赖霞玲在工厂上班，怀孕后在家待产，小日子说不上富裕，但想着即将出生的孩子，大家心里充满了期待和幸福。

嘉佑突如其来的重大疾病，把全家都拖进了绝望的深渊。“自己的孩子，说什么也不能放弃，我也该担起这个责任。”陈凯作为一家之主，一心只想着嘉佑病情尽快稳定，全家过上正常的生活。

不曾想，自从去年5月22日入院，迄今住院已经快一年。除了反反复复让人崩溃的病情，还有大山一样的医疗费，令陈凯一家陷入了困境。

“孩子没生病之前有几万存款，住院后花销很大，第一次治疗就跟亲戚朋友借了十几万才勉强支撑下来。”陈凯介绍，算起来，嘉佑住院治疗的这一年多的时间，已经花了60万多，虽然医保也报销了一部分，但却是杯水车薪，昂贵的医疗费用对于这个农村的家庭来说太难了，所以他们现在已经债务缠身。

据了解，嘉佑目前在普通病房，但因为还没有达到出院标准，陈凯夫妻俩也没办法上班，现在靠借钱维持着嘉佑的治疗。    

“只要有一线希望都不想放弃，所以这一年多来过得非常艰难，但也在尽全力让孩子接受治疗。”心扎在儿子身上，痛在父母身上。看着儿子身上插着管子，挂着造漏袋，陈凯夫妻俩恨不得替孩子去承受这些苦难。

“生活给予我苦难,我不以为痛,报之以歌。”陈凯夫妻俩只是来自山区农村的普通人，他们却以超出常人的乐观和积极面对了生活和挫折。在嘉佑状态稍微好点的时候，他们经常给他唱儿歌、讲故事，看动画片，孩子的笑容治愈了他们的心，期待他们得到好心的帮助，尽快好起来。