温暖1236号

温暖诉求

安静的病房里,今年6岁的曾俊鑫,斜躺在病床上。如果不是突患重病,俊鑫再过几天就要跟哥哥一样,背着书包入学了。但如今,已经确诊患有高危白血病的他,只能躺在病床上,接受艰难的化疗。

化疗“限食期”真难熬,梅州患白血病男孩靠美食视频解馋

“广州的美食没味道”

刘远珍和丈夫曾德正生活在梅州五华县农村,家里的几亩薄田产出不高,曾德正早几年就跟同乡去深圳,在建筑工地上开挖土机,靠每月五六千元的工资养活一家三代。

曾德正留给自己的生活费每月不超过1000元,剩余都寄回老家,“爷爷奶奶年纪大了,做不了农活,加上我和三个孩子,六口人都要靠孩子爸的工资生活。”农村的生活成本不高,但家里老人体弱多病,三个儿子都要读书,就算她省吃俭用,也难有积攒。俊鑫是曾德正最小的儿子,也许穷人的孩子早当家,他自小就比同龄的孩子成熟懂事。“很奇怪,他比两个哥哥更贴心,知道爸爸挣钱很不容易,几乎不会要求我给他买零食买玩具。”刘远珍说,俊鑫长这么大,只跟他去过一次深圳,对深圳的美食,孩子至今念念不忘。刘远珍说,这段时间在广州,俊鑫总提起在深圳吃过的“大菜”,“他说广州的东西特别不好吃,一点味道都没有。”刘远珍笑着对俊鑫说,“你都不知道‘食在广州’这句话,你现在吃的饭菜,不是广州的美食。”

事实上,俊鑫一到广州就入院开始化疗,为了保证治疗效果,他的饮食必须低盐,低油,禁油腻。“蒸煮的食物,肯定没有味道。这个小馋猫很辛苦,如果可以,我真想带他好好吃一顿广州的美食。”

确诊急性淋巴细胞白血病

刘远珍在今年4月发现俊鑫的异常。“孩子脖子上有鼓起来的淋巴结,我带他去梅州市人民医院检查。”刘远珍说,做了活检之后,医生面色沉重,告诉她孩子可能是白血病,建议他们去广州的大医院复查。

4月10日,在广州中山大学附属第二医院,俊鑫确诊急性淋巴细胞白血病,并且是高危型。因为病情危重,医生给俊鑫制定了三个大疗程的化疗方案,且用药剂量比较重。对于不到7岁的孩子来说,化疗的过程着实难熬。

“他平时很少哭闹,但是做骨穿腰穿的时候,也会忍不住哭叫出来,”刘远珍说,最初几次,她都会拍着俊鑫安慰,“不痛,不痛,很快就好了。”没想到有一次,大哭着的俊鑫会高声反驳,“骨穿不痛?妈妈你来试试……”刘远珍说,儿子的话让她愣了半天,“我不试也知道很痛,如果可以,真想替代他去痛。”

第一期化疗中,因为肺部感染,俊鑫没少受罪,幸好不是很严重,磕磕绊绊坚持到现在,疗程已过半。刘远珍告诉记者,从发病至今,俊鑫的医疗费已经超过20万元,如果不是通过网络众筹到10万元善款,以他们的经济状况,治疗肯定难以持续。“医保还能报销一半左右,但也还有很多药都是没法报销的。”刘远珍细细算过,孩子的后续治疗还需要20万元上下。

自己摸索出的“解馋大法”

和所有刚入院化疗的孩子一样,首期化疗也是俊鑫最难熬的坎。“孩子刚来,不适应,又是上药又是治疗,无论心理上生理上,都很难调整。”刘远珍说,尤其是被“限食”后,俊鑫就靠美食视频和“想象进食”来麻痹自己。“在化疗期,孩子的肠胃很弱,对于食物要很用心,一定要好消化的,以蒸煮为主,不能重口味,连盐都尽量少放。” 刘远珍说,吃饭时,看到美食视频里的炸鸡腿、麻辣烫、冰镇饮料……俊鑫就满眼放光,缠着她说想吃,“我只能安慰他,等病好了回家了,就煮一大桌菜,大鱼大肉给他吃。”

嘴巴不能吃,就用眼睛“吃”——这是俊鑫自己摸索出的“解馋大法”。“每次他做完一个小节化疗,身体的各项指标比较好的时候,我会给他一点点他特别想吃的东西,来鼓励他。”刘远珍说,生病的孩子最可怜,哪怕只是小半片饼干、一个小手指头那么大的比萨,就能令他们手舞足蹈。

刘远珍说,临近开学的这几天,俊鑫的情绪明显低落了。“如果不是突然生病,我们已经计划好,9月1日要给他报名上小学,跟两个哥哥一起去读书。”

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■本版摄影:新快报记者 王飞