新快机构通过“一星一世界”项目,向自闭症儿童家庭输送机遇和资源,让更多人关注到“星星的孩子”

“跟着音律动起来,感觉特别好,孩子也愿意尝试。”6月21日下午,广州市星智少儿成长中心内,50多个自闭症(也称孤独症)患儿家庭集结一处倾听动感音乐,并在音乐疗育师陈嘉怡的带领下学习“奥尔夫”音乐律动治疗技巧。两个小时的体验,家长与孩子们的收获颇丰。

该场活动是新快社会服务发展中心(以下简称新快机构)实施的“一星一世界”自闭症儿童家庭支持计划系列活动之一,得到广州市星智少儿成长中心的大力协助。该项目亦是第四届广州市妇联玫瑰公益创投资助项目,由广州市妇联主办,唯品会公益支持,旨在帮助被称为“星星的孩子”的自闭症患儿,走出自我封闭,并借助社会各方力量尝试在音乐、体育、美术等领域开辟“星儿”空间,以及“星儿”在不同体验中得到情绪改善,体能增强。

作为一家主流媒体,新快报依托开创于2011年的公益专版,投入大量人力物力,专注于扶贫助困,也一直关注着自闭症群体。“一星一世界”帮扶项目的设定,正是此前诸多工作的总结与提炼,也是新快机构对更多社会资源的连接,集专业机构、领域专家、社工义工团队之合力,给予自闭症儿童及其家庭又一次系统、全面的帮扶计划。此次“奥尔夫”音乐体验活动,就是新快机构连接资源并招募服务对象而举办的。

新快报公益版面将为“一星一世界”项目设立专栏,集结所有关爱自闭症儿童家庭的爱心人士、业内专家、公益机构,为“星儿”和他们的家庭提供更精准的服务。接下来半年,新快机构将以“聆听世界,游历世界,触摸世界,书写世界”为主题,开展不同形式的社区活动,与“星儿”共同创造“星世界”。

“我们期待被平等看待,请不要让‘孤独症’家庭如此‘孤独’”,一位患儿家长所言,代表了所有自闭症家庭心声,共融于社会,是自闭症孩子及其家庭最终的目标。

倡导社区和社会对星星家庭的正确认知,给予自闭 症孩子包容、接纳和关怀,正是“一星一世界”项目之宗旨。

【舞动奇迹】

自闭症家庭参与“音乐疗育”

陈老师介绍,对于普通人来说,一首节奏分明乐曲能引起聆听者的回应,或合着节奏拍手,或轻轻摇晃身躯,用肢体律动感知音乐。

然而,“星儿”群体虽然喜爱音乐,但“感知觉输入能力”较弱的他们,要跟随节奏律动仍很困难。“音乐节奏律动能带动大脑思考、运转,对于大脑功能正在开发的自闭症患儿来说,可起到重要促进作用。”活动开始,陈老师边说边做示范,带动家长探索可促进“星儿”康复的“奥尔夫”音乐疗法。

记者了解到,“奥尔夫”是世界著名、影响广泛的三大音乐教育体系之一,又被称为“原本的音乐”,在自闭症康复训练中得到普遍认可。“这是一种最近于自然、最源于生活,也没有特别复杂形式或者说高难度技巧的音乐疗育方法,因此比较适合‘星儿’练习。”陈老师对一位面露难色的“腼腆”家长说,“很简单,您一定行!”

“你要先学会,再教会孩子,日积月累,就能看到孩子的进步。”这位“星爸”身边,已接触过“奥尔夫”并尝到“甜头”的另一位家长也笑着鼓励。

陈老师介绍:“常年坚持用韵律操做音乐疗育,可以使自闭症孩子的身体协调机能慢慢贴近正常人水平。但是,‘星儿’光靠在康复课堂上练习韵律操,仍是不够的。”

据了解,自闭症儿童由于多方面发育障碍,导致认知远低于正常儿童,身体或多或少会伴随失调,导致在语言、肢体、表情等方面发育滞后,严重影响社会交往。

解决“星儿”的这些障碍,就要进行密集式的科学训练。“一般来说,一名自闭症患儿的有效训练密度达到每周40小时,便会带来明显进步。课堂能提供自闭症孩子在练习韵律操的环境,然而,回到家庭环境中,则只有依靠家长。”陈老师希望,孩子们不仅可以在康复中锻炼20分钟奥尔夫音乐操,回到家也同样有20分钟时间,由家长陪伴,通过亲子音乐的方式练习肢体律动。

韵律魅力使家长深受启发

时间在音乐中缓缓流逝,跺脚、拍手、拍腿、捻指——四个普通动作,竟在专业疗育师的“混搭”之下,配合音乐演绎出一整套激情洋溢的律动操。台下家长一遍遍操练,动作越来越熟练,他们身边的孩子也从最初的茫然观望,开始加入“摇摆”,“拍手、拍肩、拍大腿”家长们边跳边喊出口令,几十人的动作整齐划一。

难度逐渐增加,音乐节奏层层推进,当室内响起一曲非洲鼓音乐时,一众家长和孩子渐入佳境,热情洋溢地跟随起舞,气氛十分轻松。

“真是奇迹!我也能跳这么好。”患儿溜溜(化名)的奶奶乐滋滋地说,“跳舞真的能让人身心愉快。我也需要用这种愉快的跳舞方式,融入到孙子的康复训练中去。”她额头已经渗出细汗,脸上的笑容却越来越灿烂。

老师示范的动作很容易记住,小光的妈妈印象最深的,是一组“拍拍手,拍拍肩,拍拍大腿拍拍手”的动作。“这套动作,一次做下来很容易,但当动作循环,却有点‘难度’,做完一组就要迅速想到下一个动作,很明显,会带动大脑思考。动作很简单,方法也不难,确实很适合做家庭训练。”

“总以为让家长带着孩子做音乐律动操是很困难的事,没想到,简单的几个动作组合起来,就能形成一套可行的律动。关键是,随着音乐做动作,让人感到快乐。”在分享环节中,台下的家长各抒己见,踊跃分享了自己的体会。

“家长是‘星儿’最好的老师”

“之所以开展《音乐疗育》讲座,是希望让家长们掌握更多家庭训练的方法。”星智少儿成长中心总干事邹林锋如是介绍。

邹林锋表示,星星的孩子们因为缺乏前行的主动力,他们的成长犹如在“斜坡上前行”。“孩子们的成长,都是依靠家长在背后‘推’,老师在前面‘拉’。但是,在孩子独立自主生活的过程中,老师总有一天会‘撤场’,陪伴在孩子身边的,就只有家长。因此,家长才是‘星儿’们最好的老师,也是康复路上最得力的助手。”

邹林锋认为,新快机构通过“一星一世界”项目,向自闭症家庭输送机遇和资源,让更多人关注到“星星的孩子”,是暖心的行动。“我们可以作为孩子身边的呐喊助威者,让他们的成长更有动力。”
 

【星语星愿】

“曾被三所幼儿园劝退,我只希望他能融入社会”

彻彻(化名)小时候,王悦(化名)只是觉得儿子很调皮,不肯安静,总是动个不停。直到彻彻上了幼儿园,却因为多动、坐不住、打扰课堂等行为,被三所幼儿园接连劝退,王悦这才意识到问题的严重性。“我们本来在清远生活,我是舞蹈老师,以前我忙着工作,对孩子的关注比较少,也没有想过他会有什么问题。”王悦说,自从彻彻被幼儿园接连劝退,她才带着孩子去医院检查,结果被确诊为轻微自闭症。

从那之后,王悦辞了工作,开始全职带着彻彻。“去年10月底,我带他来到星智成长中心,在这里陪他进行系统训练。”王悦说,来到这边之后,孩子经过感知、音乐、美术等系统的训练之后,情况好转了很多,今年4月份,彻彻还去上了融合幼儿园,开始了半天幼儿园,半天专业康复训练的模式,向同班就读阶段过渡。

“现在不会乱跑,对规则有了一定的意识,而且语言能力和行为能力也进步了很多。”王悦说,虽然孩子目前还存在一些情绪不稳定的问题,但是各方面都进步明显,经星智成长中心专业评估,结果表明彻彻已达到结课的标准,今年8月份就可以“毕业”。

过完这个暑假,王悦打算带彻彻回清远,再给他找一家幼儿园,陪儿子一起慢慢融入人群,“我只希望他能融入社会”,王悦说,这是自己最大的心愿。

“找到有效康复方法,不离不弃陪伴他长大”

训练室内,几个小朋友正在导师的指导下,把远处篮子里的小球搬运到不同目的地。这个看似十分简单的游戏,对于6岁的吉吉(化名)来说,却并不容易。妈妈刘帆(化名)一直躲在教室外孩子看不到的地方,她担心孩子的表现,又怕吉吉看到她影响上课的情绪。只要估摸着吉吉视线不在门口,就努力探头盯着吉吉的身影。

吉吉3个月大时,刘帆便发现了孩子的异常,“我总在说服自己,男孩子调皮一些。”因为吉吉出生后做过系统检查,各项指标并无异常,刘帆硬着头皮“漠视”了孩子的“小动作”。半年后,在一次常规保健检查中,医生发现当时9个月大的吉吉很多情况不稳定,建议刘帆带他去大医院检查。

“去合肥市儿童医院做了核磁共振,诊断为大脑发育不良。”刘帆说,现实并没有留给她太多难过的时间,吉吉1岁多到3岁,一直在住院治疗,“他到两岁半才学会走路,看到他迈步那一刻,我高兴地掉眼泪。”

吉吉4岁时,刘帆尝试送他去幼儿园,自己也在幼儿园找了份工作,陪着吉吉上学。但是没多久,吉吉就开始在幼儿园出现打人、咬人、不跟别人交流等情况,“他想和小朋友玩的,但是不知道如何表达,就用打人咬人的方式。换了三家幼儿园,还是不行,而且我们发现吉吉有自闭的倾向,需要及早干预。”

去年11月,刘帆带吉吉来到星智成长中心上了两个月的训练课,她发现孩子的进步很大,在语言和行为能力方面都有好转,还记住了不少小朋友的名字。“训练课程费用加上食宿费,每月差不多要2万元,我从生了吉吉就再也没有工作过,所有的支出都是靠爸爸一个人支撑。难是难点,但看着孩子一点点改变,我觉得一切都是值得的。”

刘帆说,她和家人最大的心愿,是在找到有效的康复方法后,不离不弃地陪伴儿子长大。

【专家提醒】

早期干预和社会关注助推“星儿”成长

广州星智少儿成长中心总干事邹林锋多年前便投身青少年心理健康成长教育工作,在工作中,一群特殊的孩子们引起了他的注意,他们不爱说话拒绝社交。“后来了解到,这些孩子是自闭症患儿。但是当时的社会环境对自闭症没有足够的了解和重视,很多孩子的年龄已经超过10岁,错过了自闭症早期黄金干预期,他们的家长也没有认识到要进行治疗。”邹林锋深觉惋惜的同时,总觉得自己该做些什么。

2014年,广州星智少儿成长中心在民政局注册成立,邹林锋出任总干事。心智少儿成长中心的生源来自五湖四海,有广州、深圳、佛山、东莞、肇庆的孩子,也有从湖南、湖北、江西等地慕名而来的家长孩子。让人欣喜的是,在中心治疗的特殊孩子,八成以上最终能回归社会,进入幼儿园、小学学习。

“对自闭症孩子的治疗,早期介入效果比较好,2-6岁是自闭症与发育迟缓孩子治疗的黄金干预期。如今随着社会对自闭症的关注程度加大,家长们对自闭症治疗的观念也发生了转变,能及早进行干预,配合进行科学治疗。”邹林锋说,家长们期望获取自闭症治疗相关信息、参与各项康训活动的积极性很高,此次可以联手新快机构,通过“一星一世界”公益系列活动,举办为家长赋能的培训活动,“包括聆听、游历、触摸和书写的科学辅育方式,非常有利于提升家长与自闭症孩子之间的配合度,创造自闭症孩子适应社会的能力,并助其融入社会。”

邹林锋表示:自闭症孩子的内动力不足,必须要靠各方的外力来推动他们往前走,“社会各界对自闭症的关注不断加大,各方力量对自闭症孩子的关爱源源不断,所有关爱活动合力,一定能助推孩子成长。”

■专题统筹:新快报记者潘芝珍 ■专题采写:新快报记者李斯璐 严蓉 潘芝珍 唐星 ■专题摄影:新快报记者 毕志毅