■转入普通病房的婉嫣,终于有机会躺在爸爸腿上一起玩。
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两月女婴与死神抗争转危为安,父母看她骨瘦如柴忍不住落泪

温暖1306号

●温暖诉求

两个月大的宝宝,正处学习抬头看世界的关键节点。但是小婉嫣却在此时接受生命的挑战。正当父母期盼着她长到百日,长到一岁、长大成人之际,急性淋巴白血病发生在小婉嫣身上,让她成为相关科室最年幼的白血病患儿,前无可参考的治疗方案,之后每一日都是茫茫未知数。但在诸多困难面前,小婉嫣的父母毫不退缩,“婉嫣是我们的孩子,只要有一丝机会救她,我们都不会放弃。”爸爸张宏阳如是说。

未满百日确诊白血病

今年2月21日,小婉嫣出生,一家人欣喜异常。爸爸张宏阳说,婉嫣呱呱落地,2岁的小姐姐又蹦又跳乐个不停,与妹妹第一次见面,小姐姐就抢着给她喂奶瓶,“当妹妹是布娃娃一样爱不释手,晚上还要唱歌哄她睡觉。”张宏阳说,给妹妹喂奶、给妹妹唱歌哄睡觉……此情此景,让他与妻子满心幸福,无法不去憧憬美好的未来。

两个月后,一场恶疾无声无息降临在小婉嫣身上,如噩梦般摧毁一切。

“今年清明节假期时,婉嫣变得十分烦躁,不吃奶,不肯睡觉,哭闹不停。”敏锐的妈妈察觉到,如果不是身体不适,宝宝不会没来由地哭闹。妈妈抱着婉嫣去柳州市柳城县妇幼保健院检查,医生以为婉嫣染上感冒和炎症,开了消炎药治疗。

可是,消炎药并未缓解婉嫣病情,孩子哭闹更甚。张宏阳夫妇急坏了,只好到柳州市人民医院求医。

“医生出具的验血报告显示,当时小婉嫣的白细胞高达900多,是正常人的90多倍。随后配合骨髓穿刺等检查,很快确定宝宝患上了‘急性淋巴白血病’,高危型。”一张验血报告把这对80后夫妇吓愣了。

四次收到病危通知单

张宏阳是环保专业的工程师,妻子从事医疗器械销售工作,白血病发生在两个月大女儿身上,这将意味着什么,他们非常清楚。

婉嫣的病情急速加剧,被送入ICU救治,一周内,医生发出四张病危通知书,张宏阳说,每次被医生喊去签字,他的手都在抖。更让夫妻俩揪心的是,两个月大白血病宝宝,是柳州医院从未接诊过的病例,没有任何临床可参考经验,所以与医生谈及预后,得到的都是不确定答复。焦急中,张宏阳也下载过一些北京、上海几家权威儿科的APP挂了专家号去问诊,但所有专家给出出奇一致的回答——无把握。

得知消息的亲戚,纷纷劝张宏阳放弃。“你们还年轻,过几年可以再要一个。”

“亲戚们担心我们被高昂的治疗费拖垮,孩子又治不好。但我觉得……”他哽咽了好几秒接着说:“不一样的……不是父母,不会懂。”

4月21日,张宏阳和妻子辗转打探到,广州的治疗水平也许能处理小婉嫣的病情,他们马不停蹄从柳州赶往广州,将婉嫣送入广州中山三院重症监护室。

不敢用力抱孩子,怕弄疼她

婉嫣的治疗确实有很大难点。张宏阳说,孩子太小,用药剂量很难把控,“剂量稍大就会发生溃疡,稍小又无法控制病情。”让他欣慰的是,主治医生经过缜密分析,终于拿捏到最精准的剂量,小婉嫣多日居高的白细胞指数,一天天降下来。

在广州住院的第十九天,小婉嫣脱离危险转入普通病房,张宏阳终于有机会抱抱孩子。抱起女儿小小的身体,他忍不住落泪,“小宝宝骨瘦如柴,一直在呻吟。当时我忍不住问自己,让宝宝活着,是否父母的私心?她受了这么大的罪,我们的做法到底是对还是错?”

然而,检验结果告诉张宏阳,宝宝的白细胞已经恢复到正常范围内,只要坚持化疗,加上移植,她的病情完全可以缓解。张宏阳重拾坚持的动力。

照顾低月龄白血病患儿,是一件苦难的事。在病房里,化疗药让小婉嫣感到不适,哭闹不止,倦缩在父母怀里寻求安慰。一天24小时,夫妻俩有22个小时都在抱着孩子度过,张宏阳说,就连抱孩子,也不敢太大力,生怕硌疼她。

化疗后准备移植

小婉嫣在抽血、吃药、化疗、骨穿中度过了两个月,为了方便治疗,护工阿姨为她剃了个小光头,医生伯伯在她体内装了个方便扎针的“输液港”。记者在病房看到婉嫣时,她正伏在爸爸身上,瞪着又圆又大的眼睛,好奇看世界,“药物副作用消退时,孩子特别可爱。”张宏阳告诉记者,婉嫣已经在寻找匹配骨髓,若第二期化疗情况稳定又能如愿找到相合骨髓,就可以进行移植手术。

张宏阳盼着手术日期早日到来,又担心化疗与移植间过渡期太短,他们筹不到入仓费,“为了陪伴女儿治疗,我们夫妇俩都停薪留职,已经四个多月没有收入了。”他说,过去四个月,为了救治女儿,夫妻俩已经耗尽工作以来积攒的全部积蓄25万元,同时,还要想办法存下骨髓移植的高昂费用。

“女儿好不容易才保住了性命,我们都不能轻言放弃。为此,真的很希望可以尽快达到做手术条件,尽快结束治疗,重获新生。”

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 严蓉 ■本版摄影:新快报记者 王飞