“地贫线”挣扎多年,男孩踏上“重生”起跑线

温暖1334号

●温暖诉求

10月20日,4岁的小文志进入中山大学孙逸仙纪念医院移植仓,随后几天,化疗、排铁等治疗陆续启动,为月底的干细胞移植做准备。文志年纪尚小,他相信妈妈说的“打几针”就能治好病,所以,每天在仓内无忧无虑地看电视。妈妈植爱玲为这个移植时机盼了4年。月初,她为了筹集进仓押金,掏空了家里全部的10万元积蓄,还借了一大笔钱。此时,她仍奔波在外筹钱,希望一步步凑齐所有的治疗费用。

贫血影响发育,头型长成“心形”

2015年出生时,黄文志是个体重七斤的胖娃娃。可长到三个月,他突然食欲很差,经常吐奶,脸色也越来越黄。

妈妈植爱玲最初以为儿子在广西老家水土不服,便将他带到丈夫工作的广东省中山市东凤镇,并在当地医院检查。医生一看到文志,便怀疑他患有重型地中海贫血,几天后的检查结果印证了医生的判断,捧着一纸基因检测报告,植爱玲夫妇的心跌至谷底。

植爱玲和丈夫都是农村人,对“重型地贫”并无认知,还曾听从老人的指示用中药给孩子调理身体,以为这样就可以改善孩子的症状。

没有正确治疗,小文志的成长更为艰难。植爱玲记得,孩子1岁时,曾有一次红细胞降到90以下,差点被老家的医生“判了死刑”,她和丈夫连夜搭大巴,将文志送到中山的医院输血,才缓过一口气。还有一次更加严重,小文志的红细胞降到29,几乎昏迷,是父母带着他到处“扑血”,才转危为安。

因为地贫影响骨骼发育,小文志头颅骨骨骼出现凹陷“心形”的形状。有的亲戚对小文志的头型啧啧称奇:“这个孩子的头,长得好可爱,是心形的。”这样的话虽然是无心的猎奇,但植爱玲觉得特别刺耳。她愧疚地说:“正因为我们前期太无知,才导致孩子的发育异常。不管怎样,我们都要挽回他的健康,保障他成长。”

抗病一波三折,等到救命骨髓

植爱玲家是玉林市建档立卡的贫困户。她和丈夫原本都在广东中山的服装厂打工,但小文志确诊地贫后,定期输血和排铁的治疗,让家庭开支一下子飙升,爸爸干脆辞去固定工作,靠缝纫手艺接活计,打散工。

小文志2岁半的时候上了幼儿园,植爱玲想去继续打工增加一点收入。熟料孩子经常生病,往往上学一个月,生病大半个月。这样,植爱玲又要回家照顾孩子了。“如今小文志每15天去输血一次,每天吃药、打针、排铁,离不开我。家里只有丈夫一个人打工,勉强维持生活。”

生活不易,却要前行。植爱玲说,因为老家经常缺血,她要带着孩子到广州、顺德、中山等地的医院输血。由于异地检查比较多,医保无法报销,因此,文志这几年的的治疗大多都是自费。“压力真的很大。有时候遇到‘血荒’,孩子连走路的力气都没有,但他躺在床上安慰我,说‘妈妈不要担心,我不是病了,我只是很累,睡一觉就会好起来的’。”孩子的话让植爱玲愈发心痛。

植爱玲想为孩子做干细胞移植,根治地贫,然而救子之路一波三折。她和丈夫都做过骨髓配型,均只有5个基因位点相合;她怀过两次“救命宝宝”,却因种种原因而流产。今年,小文志4岁了。7月的一天,植爱玲接到医生的电话:“找到有9个基因位点相合的志愿者。”植爱玲再三权衡,决定把握时机移植。

经济举步维艰,也要坚定治疗

10月底,小文志即将进行干细胞移植。日前,他已经开展了化疗。“妈妈,是不是打完针,我就可以去幼儿园了?”“妈妈,我以后是不是不用输血、晚上不用打针啦?”对于即将面临的移植手术,小文志有许多期盼。

植爱玲的心情虽然高兴,但也很沉重,因为植爱玲并未凑齐医院规定的35万元押金。她将家里的十万元继续掏空,还借了一些债务,才凑了将近20万元。如今,还有十多万元的缺口。

“现在治疗已经开始了,开弓没有回头箭,我们不能错过移植机会。” 植爱玲坚定地说。

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