5岁地贫男孩即将进行造血干细胞移植手术,入仓费仍差一半,妈妈决心已定——
温暖1336号
但凡等待配型做干细胞移植的重型地贫家庭,最盼望能接到这样的电话:“孩子找到了骨髓匹配的供者。”今年7月,“90后”妈妈罗慧玲就接到这样的电话,她不禁流下了眼泪——这意味着,她身患重型地贫的5岁儿子,可以通过造血干细胞移植摆脱被称作“血魔”的地贫。罗慧玲和丈夫忙碌数月,四处筹集孩子的治疗费,但30万元入仓费只凑齐一半。罗慧玲说,她和丈夫是糕点厨师,儿子却没能享受到甜蜜的童年生活,如今儿子遇到了难得的机会,她和丈夫“哪怕是倾尽所有,也要换来他快乐成长”。
“刚满月就要治病 一生要受多少苦”
2014年5月,小进钧呱呱坠地,一家人都沉浸在幸福之中。进钧的爸妈都是艺术蛋糕制作师,他们希望进钧能在“甜蜜”家庭里幸福成长。不料事与愿违,进钧刚满月,妈妈罗慧玲就发现了异常:孩子脸色苍白、爱哭、胃口不佳。在医院里,医生对孩子的症状非常谨慎,建议罗慧玲让孩子做深入检查。最终的筛查报告显示,进钧患有重型地中海贫血,对于初为人母的罗慧玲而言,这是沉重的打击。“孩子这么小就要开始治病,他一生到底要受多少苦?”看着怀中的小宝宝,罗慧玲一边想一边眼泪不断。
重型地中海贫血的可怕远远超出罗慧玲的预期。在病魔的影响下,小进钧身体内的血红蛋白成长受阻,血红细胞无法生长,只能靠输血维持生命。为此,进钧每半个月到一个月就要到医院输血一次。不仅如此,他还要每晚打针、吃排铁药来排出输血带来的铁沉积。
一年、两年、三年……随着小进钧年龄和体重的增长,输血量从幼儿时期的一个单位,增加到如今要输两个单位,稚嫩的手背扎满密密麻麻的针眼。不仅如此,一旦遇上“血荒”,夫妻俩还要带着孩子跑到深圳、佛山等地的医院输血。“从小到大,除了要定期输血,儿子还特别容易生病。上幼儿园时,经常因为生病要请假。”罗慧玲夫妇为了让孩子身体健康,不敢在家给他做太多糕点吃。“人人都说,糖果、糕点、玩乐是童年的乐趣,但进钧要接触这些东西的时候,都要衡量身体能否承受,他的童年并非无忧无虑,而是处处禁忌。”罗慧玲说。
“他已成勇敢男孩 打针吃药都不哭”
磨难使人成长。今年5岁的进钧对于健康重要性的体会,比普通孩子深刻得多。当初,他害怕和抗拒打针,但当他明白排斥输血就会四肢乏力甚至不能行走后,便开始接受扎针输血。
“现在他已经是勇敢的小男孩,每晚吃排铁药和打排铁针都不会哭。”罗慧玲说,每次看到儿子手臂上密密麻麻的针孔,都会心酸难过。“因为输血打针频繁,他的血管开始硬化,医生很难找到血管下手扎针,有时要扎好几针”。作为妈妈,罗慧玲心疼得眼眶泛红,可进钧总是坚强地对她说:“妈妈只要我不哭,护士姐姐就会奖励贴画给我。等我病好了长大了,还可以保护你。”罗慧玲听了,使劲点头,强忍眼泪告诉自己:“你要坚强,哪怕是倾尽所有,都要换来他快乐成长。”
进钧要快乐成长就要摆脱地贫,唯一的方法是进行造血干细胞移植。为了挽救进钧,罗慧玲生下二孩,可惜二孩宝宝未能与哥哥配型成功,而她与丈夫的配型,也只有半相合。“大半年前,我们在(南方医科大学)南方医院登记,希望找到适合的骨髓捐献志愿者,帮进钧通过干细胞移植,重获健康。”罗慧玲告诉新快报记者。
“康复后就能运动 像健康孩子一样”
今年7月,罗慧玲收到来自南方医院的喜讯:“找到全相合的供体了!如果顺利,明年春节后就可以移植。”
突如其来的消息让她既欢喜又担忧。喜的是,地贫儿童的最佳移植期是9岁之前,儿子特别幸运,能在短时间内找到适合的供者;担忧的是,进入移植仓做干细胞移植手术,需要持续稳定的治疗费保障,而直到目前为止,罗慧玲一家还未给孩子准备好足够的费用。
“其实从孩子确诊患了地贫开始,我就决心要为他做移植手术。儿子一岁多,我就开始存钱。然而,因为输血、排铁等保守治疗费用比较高,加上我和丈夫的收入只是一般水平,所以至今仍未存够入仓经费。”罗慧玲介绍,目前,30万元入仓费,她只凑足一半。
近日,新快报记者到南方医院探访小进钧,看到他正坐在椅子上复诊输血。每次三四小时的输血是进钧最不喜欢的治疗,但是这一次,他一直面带笑容。“我快(进行)移植了!”他笑着对记者说,“我才不想天天打针吃药呢!只要能做手术,我就能康复,能做好多运动,跑步、打球,锻炼身体……像健康的孩子一样!”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍
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