●温暖1340号
1993年出生的黄天培已经是两个男孩的父亲。为了生活,黄天培常年在广东中山打工,两个孩子交给广西贵港农村的爷爷奶奶照顾。今年10月,4岁的大儿子黄开焌被检查出来患有急性淋巴细胞白血病。本就是一贫如洗的家,面对大笔医疗费,更是一筹莫展。如今,第一个化疗疗程还没做完,小开焌的医疗费用已经超过五万元,看着病床上缩成一团的小人儿,黄天培既心疼又焦虑。
单亲爸爸独自照料白血病儿子
“腿疼”一年 确诊重病
安静的病房里,才打完点滴的小开焌迫不及待捧起手机,小小的手指迅速翻动页面,目不转睛地盯着看。
“开始化疗后,孩子身体各种不适,唯一能缓解的办法,就是给他玩手机。”黄天培站在一边,皱着眉。他告诉新快报记者,直到今天,仍不能接受大儿子罹患重病的现实,“有时会突然恍惚,觉得开焌打完针就能出院。”他长叹一声,把头埋在双掌之间。
认真回想孩子病发前的种种迹象,黄天培无数次心生悔意。“早一点重视起来,情况可能好一些。”他说,其实早在去年下半年,他每次打电话回老家,都能听到老父亲提及孩子经常说“腿疼”,老人也带开焌到当地医院拍过片子,医生从检查中未见异常,一家人都以为孩子只是扭到了脚,除了提醒开焌少活动、多休息之外,并未太在意。
拖到今年,一次例行体检之后,潜藏在开焌身体里的病魔露出爪牙。“血常规的检验报告出现很多问题,我们带他去江门的五一医院做了详细的检查,医生查出来是白血病。”黄天培说,开焌的妈妈在孩子出生两个月后就离开了他们,至今音讯全无。这些年,两个儿子的费用都靠他在外打工维持,但凡遇到特殊情况“超支”,就得向亲朋借债周转度日。
家无积蓄治疗费告急
乍闻小开焌得了大病,需要数十万元治疗费医治,黄天培呆愣在医生办公室,半天说不出一句话,“当时我脑子里只有一句话在循环,‘上哪里能筹到钱?’”
有钱无钱,都不能耽误孩子治病。10月18日,黄天培带小开焌来到广东省人民医院惠福分院。“医生确诊了,是急性淋巴细胞白血病,B型。”黄天培说,他一直在外务工养家糊口,每个月领到工资,留下最低标准的生活费后,第一件事就是寄回广西贵港老家,所以自己根本没有积蓄。
黄天培说,医生已经为开焌制订了化疗方案,保守估计,治疗费超过20万元——于他而言,这是天文数字。
开焌入院以来,黄天培打爆了亲朋好友的电话四处借钱,治疗费快断档的时候,还在网上发起过众筹,募集到2万元左右的善款。
温暖广州处处有真情
在善城广州,无助的黄天培也感受到了来自陌生人的关怀,这座城市,让他倍感温暖。
“医院附近租房子特别贵,可是孩子做了一个阶段的化疗就得出去住,幸好遇到了好心的志愿者,帮我们解决了住宿的难题。”黄天培说,如果不是公益机构“希望小家”给他和儿子免费的居住之所,他们的日子会更加煎熬。在“小家”,黄天培可以与遭遇类似的重症儿童家长交流护理经验,相互打气,抱团取暖。孩子在医院接受化疗,他能够抽空跑回“小家”,按照天焌的口味炒菜煮饭,送去病房。
“儿子疗程结束了也有一个地方可以休养,节省了不少费用。”他说,治疗之路艰难而漫长,开焌迄今才结束第一个疗程的化疗,花费已经超过5万元,接下来还有至少七到八个疗程要做,想到可能出现的各种状况,黄天培胆战心惊,“遭遇感染,治疗费马上飙高,没有几万元控制不住。”他说,能借的亲友几乎已借遍,天焌的医保报销比例亦不高,如今他只能走一步算一步,尽力去借钱给孩子治疗。
公益指引
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公益最前线
“请你走进我的世界”画展周日开幕
345幅画作绘出不一样的童心
“星星的孩子”像星星一样闪烁在天空,用星星上的方式与世界对话。他们周围,许许多多好朋友,很想和他们一起手牵手,创造共融的相处方式。本周日(17日),“请你走进我的世界”共融艺术倡导活动将以画展形式开幕,以书画为载体的共融通道,让孩子们汇聚融合,共绘心中美好世界。
该次活动亦是广州市天河区新快社会发展中心(下称新快机构)“一星一世界”之“创造世界”环节,届时,新快机构将携手广州市社会服务发展促进会、爱德基金会、广东省许钦松艺术基金会、广州市越秀区麓景路幼儿园(隶属广州慧灵)和广州市越秀区捌零柒社会服务中心等机构,共同举办“星空画展”。
儿童画展融合倡导
与社区、社会融合,是很多特需儿童尤其是自闭症儿童和家庭的期望。广州正努力促进共融氛围,让孩子们无分彼此地和谐共处。“请你走进我的世界”共融艺术倡导活动的组委会——“星空联盟”,由广州多家公益机构联手搭建,合力倡导“融合”。
11月17日,星空联盟将以画展的形式,在荔湾区南岸至尚美术馆,展出“融合”之画,让孩子们在同一个平台展示才华。
据了解,该画展的前期征集工作已经结束,组委会从全国各地12个机构中,征集到345幅儿童画作。“有些画作描绘出独特的风景线;有一些则以画画心,以画寄情,将情绪的起伏融于色彩当中,十分值得一看。”组委会之一的广州慧灵麓景路幼儿园美术老师于佳介绍。
挖掘潜能,发展绘画天赋,营造和谐共融的教育空间,正是“融合”倡导中“融合教育”的呈现模式。于佳介绍,把特需儿童纳入普通群体中,一同学习,一同展示,就是对平等和接纳的最好体现。
画展布置打造精致观感
为了呈现画作的独特之美,本次画展设计了唯美的展览场地。广东省许钦松艺术基金会是组委会之一,据该基金会负责人徐松介绍:“孩子们的画作都尽显个性,展出过程中,营造好视觉氛围,能为这些画作增添色彩。为此,许钦松基金会的艺术家营造了星空、陆地、海洋三个区域,为画作创造打造最佳展示场所。”
有趣的是,为了凸显“请你走进我的世界”这一主题,画展有三个互动区域,吸引普通观众发现创作动机。“有绘画墙、绘画板以及绘画长卷,观展市民若有兴趣,可以和在场的小画家一起,共同以绘画形式,装饰这些互动场所,一同绘出‘友谊之画’。”
11月17日早晨9时,荔湾区南岸至尚美术馆,约定您一起走进童心世界。
特别鸣谢为此次活动提供支持的广州天使儿童医院、广州市羊城志愿服务基金、广州公益阅读等机构。
■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 严蓉 李斯璐
■本版摄影:新快报记者 王飞
