用药负担重 九成“蓝嘴唇”放弃治疗

时间:2019-12-10 10:22:01    来源:新快报    编辑:韩冬
■廖木兴/图

 

钟南山基金会肺动脉高压爱心援助项目正式启动

前有肺动脉高压产妇吴梦冒死生子,虽产后换肺,仍难逃厄运;后有8岁女孩小雅因为肺动脉高压到药店买“伟哥”治病……肺动脉高压(PAH)这个病走进了越来越多人的认识中。著名呼吸内科专家、中国工程院院士钟南山指出,肺动脉高压患者需要西地那非等药物的治疗,有较重的经济负担。为此,钟南山基金会·白云山金戈肺动脉高压爱心援助项目日前启动,为经济困难且适用的患者捐赠1年的西地那非。

■新快报记者 梁瑜

“伟哥女孩” 已接受钟南山团队 会诊和药物捐赠

今年9月,8岁女孩小雅到药店买“伟哥”视频在网络走红,引起广泛关注。原来小雅患了肺动脉高压,伟哥是她的救命药。小雅买伟哥的视频传开后,白云山立即与小雅妈妈取得联系,伸出援手,当即捐助1万元,承诺向小雅捐赠首期3年的金戈。并联系广州医科大学附属第一医院钟南山团队,为小雅病情作进一步的检查评估。

近日,小雅顺利入住广医一院,钟南山院士12月5日下午带领院士团队王健教授、刘春丽教授等为她会诊,评估病情。“对小雅进行会诊后,认为她得的是特发性肺动脉高压,金戈和安立生坦结合可以降低肺动脉高压。”钟南山称,用药一段时间后,小雅能上学还能上二楼,但不能剧烈运动。“我们也在考虑通过研究使用综合治疗,让像小雅一样的病人像正常人一样生活。”

为了帮助更多的肺动脉高压病人,白云山向钟南山基金会捐赠一批金戈枸橼酸西地那非片,价值不少于100万元,经济困难且适合于服用西地那非的肺动脉高压患者,向钟南山基金会提交相关资料(身份证明、病历或诊断书、医生处方、曾购买西地那非的证明、低保证或特困证),通过审核后,可免费获得1年的金戈。

“蓝嘴唇”看似健全,行动受限、死亡率高

最新的流行病学数据估计,肺动脉高压患病率约为全球人口的1%,65岁以上人群PH的患病率高达10%,也多发于年轻人群体,已成为严重危害人民健康的一大类疾病。

先天性心脏病可引起肺动脉高压,极少数的是因为有一定的基因变异引起的肺动脉高压,较多的是不明原因的肺动脉高压。“对很多人来说,肺动脉高压是一个陌生的疾病,但它并不罕见,而且病情加重时相当凶险。”广州医科大学附属第一医院呼吸科主任医师刘春丽教授接受采访时说,肺动脉高压病人外表可能看似健全,但日常行动却不同程度受限,因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿,因嘴唇呈蓝紫色因此被称为“蓝嘴唇”。“即使是一座楼梯,也会变成一座无法攀登的珠穆朗玛峰。”

刘春丽还指出,随着患者肺部血管阻力的持续性升高,最终可导致心脏和呼吸衰竭。若不能及时得到正确诊断和规范治疗,死亡率高。未经治疗的特发性肺动脉高压生存周年仅为2.8年,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。

须终生服药,经济负担大导致九成患者放弃治疗

钟南山指出,目前,肺动脉高压尚无法治愈,患者需终生服用药物治疗。现在有三种治疗肺动脉高压的药物,第一种是前列腺素类,第二种是磷酸二酯酶抑制剂,主要是西地那非,第三种是血管内皮素受体拮抗剂。

目前具有适应症的药物基本上靠进口,价格昂贵,且很多地区没有纳入医保,这给患者用药带来经济负担。据估计,我国有肺动脉高压患者近千万,仅两三万人接受过治疗。有数据显示,90%的患者因无法承担长期的医疗费用中断或放弃治疗。“联合用药每年要20万-30万元,每月1万-2万元,也可能更多。”

钟南山指出,磷酸二酯酶抑制剂西地那非的适应症是治疗男性ED,现在证明对治疗特发性肺动脉高压病人也有效,与某些药结合起来能缓解病人症状、降低肺动脉压、改善气喘和咳血。“另外,我们初步研究证明丹参酮对降低肺动脉高压是有效的,但正在研究改静脉注射为口服。此外,还有川穹嗪,我们在想办法分离出它的有效成分,研发一些新药,治疗肺动脉高压。”

“西地那非作为特发性肺动脉高压的一线口服药物,治疗费用是目前所有肺动脉高压药物里面最低廉的。”刘春丽教授说。虽然在国内,肺动脉高压并未列入西地那非的适应症,但目前对需自费购药的患者而言仍然性价比较高。25mg的剂量更适合该病,可大幅降低药费,减轻病人负担。

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