新快报讯 一个新书包、一套画笔、一副羽毛球拍……这些小小的心愿，看上去似乎微不足道，却是一群“慢天使”们殷切的期盼。近日，广州尚贤慈善基金会开展了“点亮微心愿 慢慢童成长”——六一儿童节圆梦活动，面对医院、特殊学校、康复机构征集了100名脑损伤孩子的微心愿，并联动社会爱心人士参与心愿认领，在6月1日儿童节当天，一份份承载着爱意与关怀的小礼物通过志愿者传递到了小朋友手中。

广州尚贤慈善基金会是由陈泽滨和顾芷畅夫妇于2020年共同注册成立的非公募基金会，本着“脑损伤儿童不是负担”的初心，专注于脑损伤儿童及其家庭的康复救助。该基金会与南方医科大学珠江医院等多家医疗机构达成合作，向符合资助标准的患儿提供每人单次最高8000元的医疗补贴，通过“一鹿童行”提供免费的居家康复课程、知识和资讯，并不定期开展各类关爱脑损伤儿童的公益活动。

“童年的每一次小美好都可能变成追梦路上的燃料补给，要用更多行动来守护‘慢天使’成长。” 近日，广州尚贤慈善基金会创始人顾芷畅在接受记者专访时表示，脑损伤儿童的成长过程可能比别人慢一点，但依然可以写就自己精彩的人生，他们的“微心愿”跟普通小孩子一样，充满童趣，纯粹简单，基金会一直想要做的是传递爱、分享爱，让每一个脑损伤儿童都能够被平等对待、平等被爱。

在其看来，社会对于脑损伤患儿的关注度还不够，且康复周期长、康复费用高仍然是众多脑损伤患儿家庭所面临的一个长期性的难题，顾芷畅呼吁，全社会持续营造有利于脑损伤患儿成长的良好环境，给予他们更多的关爱与帮助。

▲尚贤慈善基金会创始人陈泽滨和顾芷畅夫妇慰问脑损伤儿童家庭

“慢一点也没关系”

2020年11月，经过大半年的筹备，广州尚贤慈善基金会正式宣告成立，成为了广东仅有的专注于帮扶脑损伤儿童的公益慈善基金会。

尚贤慈善基金会的吉祥物是一只叫做“慢慢”的小树懒。“它平时做事慢慢悠悠的，看起来憨态可掬，非常可爱，正如我们的脑损伤儿童，似乎比别人的成长过程慢一点，但其实，慢一点也没关系。”顾芷畅表示，在基金会内部，志愿者们都亲切地把脑损伤儿童称呼为“慢天使”。

据不完全统计，我国每年新增脑瘫病例4万至5万人，但由于部分家长对脑瘫疾病的防治知识普遍匮乏，多数的患儿因没有早期发现和治疗，造成了终身残疾，生活难以自理，患儿家庭和社会也不得不承受经济和精神负担。

为何会关注到这么一个群体？顾芷畅坦言，因为本身也是患者家庭，在陪护小孩子长大的过程中，她和先生对于孩子及家长所面临的挑战与磨练感同身受。“我们自己也走了很多弯路，所以更希望能运用专业的医疗知识，让更多的脑损伤儿童茁壮成长。”顾芷畅表示，基金会成立的初衷，正是希望能够通过培训、交流、互动等手段，帮助脑损伤患儿及其家庭克服因病致贫的窘境，实现生活自理，融入并获得更多的社会关注和权益。

作为基金会的发起人，顾芷畅积极践行守护“慢天使”的责任，身体力行出资出力，在她的号召下，基金会的团队规模也由原来的夫妇二人扩展到现在的十六个人。或许是因为切身的经历，性格文静的顾芷畅往往是团队中最能打开患儿及其家属心扉的人。“身为母亲的角色，在陪伴孩子们成长的过程中，我发现倾听和分享是非常重要的品质，每一个孩子都是小天使，他们都应该被平等对待，平等被爱。” 顾芷畅笑着表示，与孩子们的相处塑造了自己的性格，有这份同理心，她想要把爱传递给更多的人。

据介绍，成立近两年来，基金会设立有“慢成长守护”专项基金，与南方医科大学珠江医院、广东三九脑科医院、江西信丰县医院等医疗机构达成了合作，向符合资助标准的患儿提供每人单次最高8000元的医疗补助，帮助患儿家庭减轻经济负担和困难，传递社会关爱和温暖，让他们拥有继续康复训练的信心，帮助更多患儿拥有接受康复训练的机会。截止5月底，尚贤慈善基金会已定向完成了一百多名儿童的资助申请意向。

▲顾芷畅分享尚贤慈善基金会创立初衷

“一鹿童行”的希望路

不过，比起医疗补贴资助，顾芷畅更希望基金会能够发挥长效作用，助力脑损伤患儿的康复。

“脑损伤患儿的治疗除了早期手术，更关键是后期的康复治疗，这是一个长期的过程，有的康复甚至会伴随着终生，需要持之以恒的信念不断坚持。”顾芷畅和团队在实地走访中发现，大多数家庭只能通过医疗机构这个单一渠道进行治疗，而多数专业脑损伤医疗康复资源集中分布于一二线城市，跨区、跨省陪同孩子进行康复治疗成为了常态，很多家庭不堪重负、身心俱疲，甚至有很多家庭因为经济困难不得不止步孩子康复。

有没有一种办法可以打破时间和空间的局限，让患儿足不出户就能接受居家训练，进而培养孩子的主动康复训练意识？这个想法一直在顾芷畅的脑海盘旋，为此，她和先生一家家去跟医院沟通，邀请有共同理念的医院与基金会合作，开发专业的线上康复课程。2021年8月1日，基金会开发的“一鹿童行”小程序线上康复平台正式上线，平台链接了国内国际权威名医、康复治疗师，为脑损伤儿童家庭提供可居家进行康复训练的教学视频，包括健康饮食指导、心理健康管理知识，辅助医疗、保险、求学、社会融合和慈善领域政策讲解等等，而且课程全部免费对患儿家庭开放。

“我们通过探访患儿家属，了解家长们迫切需要的康复课程，比如怎么控制患儿不自觉流口水，再把这个需求反馈给医生团队，最快一周左右就可以实现课程的上线了。”顾芷畅介绍。

“不少家长运用小程序的康复知识，帮助小朋友慢慢康复，身体状况越来越好。”顾芷畅向记者分享道，不久前的母亲节，她在三九脑科医院探望前来医院做复查的汕头小男孩“小雨”，据小雨的妈妈反馈，小雨从“一鹿童行”平台学习到了很多在家就能做的康复训练知识，不仅省去了去医院的舟车劳顿，也缓解了家庭的经济负担。“看到小雨一直在成长、在进步，看到了小雨妈妈脸上的笑容，这一刻，感觉什么都值得了。”顾芷畅欣慰的表示。

顾芷畅也深知，只有走入一线，聆听家长们的需求，才能开发出更有针对性的康复课程，也只有敞开怀抱，吸引更庞大的专业团队入驻，才能尽可能支撑公益想法的落地。自“一鹿童行”小程序上线以来，顾芷畅带着团队不断根据用户反馈更新小程序的功能，如新手指南、精确搜索等，同时不断扩展“朋友圈”，目前与平台合作的医院数量已经达到了几十余家，覆盖广东省重点医疗机构，并向华南甚至全国范围内迈进。长期入驻开课的医生、康复师数量也达到了十几位，目前，共8960户脑损伤儿童家庭从中受惠。

“脑损伤儿童不是负担”

截止目前，广州尚贤慈善基金会除了“一鹿童行”线上康复平台，也逐步形成了基金会的品牌项目——“慢慢童成长”脑损伤儿童康复成长支持公益项目，通过家长康教培训计划、脑损伤儿童关爱陪伴计划、康复救助专项基金三大板块，为“慢天使”提供多元、专业的公益服务与帮助，助力脑损伤儿童成长。

在线上和线下，基金会累计开展了几十场线上直播和公益活动，并在广东三九脑科医院、江西信丰中医院等医院设立“慢成长守护”专项基金项目点，累计意愿捐赠资金超过100万元，后续还将推动更多项目点的落地。而在南方医科大学珠江医院，基金会则与医院共建有“慢慢梦想空间”，为院内进行康复治疗的患儿家庭提供儿童读物，提升医院空间的儿童友好化建设。

顾芷畅表示，后续尚贤慈善基金会将结合患儿康复需求，陆续在更多合作项目点设立不同形式的“慢慢梦想空间”，如共享辅具库、休闲空间等。

回顾尚贤慈善基金会从起初构想到现在的初步落地，一路走来，顾芷畅觉得，既有成就也有坎坷。“我们在与包括一些医疗康复机构谈合作项目的过程中发现，社会普遍对于儿童癌症、罕见病等重症的关注较高，对脑损伤这一领域的关注还是较少。”

未来，尚贤慈善基金会将会拓展更多的专业医疗康复资源，与社会专注于脑损伤康复救助的机构一道，共同建立公益联盟，凝聚更多的慈善力量，发挥更大的社会价值。“为了守护每一个有困难的‘慢天使’，尚贤慈善基金会会继续引进更多专业的医疗康复资源，帮助他们更好地融入社会，爱与被爱都是他们应有的权力。”

“我始终相信，爱是无止境的。”顾芷畅呼吁，社会各界能够持续关注脑损伤儿童，有更多的康复师、志愿者、爱心人士能够共同投入到守护“慢天使”的行动中，共同实现“脑损伤儿童不是负担”的美好心愿。

 采写：新快报记者 陆妍思 通讯员 于婉珈