新快报讯 2023年11月6日，“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影在第六届中国国际进口博览会上展映。今年“世界狼疮日”，由北京生命绿洲公益服务中心与GSK中国携手开展的“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目正式启动，并在全国范围内征集狼疮患者的真实经历和故事，改编并制作成狼疮患者系列微电影，旨在向公众普及狼疮疾病科普知识，提高公众和患者对狼疮这一疾病的正确认知，改善患者的社会生存环境，并帮助患者树立对抗疾病、追求美好生活的信心。

该系列微电影由三个女性狼疮患者故事构成，分别聚焦狼疮患儿的生长发育、青年女性因疾病影响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境，讲述患者及其家庭通过规范治疗，摆脱疾病束缚，最终奔赴美好新生的经历。

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中最常见的为系统性红斑狼疮（SLE），可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。

近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。然而研究发现，传统治疗方案下，仍有将近60%的患者疾病持续活动或者反复复发。另有我国随访研究数据显示，半数以上的SLE患者存在器官受损。此外，当前社会公众甚至狼疮患者本身对疾病的认知匮乏甚至存在误区，这些误区的存在对狼疮患者的成长、婚恋、生育等生活各方面也产生了影响。

复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授指出，我国百万狼疮患者中约有6万儿童系统性红斑狼疮（pSLE）患者。pSLE起病时，疾病活动度更高，病情更重，病程更长，对生长发育、学习以及心理都可产生不利的影响，传统药物的长期累积使用还可能产生多种不良反应进而造成器官损伤，并影响患儿生长发育。“患儿和家长应听从医生的专业建议，做到定期复查，并结合疾病控制情况调整治疗方案。”短期治疗目标以缓解症状、控制病情、器官保护为前提，可以通过抗疟药和激素、联用生物靶向制剂或免疫抑制剂，在尽快实现疾病的控制的同时，使快速减少激素用量变成可能；对于狼疮的长期管理，则要优先选择副作用相对较小的某些免疫抑制剂或生物制剂，在实现疾病控制的同时最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保护两不误。短期与长期管理并重，护航患儿健康成长。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺教授表示，不少成人狼疮患者经历狼疮反复复发，更多是由于狼疮的并发症，累及多器官损伤。可以通过有效的治疗手段让疾病可控，同时减少药物带来的副作用。“事实上，尽管狼疮目前尚无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，可以达到疾病治疗目标，维持疾病稳定，并尽可能保护器官，减少其他副作用突出的药物的使用。有了这些手段的支持才能真正让狼疮患者对婚恋、生育不再惧怕。”此外，如果狼疮患者计划妊娠，备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估；妊娠期间，SLE患者也应保持定期随访，密切监测SLE疾病活动度及胎儿生长发育情况。

采写：新快报记者 梁瑜