“我们东拼西凑，筹了十二万元，先让孩子入仓做移植准备，接着再去想办法”

温暖1619号

●温暖诉求

曾几何时，黄佳珍以为，平静的日子就是生活的主旋律。夫妻二人常年在外打工，勤劳赚钱供养留在老家的老人和孩子，最让他们自豪的是两个儿子又机灵、又孝顺。却没想到，一场突如其来的疾病，改变了所有。2018年，黄佳珍的大儿子黎声财刚满，却被确诊患有重型再生障碍性贫血。辗转多地诊治后，一家人都以为可以靠药物维持的病情，却在2023年1月后加重，声财必须做造血干细胞移植才有恢复正常生活的可能。如今，黄佳珍负债十几万元，让无法再继续等待的声财进入了移植仓，但距离医生让他们准备的三、四十万元的治疗费仍有很大缺口。

长子突患重病

黎声财的老家在广西的农村。从他记事时起，就跟着爷爷奶奶一起生活，爸爸妈妈永远在看不见的远方打工挣钱，为一家人衣食无忧的生活努力干活挣钱。“我们夫妻俩原来在佛山的小制衣厂做电脑绣花，但每个月收入不稳定，好的时候有四五千元月薪，遇到订单短缺，就只有两三千元保底工资。”黄佳珍说，为了多赚些钱，她与丈夫都抢着加班，“确实累， 但一想到家里两个孩子，多苦都觉得值得。”

2018年夏季某一天，正埋头在工位上干活的黄佳珍，突然接到家里老人打来的电话，“声财最近总是流鼻血呀！我们没办法了，你快回来带他上医院去看看！”老人的话让黄佳珍心如乱麻，她早已无心工作，立马请假就往老家赶。从贺州市人民医院到桂林市人民医院，母子二人辗转求医。医院虽然查出孩子血小板有点低，但作了骨穿并未发现更多异常，医生让他们回家观察。

但回家没几天，声财又开始流鼻血，“流血流得我胆战心惊，所以我们决定直接去广州的大医院去弄清楚原因。”黄佳珍说，2018年8月，声财跟着父母来到广州市妇女儿童医疗中心，在经过了三次骨穿及基因检查后，终于被确诊患有重型再生障碍性贫血。

病情骤然加重

确诊重型再生障碍性贫血后，医生建议声财可以先做保守治疗，通过药物控制病情发展。黄佳珍惊喜地看到，刚刚上药，就有疗效，“控制效果蛮好的，孩子没有再流鼻血，也不用去输血。”她如释重负，一家三口不久便离开医院，在出租房里满心欢喜等儿子康复。

然而，2023年1月，意外再次发生。黄佳珍回忆说，声财当时不慎感染新冠肺炎，身体状况急转直下，“先是高烧不退，后来血小板跌到只有个位数，不得不进行定期输血维持生命体征。”她与丈夫手足无措，连忙带声财重回医院求治。结果的严重程度超出了黄佳珍夫妇的预料——医生判定，孩子的造血功能极差，输一次血只能维持一个星期。照这种情况发展下去，必须做造血干细胞移植手术。

2023年8月，黄桂珍夫妇考虑再三，决定为声财做移植手术重建造血系统。为了给声财找到相匹配的骨髓，黄桂珍操碎了心。虽然声财和弟弟的骨髓配型有五个点相合，但为了提高移植手术的成功率和减少后期排异反应，她选择在中华骨髓库登记寻找匹配度更高的骨髓。功夫不负有心人，9月，幸运的声财在中华骨髓库中找到了与自己九点相合的供者。

已入仓待移植

解决了骨髓配型难题，剩下的就是费用。自2018年声财确诊后，虽然一直以保守治疗为主，但每个月的药费和各种检查费用加起来，至今也花了有十几万元。

“我们是跨省医疗，报销比例不高，并且有很多自费项目，所以自己要花的钱很多。”黄桂珍说。不仅如此，为了照顾声财，她也不得已辞去了佛山的工作，回到家一边看护他，一边接一些临时性的散工来做，家庭整体收入下降了不少。如今要做移植，医生让他们准备至少三、四十万元，因为即便移植手术成功，但后续排异、抗感染等治疗所需的花费很难预料。

筹钱需要时间，但声财已经不能再等了。“我们东拼西凑，筹了十二万元，先让孩子入仓做移植准备，接着再去想办法。”黄桂珍说。虽然长期患病，但声财一直十分上进，学习也很努力用心，品学兼优的他还被评为镇上的三好学生，这也让黄桂珍更加心疼。“他很喜欢踢球、打球，但是因为他的身体状况，我不敢让他做太剧烈的体育运动。”黄桂珍说，这次住院，家人都在安慰他，“彻底治好病，以后就能和同学们一起上课、一起打球了！”听到这些话，声财万分期待，“我会给自己加油打气，一定战胜疾病。”他笑着跟妈妈说。

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