新快报讯 8岁确诊,18岁被告知神经多样性,阿晴坦然接受,“其实不是我不对,只是我和别人有点不一样”那些年的格格不入,似乎都有了解释。作为目前少数接纳自己神经多样性的人,她的分享让不少观看“你好啊,神经多样性”圆桌对谈的公众表示:原来,他们是这样想的!
围绕4月2日2024世界孤独症关注日期间,中山大学第三附属医院儿童发育行为中心、CSR环球等联合发起,共青团海珠区委员会、广州市少年宫、广州塔、广东省孤独症康复教育协会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、携旅等机构联合主办的“你好啊,神经多样性”2024世界孤独症关注日倡导活动陆续举行,共同倡导以“神经多样性”的新观念,重新认识孤独症。
中山三院:讲座+义诊呼应神经多样性运动
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心是我国最早开展针对孤独症及其他神经发育障碍进行早期识别和早期干预服务的单位,自2015年起,每年都作为发起单位倡导全社会关注和了解孤独症。今年,中山大学附属第三医院也会响应联合国的号召,倡导孤独症相关理解和认识,从病理学范式到神经多样性范式的转变,并以讲座与义诊呼应。
作为一个在这个领域工作和服务了30多年的知名医学教授,邹小兵教授围绕今年的主题进行了《孤独症文化与神经多样性》的主旨演讲。在他多年的实践中,他发现孤独症儿童与成人的确与众不同,其中一部分人可能成为残障人士,有些人天赋异禀,但绝大多数生活并不幸福。孤独症人士常常受到歧视,但其中少数人曾经、正在、继续推动人类进化。
邹小兵教授提出了“孤独症文化”来呼应神经多样性运动。他指出,文化是智慧群体的一切社会现象与内在精神的总和,包括历史、地理、传统习俗、宗教信仰、思维方式、价值观念等。在人类历史长河中,存在着 “凡夫俗子”文化范式,也存在着“孤独症文化”。“凡夫俗子”的文化包括一系列的社会行为,如亲切交谈、彬彬有礼等,同时也存在着一些负面行为,如虚情假意、撒谎等。“孤独症文化”则突出体现出一系列品质与行为,例如善良与正直,不喜欢撒谎,关注细节,在意规则的一致性,专注兴趣等,也存在不会过于在乎他人想法,不善伪装和掩饰等。
多年前,邹小兵教授已经提出了具有前瞻性的孤独症教育三原则,在神经多样性理念下,三原则仍然具有重要的适用性与意义、孤独症教育的核心原则包括理解、容忍、接纳和尊重,这是为了确保孤独症儿童与孤独症人士快乐、幸福的保障。在支持和教育过程中,需要适度地引导他们进行积极的改变,采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度的转化和改变。在孤独症人士的成长过程中,发现、培养和转化他们特殊的能力也是至关重要的,不仅仅是为了他们的个人成长和成就,也是为了使他们能够在一定程度上适应社会并融入其中。
除了公益讲座和圆桌对谈《神经多样性视角下的社会融合》,中山大学附属第三医院还在广州天河院区、岭南医院院区以及肇庆院区同时开设了义诊,为数百位家庭提供了诊疗服务。
全国各地:LED屏幕“星动闪烁”支持活动
今年主题“你好啊,神经多样性”是对孤独症的全新视觉,对此项目联合发起人兼友心人创始人,社会创新工作者梁嘉歆介绍,希望向公众科普神经多样性的概念,这是与生俱来的,我们需要承认和接纳,个人身上出现神经多样性不可怕,也不可悲,这和生物多样性一样,是我们人类的一部分,需要被接纳和尊重。
据梁嘉歆介绍,今年,发起单位共同制作了“十问”和“科普展板”工具包。全国多座城市都有相关宣传或活动。
今年孤独症日倡导活动的影响力进一步扩大,在广州、上海、深圳、珠海、东莞、重庆、南充、文昌等城市都有开展逾30场线下传播活动,逾80家机构参与,线上线下传播露出场景逾千个。其中4月2日晚上,广州塔将点亮蓝灯参与支持;不仅如此,广州市民还可以在羊城创意产业园、天河城、广州国际金融中心等地,看到LED大屏有关视频 。携旅和易生活品牌旗下全国各地的逾20万块LED屏幕,也同步上画活动主题内容。
采写:新快报讯 记者李斯璐 通讯员 蔡心 朱绘霖 甄晓洲