新快报讯 2024年7月14日,在2024世界胶质母细胞瘤关注日前夕,由中国初级卫生保健基金会主办、再鼎医药支持的“每一秒都值得守护”脑胶质瘤关爱之家3周年庆生公益活动在北京顺利举行,来自北京、南京、广州三地的40组患者家庭线上连线,共同见证了2024年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集发布。
中国初级卫生保健基金会副理事周庆年表示:“今年是脑胶质瘤关爱之家成立的第三年,我们已在北京、上海、广州等全国7个城市,开展了10多场医患交流活动,帮助提升脑胶质瘤患者的治疗信心,加强社会对于脑胶质瘤疾病和患者的关注。”
脑胶质瘤是起源于脑神经胶质细胞的原发性颅内恶性肿瘤,以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。脑胶质瘤年发病率为5-8/10万。其中,胶质母细胞瘤属于Ⅳ级脑胶质瘤,占全部颅内原发恶性肿瘤的45.2%,被称为是“颅内最棘手的难治性恶性肿瘤之一”,五年病死率在全身肿瘤中仅次于胰腺癌和肺癌。
“脑胶质瘤是人脑最常见的恶性肿瘤之一,也是老百姓口中脑癌的一种,它的发病率、致残率、复发率和死亡率几乎都是(脑部)最高的。”中山大学肿瘤防治中心神经外科主任医师陈银生教授表示,除了导致死亡,脑胶质瘤还致残如偏瘫,或神志错乱、感觉异常等。罹患脑胶质瘤的多是40岁到60岁人群,他们是家庭支柱、社会支柱,患病后往往会为社会经济和家庭带来沉重的负担。因此,脑胶质瘤一旦发现,一般都建议积极治疗,通过手术最大范围地切除肿瘤,并做进一步的病理分析,制定后续治疗方案。
除了手术,脑胶质瘤往往还需要多学科综合治疗。“综合治疗的三大主要手段为手术、放疗、化疗。”中山大学肿瘤防治中心神经外科主任医师杨群英教授表示,“脑胶质瘤是浸润性生长的,手术很难完全切除干净。一般手术后4周开始做放射治疗,一般要放30次,总共60 戈瑞(Gy),大概需要一个半月时间;放疗结束后3-4周进行化疗,打开血脑屏障。近年来,在传统治疗的基础上加上新型的肿瘤电场治疗,在口服化疗药的阶段戴上一种新型的“帽子”,进行电场治疗,形成新标准治疗方案‘手术+放化疗+电场治疗’,患者的中位生存时间可以从14~16个月延长到20.9个月,5年生存率提高了近6倍,达到29.3%。”杨群英表示,虽然很难完全消灭肿瘤,但把它当成一个慢性病,在综合治疗、全程管理以及社会的关爱和帮助下,有的患者生存期可以远远超过平均数。
为传递温情和希望,树立战胜疾病的信心,本次活动中,2024版脑胶质瘤患者生存纪实影集发布。8位患者、150多张照片真实地记录了脑胶质瘤患者们勇敢面对疾病,积极乐观的态度,向所有观众展现了抗癌勇士们的生命活力。
本次活动现场,来自北京、南京、广州的脑胶质瘤患者及家庭在活动现场以线上连线的方式分享了自己的抗癌经历。“我接受肿瘤电场治疗整4年了。在患病后,我们家迎来了新生命,我自己也回归到了工作岗位,成为了公司的骨干。非常感谢关爱之家的平台,让我们通过病友之间的交流分享获得信心和勇气。希望我的故事也可以通过这本影集传递出去,治愈更多人。”来自北京的张先生(化姓)分享到。
采写:新快报记者 梁瑜
