夏日里，他们写下坚韧与感动

温暖1670号

●温暖诉求

夏日斜照入室，暖光照在小瑜脸上。她请妈妈摇起病床，坐起身看动画片。床头柜上放着一张诊断书，上面写着：“第四脑室室管膜瘤复发，椎管内转移，双下肢运动功能丧失。” 从2022年确诊至今，小瑜已在抗癌路上跋涉了1000多个日夜，她的病历本上密密麻麻记着3次手术、5次化疗和数次抢救记录。小瑜爸爸送水的电动车碾过无数个凌晨的街道，妈妈的背因长期背孩子落下病根。虽然小瑜预后情况不明朗，治疗费难以为继，但小瑜的父母没有退却，他们想方设法筹钱保障女儿的治疗，全力以赴撑起她的明天。

走路不稳原是脑瘤作祟

小瑜一家是粤西一个农家。2022年春天，3岁的小瑜还是妈妈杨菲（化名）眼中活泼的“小羚羊”，“扎着两条羊角辫跑来跑去，放学路上我要追着她。”杨菲说，直到4月某个清晨，幼儿园老师告诉她小瑜走路不稳，脚尖总蹭着地面。杨菲这才注意到，女儿跑跳时腿脚变得拖曳，膝盖不自然地向内弯曲。

杨菲急忙带小瑜去当地一家中医院诊疗。令她稍感欣慰的是，医生不认为孩子有大问题，只教她做一些按摩。“十天半月就会好转，多给孩子补钙。”医生的话让杨菲安下心来，每天坚持给小瑜按摩、补钙，可一周过去，小瑜的腿脚越来越僵硬，别说跑跳，慢行都变得困难。

在湛江市人民医院，专家盯着走入诊室的小瑜，一言不发直接开出住院单。“医生很肯定孩子不是腿脚的病，问题出在脑部。”杨菲说，当时她隐隐感觉到女儿可能得了大病。

3天后，检查结果出来了，小瑜第四脑室长出一颗肿瘤，边缘压迫到小脑，这才是夺走“小羚羊”跑跳能力的祸首。得知女儿病情严重需要做开颅手术，杨菲顿觉天旋地转，她无法相信病魔已在女儿体内“筑巢扎根”，一点点“盗取”孩子的健康生命。

虽然确诊，新的难题又摆在眼前。“湛江的医生没有给小朋友做手术的经验，建议我们转院去广州。”杨菲说，距离不是问题，但家里还有两个孩子，最小的男孩不满周岁，加上异地就医费用剧增，以自己的家庭经济能力，恐怕很难承担。

病情凶险手术未能“断根”

在杨菲左右为难之际，平日靠送水养家糊口、沉默寡言的丈夫却坚定地说：“你带女儿去广州治疗，我留在家照顾两兄弟。”

2022年6月，小瑜在广州一家三甲医院接受显微镜第四脑室病损切除术。小瑜术后一周，杨菲惊喜地看到，孩子已能平稳步行。“当时以为灾难已经消解，我们很快可以回家。”杨菲说，她没想到，漫长的考验才刚刚开始。

术后1个月，小瑜肿瘤复发，随之而来的是二次手术、射波刀治疗……病情反复，将孩子的童年冲刷得支离破碎，杨菲夫妇则仿佛身处惊涛骇浪中的小舟，在希望与绝望间不断摆渡。

2024年秋天，持续八百多个日夜的疾风暴雨终于停歇，杨菲等来期待已久的风平浪静。“那段时间小瑜在家休养，自理能力恢复如常，我们欢天喜地地送她回到幼儿园。”杨菲说，可是这只是飓风来临前的短暂平静。开学仅1个月，小瑜又出状况，刚刚恢复的行走能力慢慢被“回收”。杨菲知道，女儿颅内的肿瘤又复发了。当年10月中旬，小瑜的双腿出现阵发性疼痛，站立不稳，扶站时双下肢颤抖，直至完全卧床。不得已，杨菲再次踏上征程，带着女儿返回广州求医。当年12月23日的检查结果显示，孩子脑积水较前加重，只能选择引流手术。

跨年夜，杨菲望着窗外的烟火泪流满面。“孩子的病情愈发严重，下半身已经不能动。”她记得女儿发现自己无法支配侧翻时的表情，“哇哇大哭，她说不能走路已经很怕，现在连腰都转不动，以后可怎么办……”话未说完，杨菲掩面抽泣。

征途漫漫父母挺肩而行

2025年4月15日中午，阳光灿烂。“打完这袋药水我们就能回家了吗？”小瑜盯着输液架上的药剂问妈妈。“嗯嗯！出院手续已经办好了。”杨菲摸摸她的小光头，笑着回答。

这一天是小瑜第五期化疗的结疗日，她坐在轮椅上，被妈妈推回广州公益机构专为经济困难的重症儿童所设的家。这里可以免费居住，同病相怜的病友相互扶持，“吃怕”了外卖的小朋友可以享用抑制期父母烹煮的美食。

“坚持走到今天确实不容易，以后情况怎样无从知晓，但有这么多医生护士救治小瑜，有这么多爱心人士关照我们，我变得更坚强、更坚定。”杨菲告诉新快报记者，截至目前，小瑜治疗费的自费部分已超过20万元，基本上是从亲友处借来的。

小瑜最关心的问题，当然是何时病愈，能重新站立走着回家。“她经常问我，但我无法回答。”杨菲说，家里两个兄弟每天都要给小瑜打视频，看到三兄妹隔着屏幕嬉闹，她仿佛又回到曾经平静幸福的生活。“我们只希望孩子能站起来，哪怕扶着栏杆走几步。”杨菲望向窗外，眼神迷离。

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统筹：新快报记者 潘芝珍 

采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 穗侨宣 

图片：由受访者提供