温暖1681号

●温暖诉求

指尖颤抖，她努力稳住手中彩笔，认真画画；脑瘤刚除，她努力康复，直到手舞足蹈跳着从前心爱的舞步。这是8岁小患者玥玥与脑干胶质瘤缠斗，且不认输的“战绩”。面对号称最难治疗的脑部肿瘤，玥玥经历了两次开颅手术，未来还要接受至少一年化疗，才能压制住可恶的肿瘤。“宝贝已经那么坚强，我们也不能软弱，一步一步为她争取最长的生存期。”妈妈陈女士说。

“没有撞到头，头痛从何来？”

玥玥来自江西省吉安市。从入读幼儿园到上小学，老师无一不称赞她是个“天使孩子”：长得水灵，乖巧听话，聪明伶俐，同学都喜欢她。但是，2024年3月的一天，6岁的玥玥，遭受了无情一击。

回想过去，妈妈陈女士发现了不少“先兆”：上小学不久，孩子开始感到头痛。一开始，玥玥两三周感到一次头部不适。但妈妈仔细问过，女儿从未撞击过头部，师长都以为她是睡眠不足或运动过量带来的症状。到了期末，玥玥的头疼发作日益频密，同时也出现感冒症状，有人说玥玥可能得了鼻窦炎，也有人认为孩子就是普通感冒。当时，妈妈陈女士刚接受完先天性心脏病修补手术，尚卧病在床，分身无暇，她托丈夫照顾好家里的三个孩子，并重点观察小女儿玥玥的症状。

2024年3月30日，陈女士一出院，就看见头痛难忍提前放学回家休息的玥玥。她意识到，孩子的情况不能延误了，马上带玥玥去就医，查个究竟。

“在江西当地医院检查后，玥玥脑部脑干处，被发现有一个‘胶质瘤’。医生的表情让我隐隐感到不安。”陈女士详细询问了有关“胶质瘤”的性质，震惊得五雷轰顶。“医生隐晦地表达，这个长在脑部的恶性肿瘤治疗难度大，我们面临的难题，已不是‘花多少钱能治好’，而是‘如何通过治疗延续生命’。”

直面医学难题辗转就医

陈女士和丈夫都不肯放弃。由于当地医院设备条件有限，陈女士和玥玥仅在吉安的医院停留了一晚，便奔赴广州求医。陈女士和丈夫分工，她负责陪医，丈夫留在老家工作、照顾家庭和筹集治疗费。

2024年3月31日，玥玥母女来到广州中山大学孙逸仙纪念医院。在进一步的检查中，医生发现玥玥的肿瘤生长位置刁钻，包围着脑干。手术时，也因为切除难度高，无法完全切除肿瘤。虽然医生表示，残余肿瘤可以通过化疗控制，但术后的玥玥半边身体动弹不得，身体虚弱，承受不了化疗。此情此景，无奈的陈女士也考虑到家里经济条件实在拮据，只能放弃化疗，带孩子回家喝中药。

“从去年5月到今年3月，我们一直寄希望于中药能控制病情。但事与愿违。2025年3月，女儿病情又恶化了。”陈女士心里再三挣扎，咬咬牙，又带着玥玥奔赴北京清华大学玉泉医院。这一次，在专家妙手下，手术为玥玥切除了90%的肿瘤。术后也没有发生其他并发症。

该次治疗让陈女士看到了曙光，不过，胶质瘤这个“对手”，确实不好对付，玥玥术后，还在化疗和放疗。彼时，为了给女儿治病，陈女士已花费20多万元，靠着网络筹款、学校捐款、向亲戚借钱，东拼西凑地维持着。直到今年办下了低保证，孩子的治疗压力才有缓解。

用绘画跳舞为自己加油

随着玥玥状态日益平稳，虽然妈妈尽力隐瞒病情，但她透过肢体的“语言”，渐渐发现了藏在自己脑部的“劲敌”——这个“劲敌”会让她在拿画笔时，右手颤抖个不停；在走路的时候，会让她突然摔跤。但陈女士发现，玥玥并不畏惧它。

今年5月，陈女士再次带玥玥来到广州，在广州的三甲医院进行后续的化疗和放疗。“妈妈我还是想坚持治病，也有信心打败身体里的‘怪兽’。”玥玥在广州治疗期间迎来8岁生日，这是她的生日愿望。

陈女士非常感恩在广州遇到的爱心机构和爱心人士，“广州小家为我们提供免费住宿，送她画笔和纸，‘金丝带’的志愿者在医院陪伴孩子，还送她一顶漂亮的假发。”

在众人的悉心关爱下，玥玥一有空就拿出纸笔，希望通过画画锻炼手部。虽然她的运动功能还未完全恢复，但玥玥仍在坚持练习动感的舞步。近日接受记者采访时，小女孩已能跳10秒钟的动感操。

“我会给自己加油的。我现在不就是越来越好吗？”玥玥安慰着妈妈，也鼓励着自己。陈女士表示，虽然现在的治疗策略仍然以防止复发、延续生命为主，但一家人绝不会辜负孩子的生存意志，“就算风雨飘摇，小生命仍然要成长。”她说。

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统筹：新快报记者 潘芝珍 

采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 张雪欣 

图片由受访者提供