有这样的一些家庭，离开了自己生活的老家，又住进了广州的“小家”。在这个小家里，每个家庭相似的愿望，就是未来再也不要到这里来。
今年1月，15岁少年君豪结束了在广州的第四次神经母细胞瘤复发治疗，回家休养。不承想，不到半年，他又回到广州，继续治疗第五次复发的肿瘤。这一次，他再次遇上一直滞留在小家的7岁女孩、同样罹患神经母细胞瘤的雨琪。“两个小伙伴能做的，就是互相鼓励，肩并肩继续作战。”
在“广州小家”里，雨琪有抱团取暖的小伙伴们。
君豪病情复发后又回到了“广州小家”。
小儿神经母细胞瘤因为难治、肿瘤侵袭力强，被称为“儿童肿瘤之王”。不过，在“广州小家”管理员李姐眼中，孩子们充满勇气，决心重振旗鼓，再战疾病。
罕见恶性肿瘤难断尾易复发
2012年，2岁半的君豪被查出罹患上罕见恶性肿瘤——神经母细胞瘤。自那时起，君豪与体内的“肿瘤君”打着一场持久战。
成长路上，他年复一年经历“放化结合”，清理体内肿瘤细胞，还进行过大手术，切除肿瘤原发病灶。
虽然复发了四次，疗效最佳的一次维持了8年。去年底，君豪本已结束了针对第四次复发的所有治疗。
最后一次检查，医生告诉他们，体内肿瘤细胞已经“清零”，并建议他们，若经济条件许可，最好进行一次免疫治疗，用“抗GD2单抗类”药物，进一步巩固疗效。然而，免疫治疗药物未纳入医保报销，高达百万元的费用让君豪爸爸阿荣捉襟见肘。
“从当时疗效来看，孩子的状态比以往复发的前的状态都要好，觉得能够维持较长一段时间。”于是，他婉拒了医生建议。回家休养期间，君豪每天都要服用维持治疗的药物，一天都不敢落下。
今年5月，君豪回广州复查。阿荣始料未及的是，医生从君豪的血检报告发现，有一项“神经元”的关键指标居然升高，遗憾地宣布病情复发。
“这种疾病真的很难缠，也很无奈。但是，孩子再次回到广州小家，心态是乐观的。”回到小家，这名少年仍然乐观和勇敢。一个晚上，他与弟弟妹妹分享5次“打怪”的心路：“平时我不去想它，把它当感冒，无视它。”
也许是被君豪的勇敢所感染，7岁的雨琪也表示：“我不怕治疗。”雨琪也是个勇敢女孩。今年，她在第18次化疗中度过了7岁生日。在她期待即将可以回家，不用打针的时候，却发现肿瘤细胞转移到了脑部，她想回家的心愿，一下子打了水漂。不过，今年5月妈妈趁雨琪状态良好，带她回湖南郴州老家住了一天。这一天里，雨琪尽情和小闺蜜玩耍，心满意足地回到广州，继续治疗。
异地“小家”助病友家庭相互扶持
每次开始一个新的抗癌阶段，都会面临不少新问题。孩子们虽然信心满满，但他们背后，是惴惴不安的家长。
这一次，君豪的病情复发来得突然，让爸爸阿荣猝不及防。一方面他要面对儿子病情，一方面又要应付家庭突发的变故：君豪的爷爷查出了肺癌，因为不能做手术，需要进行内科治疗。如今，爷爷和君豪都在广州住院，阿荣要照顾两边，筹集到的治疗费也要掰开分两半花。“老父和儿子，我一个都不愿意放弃。”虽然如此，但他会忐忑地想：未来的治疗费从何而来，这道坎又该如何迈过去。
而雨琪妈妈阿珍也同样忙碌。“这场战役太持久了，在老家的外公将近60岁，仍然天天去工厂的生产线上班，不敢从岗位退下来。这只为了每个月准时将3000多元的工资转给我们母女俩。”
但阿珍和阿荣都坦言，在人生路不熟的广州，他们庆幸有“广州小家”的帮助。在温暖的“小家”，他们常跟其他患儿家长一起讨论孩子的病情、护理，也乐于分享烹饪自己拿手的家乡菜，维持着内心积极向上。
阿珍说，从郴州到广州，一路走来得到了很多帮助，一场大病，也让母女俩变得更坚强，“雨琪现在又改变了理想，她说长大后除了做医生，还要做志愿者。”
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本版统筹：新快报记者 潘芝珍
本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
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