新快报讯 当6个月大就被确诊脑瘫,却靠卖花、卖牛轧糖自食其力的网红“糖果男孩”董志博说出自己的故事,当经历脑损伤的“感动中国2023年度人物”“全国自强模范”陆鸿说出如何成功创业,当同样有脑损伤经历的脱口秀演员小佳喊出了鼓励的口号,在他们身后,是一个被称为“慢天使”的脑损伤儿童群体。9月17日,以“慢慢时光·一鹿童行”为主题的广州尚贤慈善基金会(简称尚贤基金会)五周年公益庆典在广州温情启幕。这场汇聚政府代表、医疗专家、公益伙伴及受益家庭的盛会,不仅是对基金会五年来深耕脑损伤儿童帮扶领域的成果复盘,更以“凝聚共识、共建生态”为核心,旨在勾勒“专业救助+社会支持”的协同路径,为脑损伤儿童关爱事业提供专业化、系统化、可持续的实践范式。
脱口秀演员、“糖果男孩”“全国自强模范”为脑损伤群体发声
总有一些榜样用生命之光照亮前路,即使经历过脑损伤,他们仍然以不屈的意志诠释“坚守”,以向上的姿态传递“希望”。
庆典现场,励志人物“糖果男孩”董志博进行了主题分享,他出生时因难产致脑部积水,6个月大被确诊脑瘫。成长路上,他饱受同学嫌弃,却在母亲坚定守护下未曾言弃。他靠卖花开启自食其力之路,后改卖牛轧糖,被称为“糖果男孩”。如今,他与非遗糖果商合作,成为小有名气的网红。生活中的他,热心公益,积极回馈社会,用实际行动传递温暖与力量,鼓舞着无数人。如今,即将为人父的他对未来更是充满美好憧憬与希望。
同样拥有脑损伤经历的“感动中国2023年度人物”“全国自强模范”陆鸿和脱口秀演员小佳,也通过远程的方式分享了成长蜕变故事。他们或凭借顽强毅力,成功创业并带动众多残疾人就业,或站上了脱口秀的舞台,用喜剧形式为特殊群体发声。他们的故事不仅传递出逆境向上的正能量,更为倡导对特殊群体的平等、尊重与包容注入了温暖力量。创立五年累计帮扶超过3.4万人次
脑损伤儿童通常对声音、光线等刺激反应变慢,表现为肌张力异常或动作不协调。“慢一点,也没关系。”源于纯粹初心成立的尚贤基金会一直传达这样的理念。据介绍,2020年,立白科技集团董事长陈泽滨、顾芷畅夫妇发起尚贤基金会,以“为脑损伤儿童康复创造更多可能”为使命。尚贤基金会多年来持续聚焦脑损伤儿童群体真实康复需求,逐步织起全面、多元的脑损伤儿童服务支持网络。截至目前,已合作超过100家医院及康复机构,为脑损伤儿童家庭提供线上康复课程超过2万小时,节省康复训练费用超过300万元,提供医疗救助资金超过500万元,冠名4个康复室,累计帮扶超过3.4万人次。
出生即确诊脑瘫、后又患上罕见的韦斯特综合征的熙熙就是尚贤基金会帮扶过的脑损伤儿童家庭中的一个。为带孩子治病,熙熙妈妈吴海玉放弃了自身白癜风的治疗,独自陪熙熙常年住院,全家分散四地,仅靠父亲在工地打工的收入维持生计。“最难的时候,康复费断了,我抱着熙熙在医院走廊哭,觉得天要塌了。”吴海玉回忆,2021年尚贤基金会专项基金的帮扶,让熙熙的康复路得以延续——从不会坐、站、走,到能独立行走十几米;从说话含混不清,到能完整唱完一首儿歌、背出古诗。“现在他会拉着我的手说‘妈妈,我还要去康复课’,眼里有光的样子,就是我坚持的理由。”熙熙的改变,是尚贤基金会关爱脑损伤儿童公益版图背后的鲜活注脚。 广东省残联党组成员、副理事长陈继山表示,残疾人事业是中国特色社会主义事业的重要组成部分,既需要党委政府的政策引领、资源保障,更需要社会组织的积极参与、社会力量的广泛支持。尚贤基金会这五年的实践,恰恰为社会组织参与残疾人事业提供了“可复制、可推广”的经验,用专业的项目设计服务需求,用持续的跟踪服务确保实效,真正成为了政府工作的“补位者”、残疾人群众的 “贴心人”。发起联合倡议“跨界协作共护成长”
当天,《慢成长·筑未来》——关爱脑损伤儿童联合倡议正式发布。这份由尚贤基金会牵头、医疗机构、爱心企业、志愿者共同发起的倡议,明确了共建“政府有引领、机构有能力、社会有善意、家庭有力量”的长效生态目标,以实现“跨界协作共护成长”。
“我们始终坚信:公益不是单点的帮扶,而是构建一个有温度的支持网络。”尚贤基金会联合创始人顾芷畅表示,尚贤基金会始终怀揣“为脑损伤儿童康复创造更多可能”的初心使命,致力于完成从“单点救助”到“系统赋能”的蜕变。如今,尚贤基金会的脑损伤儿童关爱版图已经延伸至线上居家康复、专项基金救助、社会融入、家庭支持、医疗康复技术交流等多元领域。在脑损伤儿童关爱事业中,“专业”是守护成长的核心基石。战略合作医院代表广州市妇女儿童医疗中心徐开寿教授指出,儿童脑损伤康复面临疾病、家庭、社会三重困境,若缺乏适当康复,患儿功能障碍将加重。
为破解难题,徐开寿教授团队从2024年与广州尚贤慈善基金会合作设立专项基金、共建座椅银行等,截至2025年资助超过50名患儿,4名医护人员获得培训支持,还联合开展新疆义诊并推广康复小程序。未来,双方将继续深化合作,在脑损伤风险早筛、康复技术研究、人才培养等领域发力,助力更多脑损伤儿童重获健康人生。
正如当天ICAN工作坊的心智障碍青少年带来的尚贤基金会主题曲《Sunshine在心中》大合唱所表达的:每个生命都能绽放光彩,站上舞台中央,拥抱无限可能。
采写:新快报记者 梁瑜