新快报讯 2月28日下午，广东省首家ALS（渐冻症）康复护理基地在白云区人民医院正式揭牌成立。该院成立罕见病研究中心，设置渐冻症患者专属病区，整合神经内科、康复医学科、中医科、护理部、临床营养科、心理科等学科力量，配备先进辅助设备，为渐冻症患者提供高质量的全程管理服务。 

渐冻症被世界卫生组织列为“世界五大绝症”之一，医学暂时无法逆转病程，但‌规范的康复干预可以延缓功能丧失的进程。渐冻症需要多学科综合治疗，除常规的对症用药以外，还需要整合康复、护理、临床营养、心理支持等方面的投入。

该渐冻症康复护理基地的成立，不仅填补了广东省渐冻症专病康复护理领域的空白，还开创了华南地区渐冻症诊疗与康复融合发展的新局面，为全省乃至华南地区的渐冻症患者群体，打造集规范诊疗、精准康复、专业护理、人文关爱于一体的专属医疗服务平台，让众多渐冻症患者及家属迎来更高质量的生存希望与专业照护保障。

据介绍，该基地是北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在总结多年康复护理经验基础上，联合全国在渐冻症诊疗、研究领域有深厚积累的医疗机构，为高水平精准破解渐冻人群体诊疗、康复、照护等痛点难点问题而践行的创新实践，于白云区人民医院联合揭牌成立。 

揭牌仪式上，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院主任樊东升教授等受聘为“ALS康复护理基地”特聘专家。

“我们将以‘医康融合、全程照护、精准服务、温暖陪伴’为核心理念，打造三大特色服务体系，为渐冻症患者提供全周期、专业化、多维度的医疗照护。”白云区人民医院院长黄咏梅表示，该院将持续加大资源投入，强化罕见病诊疗人才培养，优化服务流程与配套设施。同时，深化与省内外顶尖专家团队的交流合作，搭建常态化的学术研讨与科研协作平台，持续提升渐冻症诊疗康复的专业水平，推动相关临床研究与技术创新，全力将基地打造成为广东省ALS康复护理的示范平台、医患同心的温暖港湾、医康融合的实践标杆。

据了解，该基地设于白云区人民医院住院部五楼，实行病房与康复区域一体化布局。记者在该楼层看到，楼层内一部分为专属病房，一部分为康复治疗大厅，形成“一层楼一条龙”的连续服务空间。该楼层共设8间病房，每间最多配置两张病床，全部配备电动/手动护理床及无障碍设施。患者从住院治疗、康复训练到护理支持和功能评估，均可在同一楼层完成，真正实现全周期管理。

白云区人民医院医教部主任吴泽海介绍，该基地整合神经内科、康复医学科、中医科、护理部、临床营养科、心理科等学科力量，为患者提供早期病情评估、个体化康复方案制定、呼吸护理、肢体康复等全周期诊疗康复服务，实现规范诊疗与精准康复无缝衔接。同时，通过专业医护团队的一对一指导，教会家属科学的照护技能与康复方法，有效减轻患者家庭的照护负担，守护患者的生活质量与人格尊严。 

黄咏梅表示，此次ALS康复护理基地的正式落成，是白云区人民医院深耕罕见病诊疗康复领域的全新起点，更是华南地区渐冻症医疗服务体系建设的重要进步。该院将携手社会各界力量，凝聚多方共识，传递温暖与力量，用专业的医疗技术、坚定的医者责任与真挚的人文关爱，为广大渐冻症患者及家庭保驾护航，让医康融合的光芒照亮渐冻症患者的前行之路。

当日还举行了“医康融合·携手前行”——第五届渐冻人罕见病康复论坛，国内数十位渐冻症诊疗与康复领域的知名专家齐聚一堂，围绕“ALS药物研发与药物可及性的探讨”“ALS诊疗与康复融合的探讨与突破”“医康融合对渐冻症患者生存的重要性”等核心议题展开深入的学术交流与研讨，分享前沿研究成果与临床实践经验。

采写 新快报记者李姓华 通讯员江兴夏、潘晓、王鹤松、郭涛