温暖1747号

●温暖诉求

病区内消毒水的味道被饭菜香冲淡。吃过午饭，师师小心翼翼地举着输液器，搀扶着儿子林仔慢慢起身——8岁的男孩已在病床上躺了太久，每天饭后唯一的奢求，便是能围着床慢慢绕几圈。他的小手紧攥着妈妈的衣角，曾经爱跑爱闹、笑容明媚的孩子，如今每走一步都有些迟缓。可谁曾知，记者眼前这个连简单活动都要格外费力的孩子，四个月前还是学校操场上的运动小将，一场猝不及防的病痛不仅打碎了他的生活，也打破了一家人的安稳。

林仔哭着喊脚疼，半夜都睡不着

2025年12月14日，周日，师师在惠州市惠阳区的一家电子厂加了一整天班，原本想赶回70多公里外的博罗县看看两个孩子，疲惫的她却走回了宿舍。反正有外婆照顾，大儿子11岁，小儿子林仔7岁，能有什么事呢？深夜，熟睡中的师师被电话铃声惊醒，听筒那头传来母亲颤抖的声音：“林仔晚上出去散步，回来说脚痛，半夜都睡不着，一直哭。”

师师心里紧了一下，仍安慰道：“小孩子跑跑跳跳的，也许是运动过了头，也许是生长痛。”她迷迷糊糊给老师发了短信，希望儿子能请一天假休息。到了周二，电话再次打来——孩子已经疼得无法下地走路。师师从惠阳打车回博罗，路上她仍在以“生长痛”安慰自己。谁料前方是一个完全陌生的世界——那里只有一张写着“白血病”的诊断书。

师师到家时，林仔正靠在沙发上，脸色发白，嘴唇紧抿。外婆在旁边急得直掉眼泪，说他一整夜没睡，哭累了就眯一会儿，疼醒了又接着哭。看着林仔，师师心疼不已，蹲下来把儿子的手臂搭在自己肩膀上，背了起来，“妈妈带你看医生。”

在县城的一家小诊所，医生看了看林仔的脚，问了几个问题，脸色一下子变了，没有开药没有打针，只低声告诉师师，“我这里不敢收，你们赶紧去惠州市人民医院，我帮你们联系床位。”

师师愣在原地，“不敢收”这三个字，像一盆冰水从头顶浇下来。从博罗到惠州市人民医院打车要半小时。师师把林仔抱在怀里，搂得很紧。忙忙碌碌的检查后，医生把师师叫到办公室，说了很多医学名词，她只听进去了三个字——白血病。医生很坦诚地告诉她：“我们这里没有太多儿童白血病的临床治疗经验，方案虽然是一样的华南方案，但我们建议你们转院，去广州。”师师和丈夫没有犹豫，虽然转院意味着更低的报销比例、更高的医疗费用，但两个人谁都没有把“钱”字说出口。

“没钱也要给孩子治。”师师说这句话的时候，语气平淡得像在说等会吃什么饭。

患上两类白血病，治疗费用更高

南方医院的病房里，林仔开始了化疗。他患有两种类型的白血病，其中一种涉及融合基因，病情比很多小患者更复杂。按照常规方案需要做骨髓移植，但因为有靶向药物可用，医生选择了化疗加靶向药的双轨治疗。这意味着治疗周期至少两年半，费用也更高。

师师告诉记者，孩子的治疗费因靶向治疗远高于其他人，仅服用靶向药贝林妥，就花了14万元。“从确诊到今年4月，自费部分已经超过20万元。”师师说，夫妻俩打工多年仅有几万元积蓄，如今的治疗费全靠亲友帮忙，“两家人都竭尽全力了，我们想着的是下一期治疗费用，不敢想太远。”

难的不仅是钱，更是心力交瘁。

师师记得，她陪儿子在惠州人民医院住院时，丈夫为了省钱连续几天睡在附近的停车场。有一天早晨，他来医院的路上，竟然昏倒在一个早餐摊前，头还撞到了三轮车上，鲜血流了一脸。“快去医院看看！就在旁边！”路人担忧大喊，他站起身点点头，抹一把脸，走进医院。

师师回忆说，在病房门口看到丈夫的时候，他的额头还在渗血，衣服上有灰。“我想说什么，但一个字也说不出来。”师师伸出手去拍丈夫身上的灰，两人站在病房门口，一个流血，一个流泪，谁都没有出声。

正在用靶向药控制融合基因

安顿好母子俩，林仔的爸爸回到惠州继续工作。“没有收入怎么行？除了我和林仔，家里还有老人和孩子。”师师一个人留在广州照顾林仔，外婆心疼女儿和外孙，也从博罗赶了过来，在医院附近租了一间小房子，每天做饭送饭。

林仔对外婆的汤饭并不满意。“为什么不能吃肉？我的菜一点味道都没有……”小男孩委屈地流眼泪，师师只能骗他：“你肚里的小怪兽会偷吃营养，我们先打败它，再给自己吃！”

林仔半信半疑。其实，对很多发生在自己身上的事情，他一直懵懂而畏惧。

“妈妈，死去的人都会变成星星吗？”某一日，林仔突然问。师师愣住了，而孩子紧接着问出的话，让她心如刀绞，“妈妈，我会不会死？”

师师至今不知道该怎么回答这个问题，她记得当时只能说：“你的病可以治好，病好了就能回家跟哥哥一起骑单车，别想太多。”师师说，这孩子以前话就不多，生病后更安静了，“他知道自己得了重病，很怕”。师师告诉记者，丈夫每晚都跟儿子视频，鼓励他坚强面对。

目前，林仔已经完成四个疗程的化疗，正在用靶向药控制融合基因。师师说，医生告诉她如果基因能持续转阴就无须做造血干细胞移植。如果不行，大概率要换第三代靶向药——那种药一盒一万多元，没有纳入医保。师师还是不敢想那么远。她只知道，前期的“大头”已经撑过来了，接下来每个月的费用也不少，但只要孩子能好起来，怎么样都行。

“他和哥哥，本来就是我的星辰啊！”师师知道，这一程母子的缘分，必定还有一条很长的路，可能坎坷，但不会告别。

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■统筹：新快报记者 潘芝珍 ■采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 赵现廷 郑敏珊