新快报讯 10月23日，在2026世界银屑病日前夕，由北京康盟慈善基金会发起，诺华中国、高德美公益支持的“不止于肤，稳银可期”银屑病患者科普教育项目广州站活动，在广州市皮肤病医院黄埔院区举办。本次活动以“我和银屑病同行的那些年”为主题，邀请广州市皮肤病医院副院长张三泉、银屑病专病主诊教授罗权主任、特需门诊李薇主任三位专家，与五十余名银屑病患者及家属汇聚一堂，围绕银屑病共病管理与规范治疗展开交流，助力患者走向长期稳定管理。

银屑病是一种需要长期管理的慢性免疫性疾病，患者面对的不只是皮损，还有共病、心理和生活质量等多重挑战。基于患者的未尽之需，“不止于肤，稳银可期”银屑病患者科普教育项目应运而生，以全国五地为锚点，通过线下科普课程、患者故事征集、医患共同决策工具、媒体倡议和专家科普视频资源库等形式，提升公众对银屑病及其共病的科学认知。

广州市皮肤病医院副院长张三泉表示：“随着治疗手段的进步，银屑病的治疗目标也在升级：从过去以‘清除皮损’为主，转向在皮损清除的基础上追求长期、稳定的疾病控制。‘长期稳定’正成为新的治疗目标。因此，患者需要认识到，一次皮损好转并不等于疾病已经长期稳定，短期症状改善不能替代长期规范管理。‘不止于肤，稳银可期’项目搭建了公益组织、临床医生、患者、爱心企业共同参与的全病程患者管理交流平台，关注患者真实诊疗痛点，促进医患及社会多方平等对话，有助于把‘规范治疗、少走弯路’的理念传递给患者和家庭。”

今年国际银屑病联盟（IFPA）将世界银屑病日的主题定为“Look Beyond My Skin（看见皮肤之外的我）”，呼吁公众看见皮损之外的完整个体，关注整体健康与长期生活质量。银屑病是一种由免疫异常介导的慢性、复发性、系统性炎症性疾病。我国约有845万银屑病患者，疾病对患者的影响“不止于肤”：炎症因子可随血液循环累及关节、血管、代谢等多个系统。研究显示，相当比例的患者合并至少一种共病；国外研究报道最高约30%的患者可能发生银屑病关节炎。若患者不及早接受规范治疗，可能引发不可逆的关节损害，严重影响生活质量。

广州市皮肤病医院银屑病专病主诊教授罗权表示：“银屑病不只是皮肤表面的炎症，更是一种系统性炎症性疾病，炎症可随血液循环累及关节、血管、代谢等多个系统。因此，银屑病管理不能只盯着皮损。规范治疗既要控制皮肤症状，也要把关节、代谢等共病筛查和长期随访纳入管理。患者如果出现关节肿痛、晨僵等信号，应主动告诉皮肤科医生，必要时进行多学科评估。”

近年来，以IL-17A抑制剂等为代表的生物制剂、小分子靶向药物在内的多种创新治疗手段不断涌现，越来越多患者有机会实现皮损明显改善甚至基本清除，治疗目标也在不断提高，帮助患者回归正常生活。

然而，临床中部分患者存在两类常见误区：一是把皮损消退等同于疾病痊愈，症状缓解后即自行停药；二是把病情短期波动误判为治疗失败，一有波动就急于换药。事实上，感染、精神压力、生活作息变化等多种因素都可能诱发病情波动，并不等同于治疗方案失效。这些做法容易使患者陷入“治疗—缓解—复发—再治疗”的循环，影响病情长期稳定。

广州市皮肤病医院主任医师李薇表示：“无论随意停药还是频繁换药，都会打断来之不易的稳定。不规范停药次数越多，复发风险越高，也可能影响再次治疗时的药物应答。患者如遇到病情波动，应及时就医评估，不要自行减药、停药或换药。相关专家共识推荐48周及以上持续治疗，约2年多数患者可进入‘2年建立稳态’，但建立稳态’绝不等于‘期满即可停药’，持续规范治疗才能为长期稳定打下基础。”

当前，银屑病患者对规范治疗和长期管理的认知仍较为有限。活动提问环节，不少患者提到自己曾因皮损好转自行停药，或一出现波动就急于换药。在随后的圆桌讨论中，专家与患者代表围绕这些真实困惑展开交流，既回应了“病情波动时怎么办”“疾病长期管理如何随访”等具体问题，也让皮肤科医生更直接地了解患者“痛点”，现场答疑解惑。

患者代表大圣（化名）的经历，正是这些困惑的缩影。少年时皮损曾被当作普通皮癣，高中才确诊，各种偏方都尝试过，高三时皮损蔓延至面背部，一度十分自卑。高考后系统治疗让病情稳定，大学四年未复发；后来因为对规范治疗认识不足，病情反复；在医生指导下系统治疗后，皮疹明显消退，但因为生育计划中断治疗后又出现复发。这让她明白，皮损好转不等于疾病稳定，规范治疗和随访不能因一时好转而中断。需要特别提醒的是，备孕、妊娠和哺乳期的治疗方案须由医生评估后决定。

她的经历并非个例。本次活动将科普场景设在广州市皮肤病医院黄埔院区12楼会议室，推动规范治疗理念向患者日常延伸。与会专家指出，患者确诊后“试错多、停药早、换药频”的现象，与规范治疗信息可及性不足、随访体系不完善有关。把规范治疗要点转化为患者可记住、可执行的行动建议，需要医生和患者共同参与。

据介绍，广州站活动之后，项目还将陆续走进北京、苏州、成都、合肥等城市，继续开展面向银屑病患者的科普教育巡讲活动，把规范治疗的理念和可执行的行动建议带到更多患者身边。