新快报讯 “第一次看见大海，孩子很开心。”“趁着孩子能跑能走，让他们多亲近大海……”近日，来自广东、广西、湖南、湖北、山东、浙江的8个罕见病家庭，走进珠海情侣路沿线“网红打卡点”，开启了为期2天半的“罕罕漫游”珠海站浪漫海洋公益之旅。
“罕罕漫游”开启珠海站浪漫海洋之旅。
12月2日上午，在浪漫的珠海海韵城日月贝广场，患有面肩肱型肌营养不良症12岁的昀昀（化名），在妈妈和姐姐的陪伴下，坐着轮椅变换着角度与中国唯一建设在海岛上的歌剧院合影，昀昀尽管因为疾病原因无法露出微笑，但是表达了内心的喜悦。在她周围，小伙们在家长的照护下尽情地嬉戏玩闹，显得无忧无虑、格外欢乐。
在珠海情侣路爱情邮局的热浪湾沙滩上，孩子们开心地光着脚丫逐浪奔跑、挖沙玩水，与大海进行“零距离”亲密接触。12岁龙龙（化名）今年刚刚丧失行走能力，爸爸特意带着他从湖南老家来到珠海参加此次“罕罕漫游”公益旅行，虽然不能像其他小伙伴一样尽情“赶海”，但是能被爸爸抱着亲近大海，直呼“好开心！”
拍照留念。
乘坐轮椅一路陪伴孩子们玩耍的小梁（化名）是罕罕漫游的工作人员，同时也是一位“瓷娃娃”罕见病患者。她也是第一次这么近距离接触大海，很快就和孩子们“打成一片”， 沙在滩上拍照发朋友圈……“希望自己乐观的生活态度能给罕见病家庭带来更多‘阳光’和希望，鼓励他们克服困难、树立战胜疾病的信心。”小梁说。
“罕罕漫游”原称罕见病家庭旅行梦想计划，由蔻德罕见病中心于2015年发起，旨在助力全国罕见病家庭走出家门，通过旅行暂时忘却疾病的痛苦，拓宽患儿眼界，为罕见病患儿及家属提供交友平台，满足罕见病患儿及家属放松身心、融入社会等需求，进而促进罕见病儿童的成长与发展，增进家庭关系和谐。
海滩玩沙。
据了解，“罕罕漫游”项目自开设以来，共资助100多个罕见病家庭实现旅行梦想，覆盖47种罕见病病种，去往14个省份的50多个城市。
本次珠海站之旅孩子们还游览了珠海4A级景点圆明新园、参加了珠澳夜游、游览了珠海长隆海洋王国。12月4日上午，“罕罕漫游”珠海站活动将正式闭营。
采写：新快报记者 李红云
