温暖1618号
●温暖诉求
担心宝宝腹胀，担心他肠梗阻……为人父母的一年，来自梅州的“90后”爸爸阿凯为儿子嘉佑操碎了心。2022年11月，出生刚满月的嘉佑严重便秘，被确诊罹患先天性巨结肠。为了改善肠道病变状态，他经历了3次大手术，累积住了超过5个月ICU，治疗一年多以来，仍不能出院。阿凯了解到，有病友通过手术，根治了该疾病，他亦盼望幸运降临在嘉佑身上。未来治疗前路茫茫，作为爸爸，只能开直播，帮商家卖日用品，赚些外快来维持。“现在嘉佑身体条件太差，手术后的肚子还未完全恢复，很难再接受新手术。希望孩子加油，能等到好转，尽快做下一步治疗。”
■嘉佑做过三次手术，但病情反复无常。
孩子确诊大病，父母感觉天都塌了
2022年10月，阿凯在梅州一个区级医院迎来宝宝出生。初为人父，孩子出生不到一周，阿凯夫妻便体会到何为“养儿一百岁，常忧九十九”。
第一道难关是黄疸。宝宝因此不得不与父母分离，住进保温箱“排黄”。紧接着，医生发现，宝宝的胎便排出比较迟，这些都是可大可小的新生儿健康挑战。后来，阿凯夫妻总算盼到宝宝排出胎便，但量较少，两人莫名担忧。当时，宝宝便引起医生注意。
出院后，这对新手父母格外注意喂养，以及观察宝宝身体变化。然而，宝宝进食情况持续不佳，不仅没有增重，还经常腹泻。到满月后，腹泻又转为便秘。阿凯抚摸着宝宝的小肚子，硬邦邦，胀鼓鼓，他顿时手足无措。“爷爷奶奶都是过来人，知道宝宝进食和消化不佳，可大可小，马上叮嘱我们带孩子去就医。”
当宝宝去到梅州市人民医院，医生已经发现其病情严重。宝宝的部分肠组织经过活检，确定是“先天性巨结肠”，阿凯和妻子一下子明白过来宝宝为何常常便秘。从未听说有这种疾病的两人，瞬间惴惴不安，还自责没有第一时间带宝宝就医，“感觉天都塌了。”
虽然医生第一时间为宝宝“膨胀”的肚子“减压”而进行了造瘘手术。通过开腹造瘘，宝宝的积便排出体外，但他虚弱的小身体却难以应对术后并发症。“伤口愈合差、败血症，还有脓毒血症……腹部严重感染。”那一刻，揪心的父母同声，“宝宝太遭罪了！”陪伴住院的日子里，阿凯和妻子决定为孩子改个励志的名字：“叫‘嘉佑’吧。嘉佑加油！爸爸妈妈一直陪着你。”
“背袋”成长，每一步都步履维艰
2023年1月初，嘉佑病情始终严重，阿凯决定听从医生建议，将他转院到广州妇女儿童医疗中心就医。他虔诚盼着，在广州，宝宝有一线生机。实际上，经过广州专家的细致检查，嘉佑的先天性疾病除了巨结肠，还有短肠综合征。由于就医时间稍有耽误，他的症状颇为棘手，特别是肠道多处黏连。
治疗必须按部就班，针对一项项问题处理。嘉佑在ICU监护治疗足足4个月，去年5月才稳住病情。医生告诉阿凯，宝宝身体营养吸收效果欠佳，暂时只能保守治疗，还叮嘱他们，孩子情况改善之前，都要住院。宝宝尚小，离不开父母照顾。阿凯干脆辞掉梅州的厨师工作，全身心在广州陪医，和妻子配合照顾嘉佑。
自第一次手术后，嘉佑一直带着“粪袋”生活。进食方面，大多数时间要靠注射营养来维持身体机能。但偶尔一两次，嘉佑能进食一点点奶，阿凯夫妻都能为宝宝的“进步”欢欣鼓舞一整天。
可是，先天性巨结肠向来医疗界公认的顽疾，尤其是无法手术的保守治疗阶段。过去一年，嘉佑严重营养不良的问题时时刻刻萦绕在阿凯心头，他告诉记者，自己的眼睛几乎都要“栓”在奶量和排便量上，每天都期待，宝宝能“迈过”这道营养坎，因为只有这样，他才能养好身体，接受改善症状的手术。
熬过长痛，爸爸靠“带货”补贴开支
去年11月，医生第三次为嘉佑开腹，处理黏连的肠道。然而，这次医生发现，他的情况又有新变化——由于其小肠末端到大肠多处处于痉挛状态，形成了一些“低洼”的小坑。“好比一段坑坑洼洼的路面，有一些积粪藏在‘洼洞’里排不出来，还滋生细菌，让嘉佑的情况反复无常。”而每次手术后，他又要重复面临伤口愈合难等挑战，在ICU度过漫长日夜。
如今，嘉佑转往广州市妇女儿童医疗中心增城分院治疗。同一病房里，他遇到境况相似的小病友，两家人都成为了医院的重点关注对象。“我们最大的心愿，就是宝宝早日能接受先天性巨结肠的根治手术。”这段时间里，阿凯一直关注网络平台。他查了不少新闻报道，当下医术日新月异，先天性巨结肠宝宝是有机会接受手术的。但最关键是宝宝身体要达到手术指征，比如营养跟得上，症状也平稳。反观嘉佑，阿凯觉得，儿子的“达标”路还很漫长。
“短痛易过，长痛最难熬，首先难熬的就是经济。”至今为止，阿凯已经停工1年多。失去收入，他并不富裕的家境步步维艰。有朋友介绍他在网络直播平台，为商家做一些日用品“带货直播”来帮补家用，但他初涉网络，并不得心应手。“只能见一步走一步。老家的亲人都发动出去，帮我们筹集治疗费了。也希望孩子能加油，尽快好转起来，尽快做下一步治疗。”他说。
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采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
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