“广州小家”提供了容身之所，鼓励他们要振作，专心致志面对疾病

温暖1620号

●温暖诉求

当用来“看”世界的两扇“窗”，关上了一“扇”，9岁的阿晟变得沉默，人前总藏在爸爸身后。2023年11月，罹患“视母细胞瘤”的阿晟跟随爸妈心急火燎地从甘肃积石山县赶赴广州寻找“复明之路”时，他的右眼已经失去视力大约2年。祸不单行的是，一直从老家亲友处筹措治疗费的一家人，去年12月19日凌晨赫然听闻老家发生6.2级地震。“没有‘后盾’了……”阿晟一家彷徨无助时，“广州小家”为他们提供了容身之所。异地他乡，阿晟有了另一个有爱的“后盾”。如今，社工、家长、病友都在鼓励阿晟振作，专心致志面对疾病，尽量保住左眼——他仅有的另一扇“心灵之窗”。

拖延导致痛失右眼

2023年12月19日凌晨，赫然听闻老家发生6.2级地震。在广州一个二级医院陪伴儿子的马先生蓦然坐起，他看见手机短信显示内容称：“甘肃省积石山县发生6.2级地震。”震中所在的积石山县，有马先生的老家——刘集乡。

马先生的孩子阿晟今年9岁，去年11月底，阿晟在兰州的医院确诊罹患“视母细胞瘤”。由于病情严重且少见，他们在医生建议下奔赴广州求医。

“我们的治疗费一直依靠老家的亲戚朋友在帮忙，现在，他们自顾不暇，这可怎么办？”马先生更担心家人的安危，他一遍一遍拨通亲友的电话，确认年迈的父母和一众兄弟姊妹都平安无事，并被妥善安置，他才放下心来。可是，老家灾后重建要紧，他难以启齿再请亲人帮阿晟筹治疗费了。

身在广州的马先生夫妻俩，自此一心两头牵挂。他说，之所以千里迢迢奔赴广州，实属无奈，因为阿晟罹患的大病已经拖不得了。早在2022年10月，当时7岁的阿晟就察觉到右眼时有不适。“孩子的右眼有时会布满血丝，我们以为农村老房子里光线不足，他做作业、看书时间长，用眼疲劳。直到一天晚上，他睡着睡着突然哭了起来，因为眼睛太痛，哭着哭着，眼白就全‘红’了。”阿晟的症状骇人，马先生夫妻急忙联系乡亲开车，将阿晟送到兰州的大医院治疗。

“医生为阿晟的右眼止血，清洗出血块，同时也发现，孩子右眼球对光线不敏感，且有肿物。”尽管医生建议进一步对右眼做检查，好查明原因。但无论阿晟还是马先生，都担心保不住眼球，决定出院，回家继续观察病情。

又过了一年，2023年10月左右，阿晟右眼开始发肿，马先生一家才察觉孩子病情的严重性，再次就医时，大家都后悔一年前的决定。“医生检查出阿晟眼球上的肿物不寻常，长得不像普通肉芽。由于肉芽将孩子眼球顶出，导致眼部肿大，眼球已经保不住了。”

求医路上又遇天灾

2023年12月4日，阿晟接受了手术，惜别右眼。而让马先生夫妻惊讶的是，眼球肿物的活检结果表明，儿子已经罹患上一种少见的恶性肿瘤——视母细胞瘤，且肿瘤细胞开始转移到颅内。

“恶性肿瘤”四个沉重的字压得马先生喘不过气，而第一次面对家人的复杂病情，他在千头万绪中走了不少弯路。12月10日，马先生夫妻带上阿晟乘早班机到广州，直奔一个三甲专科医院。早前阿晟经历了摘除眼球手术，已经触碰到肿瘤，医生马上为他进行第一次化疗。

不料，第一天打化疗时，阿晟出现抽搐，治疗被迫中断，要辗转到另一家医院休养，等待身体情况好转。“没想到治疗肿瘤这么周折。”在遥远的他乡，人生地不熟，马先生一家不仅不熟悉治疗流程，还要在仓促间去租房、安排孩子食宿和陪护。

祸不单行的是，12月19日凌晨，他们的老家发生了地震。 “那时太彷徨了，所有事都凑在一起。”马先生呆呆坐在病床前，儿子喊他几声，都没有听到。万没想到，他的手足无措、忧心忡忡，被同病区的一名小病友家长看在眼里。了解到他们的境遇后，这名小病友家长指引马先生联系上了“广州小家”公益中心。

在管理员李姐的帮助下，马先生有了“小家”作避风港。“小家”的伙伴得知马先生的家乡受灾，还马上为他筹集了衣服、鞋子等生活日用品，更有热心家长带马先生去中山大学附属肿瘤医院，挂上了在治疗“视母细胞瘤”上有经验的专家的号。

“我们千里迢迢从甘肃到广州，手上的钱不多，‘小家’的免费床位为我们节省了许多生活费。‘小家’有厨房，我可以给在医院照顾儿子的妻子做热饭热汤。‘小家’还有其他同样在广州治疗恶性肿瘤的家长，我向他们请教护理经验，学到了很多有用的知识……”有了“小家”作“后方”，马先生终于能集中精力了解广州的治疗资源、思考应对儿子的日常治疗。

温暖“小家”慰藉心灵

2024年1月初，阿晟经过休养身体日渐好转，日常化疗治疗也走上了轨道。1月23日，阿晟在中山大学附属肿瘤医院完成了第二次化疗。回到“小家”，他虽然身体不适，却主动跟小伙伴打招呼。

同样寄居在“小家”的另一个家庭也来自甘肃，患儿小月与阿晟成为了好朋友，两人精神都好的时候，会凑在一起玩桌游、读绘本。马先生发现，儿子在“小家”环境中慢慢适应过来。“孩子和我们一样，第一次远离家乡，面对打针、住院、身体不适等等，他彷徨得不知如何表达。加上担心老家的亲人，情绪低落了一段日子。但在“小家”，他的焦虑慢慢缓解了”。“据我们了解到，马先生一家在农村是靠种地为生，平日要捡废品、卖废品补贴家用，十分困难。他吐露了担忧之后，“小家”的医务社工介入进行了心理疏导，指引他们发起网络筹款，希望能短期内帮到这个家庭。”“小家”管理员李姐告诉新快报记者。

最近，马先生向“小家”管理员以及新快报记者都吐露了对孩子未来治疗的担忧。他虽然是低保家庭，经低保报销的治疗费，每个疗程大约3000元左右，但应对未来漫长的治疗却十分紧张。“阿晟也很纠结，他常常担心另一只眼会失去视力。”

根据阿晟最近的出院小结显示，其右眼视力暂未受到影响，为此，马先生仍然希望拼尽全力，在保住儿子生命的同时，“护”住他另一只眼。“我不会放弃的。阿晟等着尽快治好病，给左眼安上义眼，也期待保住剩余的视力，回老家一家团圆。”

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统筹：新快报记者 潘芝珍

采写：新快报记者 李斯璐

图片：由受访者提供