新快报讯 在医生精心调试下，去年接受DBS脑深部起搏手术的李叔，终于告别严重“手抖”、沮丧的“黑暗日子”，重新抬起正在康复的双手敲响键盘，写下一封长信，寄给治疗团队。

4月11日，每年一度的“世界帕金森病日”，在这个日子前，新快报记者走近与帕金森病抗争多年的“帕友”和不断努力迎战疾病挑战的医生，倾听抗帕经验。原来，在积极治疗与家庭支持下，可以与疾病共生，投身美好生活，一切皆有可能。

一次手术，医生及时“握”住他颤抖的手

2018年，不到6旬的李叔骨还算硬朗，但是有一天，他勤劳的双手在静止时禁不住手抖、走路不稳、肢体不听使唤，无奈走进广州中山大学第一附属医院神经科专科求医。看见他慢、颤、肌强直的典型症状，医生无奈地告诉他，已经罹患上帕金森综合征：“多巴胺能神经元已经出现变性坏死……”

让李叔更难接受的是，嗅觉异常，情绪变化，睡眠障碍等帕金森的“非运动症状”一直困扰着他。用他的话来说：“感觉大脑不是自己的，行走困难，睡觉翻不了身，洗澡不能自理……”他从家庭的照顾者一下子变成被照顾者，心里落差非常大，因此情绪也躁动。

李叔在服用有关对症药物之初1-2年，药物会带来一定的“蜜月期”，但伴随“蜜月期”的是药物副作用；到服药将近第五个年头，他更发现，药效开始缩短，尚未到服药时间，症状就“抢跑”现身了——这是帕金森药物“蜜月期”消失的现象。

2023年9月，医生根据李叔症状，认为他达到手术指征，他在医生建议下实施了DBS脑深部电刺激术和植入脑起搏器手术。

微创手术进行5个小时，全麻下的李叔犹如睡了一觉。当一觉醒来，为他手术的中山一院神经外科团队已为他调试好脑起搏器。在仪器帮助下，李叔说：“犹如重生，虽然手部仍然轻微抖动，但行动比手术前方便了很多。”时至2024年世界帕金森病关注日接受医生随访那一刻，李叔自述已经恢复70%。“这一年，心情慢慢舒畅起来，手术前步行到公交车站短短几百米的距离都让我犯难；现在我坚持每天散步一万多步。我一直在进步。” 李叔还亲手敲键盘，给为他治疗的医院团队写了一封信作为“汇报”，分享目前与疾病共生、磨合的心路。

目前，李叔仍在与植入到脑部的起搏器“磨合”，他复查时，医生为他不断调试，以求让他达到最合适的状态，不影响行动、洗头等生活问题。“实际上，不管药物还是手术，都无法解决帕金森病情进展的问题。但我们应该调节好自己心态，积极治疗，与医生并肩共抗疾病。”目前，李叔经过治疗，初步解决了帕金森病带来的运动障碍问题，他表示由衷珍惜当前的治疗成果，并坚持复查，努力坚持。

“电子药”+“化学药”+心理关怀促进帕友提升生活质量

据了解，随着中国老龄化程度不断加深，与老年人群息息相关的神经退行性疾病发病率不断攀升。其中帕金森病已经成为继心血管疾病、老年海尔默茨综合征后，第三大老年人疾病。由于疾病带来的运动障碍，给患者带来日常生活自理困难，从而影响家庭。

但帕金森病并不影响生命，来自广东多所三甲大医院的医生、专家纷纷表示，帕金森病从发病早期到晚期，一般有20多年进程，虽然不能被彻底治愈，但是及早开展科学的药物、手术、康复治疗，加上家属的精心照顾和患者自己乐观的心态，是可以延缓运动功能下降、延缓疾病进展的。

“实际上，随着针对帕金森病开展的DBS手术成熟、脑起搏器仪器一代又一代更新改良，有许多患者经过治疗能够终身保持自理能力，寿命能够与正常老年人的寿命一样。因此，帕金森病并不可怕。大家都应像李叔一样，把握住治疗时机，积极开展各阶段治疗。”

中山一院神经外科刘金龙教授指出，一般而言，帕金森患者通过药物治疗能够在早期有效控制患者的病情。药物治疗有3-5年“蜜月期”，但随着病情的发展，用药种类逐渐增多，剂量逐渐增大，大部分患者不可避免地出现“蜜月期”过后的运动并发症，包括症状随着药效消失而加重的“剂末现象”。也就是说，就算患者服用的药物起效后，仍会出现身体不自主摇晃、摆动的异动症状。

“手术治疗是药物‘蜜月期’过后，中晚期患者改善症状、提升生活质量的好选择。”刘金龙说。目前最常用的手术疗法为脑深部电刺激术（DBS），该手术又称“脑起搏器”，这是一种微创手术，被医学界誉为帕金森的“电子药”。

“电子药”即以微创的方式在脑部有关位置植入直径约1.27毫米的电极和体内植入脉冲发生器，通过电脉冲刺激达到治疗作用，可以通过体外调整参数达到最佳的症状控制。电极植入后，日常生活中患者和家人只需定时给体外的脉冲发生器充电即可。刘金龙指出，李叔是其中一位通过DBS手术获益的“帕友”。中山一院每年大约有上百名帕友通过手术改善症状，当前使用的脑起搏器已经能实现体外充电，延长使用年限。

不过，不是所有帕金森病患者都适合DBS治疗，有手术意愿的患者要在术前咨询帕金森病专科医生，经过规范评估后方可确定有无手术指征。

刘金龙特别指出：“不建议患者等到‘走投无路’了才想到手术治疗。存在手术指征的患者越早接受手术治疗，效果会越好。”为了让患者术中不会有过多的不适感，现在的手术从局部麻醉改为全麻，加之手术采用微创的方式，大部分的患者术后3天就能下床活动，约4天-5天就能出院。

此外，中山一院神经科陈玲教授亦提醒，帕金森病老人容易出现情绪烦闷抑郁、与子女起冲突其实并不少见：“医生在药物治疗等方式之外，还会注重‘话疗’，也就是和患者多多沟通。这一点在子女与长辈的相处之中也尤为重要。”陈玲建议，就算罹患帕金森，也不应对生活失去信心。帕友可尝试参加户外活动、音乐和集体活动，帮助放松心情、调节情绪。家人的支持、鼓励与帮助也是非常重要的，要多多关心、理解帕金森病患者。

采写：新快报记者李斯璐 通讯员章智琦 梁嘉韵报道