7岁地贫男孩几经周折终于入仓做移植手术，单亲爸爸承诺为孩子弥补缺失的父爱

温暖1648号

●温暖诉求

12月19日是清远7岁男孩小宇进入移植仓治疗的第17天，3天前，他刚完成造血干细胞回输。来广州治疗的这段时间是小宇与病魔的决战期，也是年轻爸爸阿锋与儿子相处最长的一段时间。“小宇很乖，在移植仓的治疗十分枯燥，但他不哭不闹，很配合医生治疗。”阿锋说，小宇移植前罹患了重型地中海贫血，疾病不仅让他饱受折磨，更导致其家庭破碎。作为单亲爸爸，阿锋常年在外为孩子挣治疗费，没时间陪伴孩子，小宇只能留在老家与奶奶相依为命。“现在既然造血干细胞配对成功，儿子就有希望重生，等他病好，我一定多花时间陪伴，弥补过去的遗憾。”阿锋说。

孩子治病一年 夫妻二人心力交瘁

在小宇出生后的第十个月，在佛山打工的阿锋夫妇开始为儿子的健康发愁。“脸色苍白，隔三差五感冒发烧，无精打采……”阿锋回忆称，当时为了查清儿子的病因，他和妻子带着小宇来广州市妇女儿童医疗中心就医，发现儿子有严重贫血的症状。“马上输了血，孩子的气色便肉眼可见好转。医生看了验血报告，很果断地让我们往重型地贫方向查因”。

通过基因诊断，小宇确诊患了重型地中海贫血，这是阿锋夫妻第一次听闻的病症。更令他们愕然的是，小宇的致病基因源自父母。“如果夫妻双方都携带地中海贫血基因，孩子有1/4机会罹患重型地贫。”阿锋说。

定期体检、输血、排铁……阿锋坦言，为了给孩子治病，短短一年，他和妻子心力交瘁。“医院缺血，小宇就不能按期用血，走路都没力气；遇到季节转换，小宇很容易生病，我们要请假带他去医院”。

由于经常无法分心照顾孩子，阿锋夫妻进行了分工：妻子带着小宇回清远老家生活，在餐馆做厨师的阿锋收入相对稳定，必须“坚守岗位”。他们通过申请清远市专项救助重症地贫患儿的“生命燃料卡”，加上阿锋的工资，东拼西凑地筹集小宇的治疗费。

父亲直言“无论多困难都不退缩”

妻子在老家照顾孩子到5岁，最终抵受不住各种压力，与阿锋分道扬镳。

在与奶奶相依为命的日子里，小宇常常问：“我为什么要经常输血？如果我不输血，妈妈就不会离开了，对吗？”对此，奶奶除了说“不是不是”，找不到更多言语来应对。

“我妈妈年纪大了，照顾小宇越来越难。于是我决定去配型，寻找适合的造血干细胞，通过做移植手术让儿子恢复健康。”阿锋说，2022年自己便下决心为儿子配型，但等待匹配供者的过程很漫长。盼星星盼月亮，今年2月，阿锋终于接到医院通知，告知小宇找到了一份匹配度相合的脐带血。得知消息，阿锋第一时间告诉母亲，母子俩喜极而泣：“孩子有救了！”

做移植手术前的筹备工作非常繁重。患儿进入移植仓治疗要一个多月，要家长陪同，因此要准备的生活用品、卫生用品和消毒物品非常多。阿锋还了解到，移植只是治疗的一个重要节点，若要真正治愈重型地贫，还要看移植后的造血干细胞能否在小宇体内适应生长，这个过程往往要1年后才知答案。但是开弓没有回头箭，阿锋说：“无论多困难都不想退缩。”一连几个月，阿锋事无巨细地筹备着，入仓前，他甚至辞掉了工作，一心一意陪在小宇身边。

单亲父亲承诺未来要专心照顾孩子

12月2日，阿锋用尽了所有积蓄和借债凑来的资金，缴交了入仓治疗押金。当天，父子俩手牵手走进移植仓，“要跟地贫说‘拜拜’了，加油！”他们紧握双手，相互鼓励。12月17日，一份脐带血干细胞缓缓注入小宇体内。

目前，小宇除了偶发低烧，身体情况基本平稳。“过程总算顺利，谢天谢地！”阿锋双掌合十，露出笑容，说：“虽然内心忐忑，但看见儿子的状态（良好），还有他积极配合治疗的态度，我镇定多了。我们父子俩很少有机会相处这么长的日子，可谓因祸得福。”他告诉新快报记者，自己也在积极调整心态，朝向美好憧憬。“未来我希望有多些时间陪伴他，给他更多爱，弥补因疾病和单亲带来的情感缺失。”阿锋认真地说，未来一年他要专心致志照顾孩子，找一份离家近的工作，多照顾家庭。

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