新快报讯 2025年7月6日,由“淋巴瘤之家”主办,罗氏制药中国公益支持的“人生A/B面”弥漫性大B细胞淋巴瘤(下称“DLBCL”)患者公益活动成功举办。
本次活动联动了上海、北京、广州三地,旨在构建医患互动平台,提高患者对规范化诊疗的认知,呼吁社会关注淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性,增强患者与疾病斗争的信心和勇气。
规范化诊疗 翻转治愈人生
面对疾病挑战,规范的治疗不仅能挽救生命、提高治愈率,更能有效减轻患者痛苦与经济负担。本次公益活动中,医患携手以真实故事为蓝本,共同编创并演绎了三幕人生剧。剧中每一个角色都鲜活还原了医患携手共同抗击疾病的真实状态。
三幕人生剧中,一幕关于《选择》的故事引发强烈共鸣。故事展现了医生团队的坚守执着、患者选择的勇气与信任。舞台还模拟电台,搭建起生命桥梁,重写生命可能,在绝望中锻造出坚韧治愈之光。
苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授感慨:“‘人生A/B面’道出了患者的心声。淋巴瘤绝非不可战胜,相信现代医学、配合规范治疗,就能早日回归社会。希望这类有意义的活动,既能让更多人关注淋巴瘤患者群体,也能帮更多患者握住‘翻转人生’的勇气与可能。”
淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一,目前在中国的发病率约为6.68/10万,每年约有10万名新发淋巴瘤患者。DLBCL是侵袭性恶性淋巴瘤中发病率最高的类型。
近20年来,以原研利妥昔单抗为基础的治疗方案,显著改善了患者的预后,却仍不能完全满足实际临床之需。在一线治疗后,仍有40%-50%患者复发、进入二线治疗后选择药品减少,患者身体状况也越差,经济负担也更为沉重。
参与活动的专家不约而同表示,近年来,创新药不断涌现,为DLBCL患者带来了治愈新选择。对于一线治疗失败后需给予积极有效的抗淋巴瘤治疗,以控制疾病进展及改善长期生存结局。
共促医保可及 守护DLBCL患者人生选择
创新药无疑为患者带来新希望,不过,其可及性和可支付性是患者的核心关切,尤其是治疗结束后的复发风险与潜在医疗负担,如同悬在患者心头的利剑。
根据《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研结果,DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%,远超于国际公认的灾难性家庭支出标准。其中DLBCL患者平均年医疗支出在31.8万元,复发患者的医疗支出平均则在43.6万元。
记者了解到,随着创新药自获批上市到纳入国家医保目录的速度也在持续加快,较大提升可及性。
淋巴瘤之家创始人顾洪飞分享表示:“作为一名曾经的淋巴瘤患者,我深知治疗带来的经济负担对患者的影响。患者们共同期盼着像格菲妥单抗这样在二线获批、创新程度高、临床价值巨大的治疗药物尽快进入国家医保目录。同时,我们也欣喜地看到,多层次医疗保障体系正在发挥桥接作用,比如近期就有商业保险公司专门推出淋巴瘤的复发保险,这些方式,都为减轻患者治疗负担提供帮助,争取最大的治愈机会。”
采写:新快报记者李斯璐