温暖1675号
●温暖诉求
10岁的丽丽把脸贴在起雾的玻璃窗上,盯着楼下被风雨打歪的小树出了神。黄健和妻子站在灶台前准备晚饭,隔不了几分钟便回头望向女儿的背影,汤锅上腾起的氤氲模糊了彼此的眼神。这是一家三口寄居广州的第八个月,也是他们合力对抗恶性肿瘤的第247天。从确诊之初的崩溃,到与癌共舞的平静,这个来自广东河源和平县的农家夫妇,以超乎想象的坚韧扛住治疗费用的压力,全心全意守护着孩子,他们常常相互鼓励——只要是在变好,慢一点没关系。
误诊之殇
足底“鼓包”被大意切除
“妈妈,我脚底长了个小鼓包。”2024年9月,刚刚升读3年级的丽丽作为学校舞蹈队的实力舞者,每周都要参加国庆节联欢活动的排练,某一日,她突然跟妈妈聊起舞台上遇到的“小烦恼”——右脚底冒出的一个肿块,已经影响到她起舞的协调性。爸爸黄健告诉记者,“小鼓包”在当地医院被当作“普通脂肪瘤”,可以轻易切除。手术前,医生和父母一样轻松,“我们被告知,只需要一周就能恢复如常。”
然而,手术刀切下的肿块,并非脂肪瘤的样貌——半个鸡蛋大小,硬硬的还有弹性。医生也觉察到异样,嘱咐黄健马上带孩子去上级医院做病理检测。9月24日,一家三口赶赴广州,在中山大学附属肿瘤医院,丽丽被确诊为高危型腺泡状横纹肌肉瘤四期,癌细胞已扩散至肺部、盆腔等多处器官。
看着CT片上星星点点的转移灶,黄健夫妇恍觉世界倾塌。“孩子妈连续20多天以泪洗面,吃不下饭也睡不着觉。”黄健内心同样翻江倒海,但仍强忍悲痛安抚妻子,“我跟她说,如果我们倒下,丽丽就没有希望了。”得知轻易“动刀”是令癌细胞快速转移的“推手”,黄健对自己的“麻痹大意”充满内疚,“女儿自理能力很强,平时冲凉换衣都是自己搞定,我们发现得太晚,也太随意地同意做手术。”
事已至此,唯有坚强面对。在度日如年中,夫妻俩相互搀扶着走出情绪低谷,合力投入到与恶瘤的对抗之中。
抗癌之路
14期化疗和28次放疗
确诊至今,丽丽已经历过7轮大化疗和28次放疗,漫长的治疗周期让这个本该在教室上课的小女孩,只能在医院病房和出租屋之间辗转。每次化疗后,白细胞和血小板骤降,她都要承受低烧和虚弱,但从未哭闹抗拒。“护士姐姐说我是勇敢宝宝,打完针就可以回家看哥哥了。”丽丽总是用稚嫩的话语安慰父母。
化疗之后的抑制期,一家三口挤住在白云区鹅掌坦附近的出租屋里,四十多平方米的单间阴暗潮湿,唯一让黄健满意的是有煮饭的地方。“月租800元,能有一个炉灶就不错了。”他苦笑着说,从去年9月离家至今,妻女都没有机会回去,医生为丽丽制定了包含14期化疗和若干次放疗的治疗方案,上个月才结束第7轮大化疗,剩余一半疗程,估计还需至少一年才能完成。
漫长的治疗周期时刻考验着黄健夫妇的经济承受能力。他告诉记者,为了扛住高达20多万元的自费部分,他不仅借遍亲友,还通过线上筹款项目募到几万元“救急款”,“每一次入院缴费前都在绞尽脑汁筹钱,想尽一切办法保证孩子的治疗费。”
为了给女儿补充营养,曾是厨师的父亲每天出入菜市场挑选性价比最高的食材,这个曾颠勺如飞的男人,如今最擅长烹制低盐蒸蛋。“以前在餐厅忙,很少给孩子做饭,现在听她说‘爸爸做的饭最香’,心就像被揉碎了。”
暗夜微光
永不沉没的大爱之舟
腺泡状横纹肌肉瘤四期属于恶性程度高、预后较凶险的晚期肿瘤,但并非完全不可治。随着精准医疗和免疫治疗的发展,部分患者的生存期已有所延长。
黄健夫妇没有对年幼的儿女隐瞒病情。“他们都该有直面冷酷现实的勇气,知道疾病的严重性,才会更加珍惜当下,更加期待未来。”他说,兄妹俩原本阳光开朗,经此一劫,他们也迅速成长——13岁的小哥哥一有时间就给妹妹打视频,分享身边的趣事逗她开心;丽丽则一脸严肃地跟父母说,“我知道这个病很厉害,但我会比它更厉害。”
来自身边的大爱,也令黄健感念不已。“村委干部知道我们的情况后,主动为丽丽申请了低保待遇,也将我们列入‘低边’家庭给予很多照顾。”他红着眼眶说,每一次以为治疗费无望时,总有好心人伸出援助之手,医护人员更如孩子的“守护神”,以精妙的医术一次次化解孩子的危险,呵护她的生命。
“她那么坚强,我们怎么能放弃?”黄健看着手机里女儿发病前的跳舞视频,眼中闪烁着泪光,“哪怕有一线希望,我们也要陪她战斗到底。”
公益指引
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统筹:新快报记者 潘芝珍
采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 梁美美
图片由受访者提供