午餐时分,病房里弥漫着饭菜的香气,看到临床小病友大口喝着爸爸精心熬制的瘦肉汤,希仔转头望向妈妈,说想吃有滋有味的煲仔饭,也要一份靓汤。妈妈连忙抓起手机,轻声拜托邻床的家长帮忙照看孩子,然后一路小跑奔向电梯——独自陪护希仔的她必须争分夺秒,抓紧时间去满足儿子难得的“奢侈”心愿。她知道,丈夫此刻正在烈日下扛着纯净水穿行在街道中,为了筹齐对抗希仔体内恶性肿瘤的治疗费,一家人都在竭尽全力。
病痛不断,一程跋涉一程山
12年前的那个秋日,希仔呱呱落地,那曾是连州市连州镇一位妈妈吴萍最深的慰藉。“眉清目秀,跟哥哥长得很像呢!”忆及与希仔的初次相见,她眼若秋水。然而命运在孩子四个月时骤变,希仔因反复高烧哭闹不止,在连州市人民医院检出重型地中海贫血。诊断之初,医生那句“需终生输血”的断言,曾让这个农家陷入绝望的寒潭。
“输吧,只要仔能活。” 吴萍和丈夫抹干眼泪,踏上每月输血之路。从一月一次,到间隔时间缩至短短20天,希仔小小的胳膊上布满针孔。三年,一千多个日夜的提心吊胆,终于在广州妇女儿童医疗中心迎来转机——2016年,与弟弟配型全相合的哥哥作为骨髓供者,为弟弟植入“生命种子”,希仔自此告别离不开血袋的日子,像健康孩子一样读书、运动。
劫后余生的吴萍以为风雨已歇,看着儿子和同龄人一道奔跑嬉闹,淤积在心里的愁云渐渐化开。但是,厄运并未轻易放过这个孩子。2022年8月,9岁的希仔正与小伙伴们一样过暑假时,突然出现不明缘由的流鼻血,左眼也蹊跷肿胀,“我对他特别关注,毕竟曾经得过大病。”吴萍赶紧带希仔去医院检查,残酷的结果再次撕裂了这个家庭短暂的平静。
CT影像让医生神情凝重:“鼻腔里长了东西。” 吴萍闻言双脚发软,“很怕很怕,但又安慰自己,希仔不会这么多灾多难。”
在广州的三甲医院,穿刺活检的煎熬场景至今还烙在吴萍脑海:希仔的肿物迅速增大,左眼球被挤压到外凸,鼻血混着组织液从他口鼻中不断涌出,染红了整沓纱布。希仔痛得蜷缩哭喊,吴萍心如刀绞,只能死死攥住儿子的小手。病理报告显示,希仔所患为横纹肌肉瘤——一种凶险的恶性肿瘤,且复发性高。
生门洞开,费用难筹举步艰
不间断的化疗和一次手术切除,希仔稚嫩的身体成了药物与病魔搏斗的战场。吴萍看着儿子凸起的眼部渐渐平复,但药物的副作用让希仔变得焦躁。“本来很乖巧的孩子,在那段时间总会哭喊。”吴萍寸步不离守在希仔身边,希望无微不至的陪伴,可以减轻孩子身体和心理的双重压力。希仔剧烈呕吐后会虚弱地蜷在她怀里,喃喃地问:“妈妈,我什么时候能好?还能回去上学吗?”每一次化疗需要住院的十多天,看到身边的小朋友出院,希仔眼中那份无声的渴望,看得吴萍揪心地疼,只能背过身去偷偷抹泪。
2022年10月,希仔终于达到临床治愈出院。吴萍小心守护着这份来之不易的安宁,定期复查不敢懈怠。
然而,今年3月的一次例行检查,又粉碎了一家人的美好期待——狡猾的肿瘤卷土重来,这次蛰伏在鼻腔深处,靠近眼睛与脑部,位置险恶。
面对复发的肿瘤,医院专家团队给出了新的方案:暂不手术,推荐采用更精准、对周围正常组织损伤更小的质子放疗。然而,生的希望伴随着冰冷的现实——质子放疗费用高昂,且属于完全自费项目,医保和大病救助均无法覆盖。
“医生明确说了,没有报销。”吴萍的声音透着疲惫的沙哑。她四处打听,一位曾做过质子放疗的病友告诉她,虽然疗效显著,但自家孩子的放疗费就花了30多万元,这还不算异地求医的食宿开销。这个天文数字,让早已被掏空家底的吴萍瞬间感到了窒息。
奔跑不止,唯愿“后福”照儿身
吴萍相信,“大难不死,必有后福”。“这么小的孩子,经历了这么多磨难,我相信跨过眼前的坎,他一定能顺顺利利。”吴萍告诉记者,希仔目前正在接受第六个疗程的化疗,为后续放疗创造条件。疗程一结束,医生就将评估放疗的具体安排。
时间不等人,但钱在哪里?吴萍一家六口人蜗居山村,全靠丈夫一人在清远打零工支撑——送水、搬运、帮工炸串店,哪里有活去哪里。她的公公婆婆年逾六旬,公公还身患癫痫、糖尿病、高血压,需常年服药控制病情。操持家务的婆婆,仅靠房前屋后几分薄田种点青菜缩减日常开销。目前全家唯一的固定收入,是希仔爸爸每月三四千元的工资和希仔每月700余元的农村低保金。
如何填这治疗费的巨壑?从第一次发病到如今复发,吴萍和丈夫一直在借钱,“前一次长达一年多的抗肿瘤治疗,自费部分已让我们债台高筑,外面还欠着十万多元的债。”吴萍低声说。这些债务,是当初亲戚朋友看在孩子可怜、救命要紧的情分上,咬牙凑出来的救命钱。旧债未清,又要张口,她都不知该如何开口,“拨通电话想借钱,但关键时刻喉咙像被堵住了。”她低声道。
为了多攒一分一毫,吴萍近乎苛刻地节流。在广州治疗期间,每一次化疗后的休养期,她都带着儿子借住在姑妈家,只为省下租房开销。
夜深人静时,看着儿子熟睡的脸庞,吴萍常感无力。每每此时, 夫妻俩便隔着电话线互相打气,“你好好照顾儿子,我会多挣点钱。”收线前,两人都会发自肺腑地互道一声“辛苦了”。
支撑吴萍的还有医生的信心:“专家告诉我预后前景是好的。”这让她在绝望的泥沼中,始终抓住一条名为“希望”的绳索,奋力攀爬奔向坦途。因为她相信,穿过风雨,总有阳光等着这个叫“希仔”的孩子。(文中人名均为化名)
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采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐