新快报讯 10月29日“世界银屑病日”到来之际,由强生创新制药发起、民生周刊杂志社公益支持的一起聚焦2.5倍无银高光,“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会在京举办。本次活动旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度,营造更加包容友好的社会环境,鼓励更多患者通过规范化诊疗走出疾病限制,实现个人发展目标。
本次项目的升级亮点是银屑病领域首部AI短片《寻找李百银的23种可能》。影片以“1=2.5”为关键线索,讲述了摄影师主角在筹备银屑病患者AI职业肖像展时,因为与银友们定下了“2.5倍镜头下的1年之约”而触发穿越任务,意外记录下银友们在不同治疗选择下,疾病结果对生涯发展的影响。AI技术在剧内剧外的创新应用,既真实展现了银屑病患者的疾病旅程,也巧妙避免了患者因害怕暴露病情而带来的压力,让疾病科普兼具人文温度。
“1=2.5”不只是影片里的暗号,北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在观影后指出:“虽然银屑病目前仍无法根治,但已有国际研究表明,早期使用合适的生物制剂,从规范的1年治疗开始,通过长程管理,患者可以实现长达2.5年的皮损缓解。希望更多患者可以通过科学治疗,重新掌握人生节奏。”
银屑病是一种遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性。目前我国有近700万银屑病患者,其中约2/3在40岁以前发病,正处于求学就业的关键人生阶段。银屑病患者还在校园、职场中往往因疾病反复承受着巨大的精神压力,并背负着害怕暴露病情的心理枷锁,许多患者的生涯发展的轨迹甚至因此发生改变。
为增进社会各界对银屑病患者的理解与支持,活动以AI短片为引,以23位患者的真实经历为基础,创新采用剧本杀的互动形式,通过角色扮演让现场嘉宾沉浸式体验患者在学业和职业道路上的压力与挑战。
活动现场,与会嘉宾共同见证了首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》的正式启动,调研将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求,通过科学数据,推动社会各界提供更有针对性的支持,营造一个公平包容的社会环境,帮助患者实现生涯发展目标。
据了解,“此地无银”公益项目自2024年启动以来,已通过全国20余场观影沙龙、专题播客、专家访谈等活动,在持续传递正确疾病科普知识的同时,呼吁公众对银屑病患者发展需求的关注与支持。随着项目的全新升级,强生创新制药将与相关银屑病患者组织开展合作,以“聚焦2.5倍无银高光”的长期公益行动,推进银屑病规范化诊疗与长程管理。
采写:新快报记者 梁瑜
