温暖1715号

●温暖诉求

2019年，云南昆明边郊的11岁少年阿灿罹患极重度再生障碍贫血，六年来，这个普通的农家倾尽全力，花费逾百万元挽救孩子的生命，历经艰难为孩子重建造血系统。如今，阿灿已是17岁的少年，父亲君叔仍携子跋涉在治疗路上。今年，他们从云南昆明辗转广东广州，应对阿灿移植后反复溶血引起的各种问题。“虽然家庭经济条件极度困难，但我们一步步走到今天，绝不会放弃。”君叔坚定道。

“造血工厂”停工 父亲捐髓救子

阿灿来自云南昆明边郊的一个山村，成长于他而言并不容易。2019年4月的某一日，背着书包准备出门的阿灿，突然流起了鼻血。“孩子偶尔会抠鼻孔，以前也因此流过鼻血。但那天，我们换了很多次纸巾，就是没法止血。”君叔是货运司机，他记得当日自己也被吓到，顾不得马上要运出的货物，马上带阿灿去昆明市儿童医院就医。

医生透过阿灿的血项指标、骨髓穿刺等结果，判定阿灿罹患了极重度再生障碍性贫血病。君叔文化水平不高，但当医生通俗地讲解“这个病好比人体的造血工厂突然停工”时，他听懂了。当时，医生根据孩子的病情，建议阿灿尽快接受造血干细胞移植。

君叔记得，阿灿在输入血小板后终于止血，暂时回家休养，但成长轨迹却发生改变：“再障”患者最怕外伤出血不止，在读小学四年级的阿灿从此不敢上体育课；更重要的是，阿灿免疫力极低，容易感染疾病，确诊后的第三个月，他便因为反复感染不得不休学。爸爸眼中的开朗少年，逐渐变得敏感脆弱，常躲在房间里流眼泪。家人听到他压抑的抽泣声，无不悄然落泪。实际上，医院曾为阿灿找到过一粒“生命种子”，遗憾的是，由于意外，造血干细胞的捐献者没能践约。“我与阿灿是‘半相合’匹配，孩子不能再等，就用我的吧！”君叔知道移植迫在眉睫，毅然决定捐髓。

一根细胞输送管，让父子的血脉再次相连。2019年7月，阿灿成功接受了造血干细胞移植。

“溶血危机”出现 多次置换血浆

移植后的一年内，阿灿的身体状况向好。君叔回忆说，术后最初两周，孩子的白细胞指数开始艰难而稳定地爬升，君叔盯着血检报告中的数字，掩不住兴奋地对妻子说：“这个‘造血工厂’终于开始‘工作’了。”紧接着，血小板和血红蛋白数值也逐渐上升，阿灿摆脱了对输血的依赖，那一刻，君叔放下连月沉重的心情，看到希望的曙光。

然而，移植手术只是康复的第一步。君叔不敢奢望孩子能一帆风顺度过抗排异期，却也没料到“意外”来得如此猛烈——临近抗排异的1年“大考”之际，阿灿好不容易重建的免疫屏障，被一场发烧撕开了缺口——反复感染、发烧，演变成极难治型溶血。“医生说，这是移植了异体细胞的患者，异体血液细胞攻击患者自身血液细胞，从而发生的激烈免疫反应，需用免疫抑制治疗、输血支持来度过‘溶血’的危机。”

2020到2023年期间，阿灿经历过多次血浆置换，与“危机”反复拉扯。其间，阿灿状态好的时候，偶尔能回归校园继续上课，但一旦发烧，他便只能回到医院治疗。

君叔停下手头的工作，和妻子一道全心照顾孩子。为了支持儿子治疗，他们陆续卖掉了家当，还四处借钱应对一笔又一笔突如其来的急救费。

但是疾病并未因此减缓“攻势”。2024年初，阿灿出现股骨头坏死，被昆明当地的医生考虑为“骨髓增生异常综合征伴多系增生异常”。为了处理儿子日益复杂的病情，父子俩又辗转到广东东莞进行骨髓穿刺和治疗，那段时间，阿灿又多次伴随鼻出血、食管病变等各种状况。

新一波病情来袭 父子继续“跋涉”

回顾过去几年，为了救治阿灿，家里发生了翻天覆地的变化。

“我们已经卖了房子，没地方住，就在地里搭建起了木棚，一家四口住进了自建的板房。我的兄弟姐妹已经借了很多钱给我，经济上都帮不上忙了。但为了我们家住得安全，每每在阿灿出去住院治疗的时候，他们就会跑去木棚，去帮我加固外墙和房顶……”君叔哽咽难言。

面对如此景况，君叔这根“顶梁柱”依然强撑。2025年10月，17岁的阿灿在家突然手脚乏力，君叔以为儿子是身体疲劳。可不曾想，他想去挽一挽阿灿的手臂，却发现儿子一点劲也使不上。

10月9日，他又从昆明奔赴到广州市第一人民医院南沙分院求医诊治。“医生诊断认为，阿灿的症状是‘吉兰巴雷综合征’，病因依然在免疫系统。”

君叔渴望结束这场漫长的“战斗”。然而，阿灿最近病情又有变化，不仅手脚暂失运动功能，孩子的视力也在逐日衰弱。医生仍然在寻找办法阻断病情进展。

11月初，君叔回到昆明老家跑报销、跑借款。他说，当初因为不轻言放弃，才可以留住孩子生命，“他现在17岁，也在努力面对困难。为了过去的努力和未来的光明，我绝不会放弃孩子。”

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统筹：新快报记者 潘芝珍 

采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 梅丽贤 

图片：由受访者提供