温暖1731号

●温暖诉求

2024年春日的一声清脆啼哭，让90后夫妻的小家填满幸福。可谁也未曾想到，20个月后，还未好好感受世间美好的宝宝，就被“儿童癌王”缠住，本就背负房贷、积蓄空空的家庭瞬间陷入绝境。从东莞到广州，夫妻俩抱着孩子踏上漫漫求医路，百万治疗费如山压顶，他们却从未想过放弃，他们坚信，只要坚持，奇迹就会降临。

恶疾作祟宝宝腹围激增

这是一个平凡得不能再平凡的务工家庭。90后父亲代先生是独生子，与妻子相识于打工地东莞。为了在这座城市扎根，两家人掏空积蓄甚至向亲友举债，凑钱在东莞买了婚房。“买了房仍欠下78万元的房贷，而随着房价下跌，当前的房价市值已不足75万元。”代先生告诉记者，卖房救子完全是奢望，这也是夫妻俩心中最无奈的枷锁。

其实，家庭的重担，早在婚前就压在代先生肩上——父亲在农村老家务农，母亲因患重症丧失了劳动能力，小家庭经济收入亦不稳定，“我在超市做售后工作，妻子是无编制的一名幼师，我们的工资既要偿还房贷，也要补贴老家，从来都没有过储蓄。”代先生说。

2024年3月28日，儿子的出生，为这个小家注入了新的活力与希望。可这份喜悦，仅仅持续了一年八个月，就被一场突如其来的变故击碎。2025年11月，咿呀学语的宝宝突然肚皮发硬，胃口差到极点。夫妻俩起初以为只是普通的肠胃不适，不曾想，这竟是命运递来的“生死符”。

在东莞当地医院，从最初医生的怀疑，到确诊号称“儿童癌王”的神经母细胞瘤，代先生与妻子一直被绝望包裹。“去年12月初赶来广州市妇女儿童医疗中心，即使我们千万个不甘不愿，还是在检查报告上看到那一行冰冷的字眼。”代先生说，呈13.4×11.3×13.9厘米大小的恶瘤，几乎将孩子整个左肾包裹，就像一个拳头，死死压在宝宝的腹腔里。

最小患儿ICU内接受化疗

治疗刻不容缓。由于孩子年龄太小、肿瘤体积过大，还伴随肿瘤内部出血和反复高烧的症状，医生担心在化疗过程中出现意外，第一次化疗，孩子直接被送进了ICU，这一住，就是14天。

“他是病区最小的患儿，那些日我们守在病房外，满心绝望。”代先生的声音里满是心疼，他说，更让人揪心的是妻子，这位年轻的妈妈，在孩子出生后曾患上长达一年半的抑郁症，病情刚有好转，就遭遇了孩子重病的打击。所有人都担心她会扛不住，可她却展现出了超乎想象的坚强。“她几乎每天都在哭，有时候躲在角落里，不敢让我和孩子看到。”代先生坦言，“我知道她很难受，但我不能在她面前哭，我是家里的顶梁柱，我必须坚强，才能给她和孩子力量。”无数个深夜，夫妻俩相互扶持、相互安慰，哪怕前路渺茫，也从未想过放弃。

幸运的是，宝宝的治疗效果超出了所有人的预期。截至目前，孩子已完成三期化疗，腹中肿瘤业已缩小至6.3厘米长，几处骨转迹象也显示被清除，这份成果，让夫妻俩看到了生的希望。医生制定的治疗方案十分清晰：完成4次化疗后进行手术，后续还需十几次放疗、10次免疫治疗和基因治疗，预估总费用超过百万元。可这个早已被房贷和前期治疗掏空的家庭，根本无力承担这笔天文数字般的费用。

代先生不敢想太远，他眼前要面对的，是马上要到来的第四期化疗及手术，“借来的治疗费很快就要见底。每天都在焦灼如何筹到医疗费。”

病友间的善意最暖人心

短短数月，代先生夫妇历经磨难，但在磕磕碰碰中，他们也感受到四面八方而来的善意与温暖。“无论医护、病友，都给了我们极大的精神支撑。”他饱含感恩地说，有一位同病相怜的家长，在孩子熟睡后抽空给他打电话，毫无保留地分享护理技巧，“每次都聊到深夜。是他的善意，给了我们坚持下去的勇气。”

代先生告诉新快报记者，在“神母瘤”患儿的家长圈子里，有这样一句话：“从踏上治疗之路的那一刻起，千难万难都在等你，但只要不放弃，就是好父母。”他坦言，“神母瘤”的复发率高达70%，但他并不畏惧：“如果前期能治好，就有30%的生存机会；如果现在都熬不过去，宝宝连复发的机会都没有。”

为了更好地照顾孩子，代先生拼命学习“神母瘤”的相关知识，认真记录每一次检查结果、每一次用药情况，密切关注孩子的身体变化。“医生要负责四五十个孩子，很难顾及每一个孩子的细节，如果家长盯不紧，可能给孩子带来致命的危险。”

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 江国卉 李雅森