温暖1736号

●温暖诉求

“我肚子里有瘤瘤。现在有点痛。”最近一段时间，2岁半岁的呈呈总是扁着嘴，用软萌的梅州客家音跟爸爸“控诉”身体不适。呈呈幼小的身体里，正进行一常“战争”，“敌人”是名为小儿神经母细胞瘤的恶性肿瘤。“呈呈好动，调皮，但生病之后，都‘淘’不起来了。”爸爸张先生告诉天天公益记者，今年以来，父子俩为了治疗，奔赴了广州、杭州两个不同城市。每次出发，张先生都骗儿子说去“旅行”。前不久，呈呈在杭州做了手术，过几天，又将回到广州继续治疗。“为了让孩子重新获得调皮的活力，我们尽力而为，不怕奔波。”

疾病现端倪好动小子突然“变乖”

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，素有“儿童癌症之王”之称，很多小患儿早期症状不典型。当时，能在2岁呈呈身上发现病症端倪，多亏了张先生带娃时观察入微。

呈呈来自广东梅州兴宁市的农村。老家山水清秀，茶园、稻田、溪水、树林，都是呈呈成长的乐园。“宝宝可淘气呢，奶奶追着喂饭，他能机灵地躲到树后‘庰伏仔’（躲猫猫），让奶奶生气又好笑。”

2025年11月，刚过2岁生日的呈呈“乖”了不少，吃饭的时候虽仍要喂，却不会到处跑。张先生还曾惊喜地说：“都说小宝宝2岁是人生‘第一个叛逆期’，没想到呈呈这么乖。”

然而，没过多久，他改变了看法。他发现孩子不是不爱跑跑跳跳，而是走路一瘸一拐，不愿运动了。“宝宝，小脚疼吗？”一开始，家人都以为呈呈摔过跤，扭过腿，呈呈则摇摇头，表示没听懂爸爸的问题。

张先生还是不放心，将儿子带到梅州的一家大医院检查，却没发现问题，只当是滑膜炎处理。“孩子没问题，少点运动，腿好了再去跑步。”医生对张先生说。

张先生悬着的心始终没放下，直到有一天，在和呈呈玩闹时，轻触到肚子，呈呈皱着眉说：“肚子疼。”于是，张先生干脆将孩子带到广州的妇女儿童医疗中心检查。

从双腿的滑膜，查到腹部的阵痛……在做完上半身磁共振后，医生从呈呈腹部肾上腺的位置找到了体积有成人拳头大小般的肿瘤。

“这是神经母细胞瘤，一种罕见的儿童恶性肿瘤。呈呈的肿瘤症状不明显，但发展得很迅速，已经是高危级。”通过形态、生化指标，医生对呈呈下了诊断，结果让张先生一家倍感震惊。

爸爸哄娃治病想出许多“梗”

“怎么治疗？”第一次听闻病名，张先生内心惴惴不安。为了解这个疾病，从未用过AI的他，特地下载了几个AI软件询问。当了解“神经母细胞瘤”后，他更加忐忑，因为这种肿瘤入侵性很强，对药物不敏感，治疗难度大。

为了得到更专业治疗，经济并不宽裕的张先生夫妻东拼西凑出第一笔治疗费，2026年1月4日，张先生便带着孩子转院到中山大学附属肿瘤医院就医。

第一次接受化疗的呈呈，身体难免吃不消，呕吐、发烧、肺炎轮番出现，一道道照护难题横在张先生眼前。很快，张先生就找到方法。他说，自己想了许多“梗”，只为了让一个2岁的孩子明白，医生的治疗是很“酷”的，让孩子能乖乖配合治疗。打针的时候，他就告诉孩子，这是医生的武器，要给肚子里的肿瘤喂药水，赶走它；孩子体内装输液港，则被他形容为“安装奥特曼能力开关”……在爸爸的陪伴下，呈呈的治疗慢慢步入正轨。

治疗该肿瘤的最佳办法，仍然是切除。今年春节后，张先生经病友介绍，联系上浙江大学医学院附属儿童医院切除神经母细胞瘤的专家。他勇敢地做出安排，让敏感而疲劳的妻子留在广州找工作。一来维持生活，二来让压力颇大的妻子得到歇息，他则带着呈呈远赴杭州。

“我们搭飞机去旅游咯！”将呈呈“哄”到另一个城市的借口，让小家伙期待。春节过后，父子俩收拾了行囊，为治病奔赴下一个目的地，并顺利进行了手术。

“手术做了9个小时，医生说肿瘤基本上得到切除。”待呈呈伤口愈合良好，又将回到广州，继续完成余下的化疗。

张先生耗尽所能，只为藏在心底朴素的愿望：“我们一家三口都很想回家，但是骨肉和家乡，往往是一道单选题。孩子一天不脱离生命危机，我们都无法安心回去。”张先生说，这段时间治疗费用已经支出了10万多元，呈呈的治疗历程却尚未过半。他了解到，未来若加上免疫治疗、骨髓移植等治疗，复发机会有望进一步减低，然而这些都被他看做治疗中的“天花板”。

“虽然前路未知，但我们都期望有柳暗花明的转机，无论如何，我们都会一步步走下去。”张先生说。

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■统筹：新快报记者 潘芝珍

■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 蔡英莺 冯活先