新快报讯 皮肤作为人体最大的免疫器官，既是免疫防御的第一道屏障，也是免疫紊乱最直观的外在表征。正值“5·25全国护肤日”，由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院和北京康盟基金会共同发起，诺华公司支持的《中国荨麻疹之声》阶段性数据发布。这项研究聚焦慢性自发性荨麻疹的真实世界调研纳入400例患者（平均年龄35.1岁，病程5.3年），揭示患者面临睡眠、治疗、经济三重困境，呼吁重视患者诉求、推动医患共同决策。
慢性自发性荨麻疹（CSU）是最常见的慢性荨麻疹类型，高发于中青年群体，女性患者是男性的两倍。58%患者表示其影响生活质量，睡眠问题是患者最突出的困扰之一：近80%患者在发作期间睡眠恶化，半数达中重度，超七成患者因此身心备受煎熬。同时经济与心理负担不容忽视：31%患者受焦虑、抑郁等精神性疾病困扰；患者月均自付费用约876元，其中心理咨询费用达323元，占比近四成，成为"隐形负担"。
CSU急性发作期对睡眠的影响（%，n=400）。
患者报告的CSU对睡眠的影响占比（%，n=400）。
调研显示，医患双方对于疾病严重程度和疾病控制情况认知差异巨大。2/3患者被医生评定为中重度症状，而在患者自评中，这一比例仅8.5%。76%的患者认为自身症状并未得到有效控制，而医生判断的未控制率仅为23%，表明了疾病给患者造成的影响被严重低估，
“疾病完全控制”被患者视为最重要的治疗目标。然而，仅16%患者认为现有抗组胺药的治疗方案能够实现这一目标。南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授表示，超过50%的CSU患者在仅使用标准剂量H1抗组胺药的情况下仍然无法有效控制症状。随着诊疗发展，对于抗组胺药治疗控制不充分的患者有了更多选择，可以通过靶向疗法更好地控制症状，改善生活质量。
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕强调，鼓励患者通过使用标准化自测工具与评估量表，更客观、清晰地记录和反馈疾病严重程度、生活影响及治疗期待，从而与医生开展更充分的沟通，共同参与治疗决策。
采写：新快报记者 梁瑜
