新快报讯 在腋下、腹股沟、会阴、肛周等身体最隐秘的褶皱处，反复溃疡、流脓，伴随着钻心的疼痛和挥之不去的异味……这不是普通的皮肤问题，而是一种被国家列入《第二批罕见病目录》的慢性炎症性皮肤病：化脓性汗腺炎（HS）。数据显示，全国约有50万人正在沉默中承受着这场“无法言说”的折磨。今年6月1日，诺华携手南方医科大学皮肤病医院等多家医院，正式启动首届“中国化脓性汗腺炎关注周”，旨在帮助这群在阴影中苦苦挣扎的患者走向阳光。

化脓性汗腺炎让患者在隐秘的疼痛中苦苦挣扎

一位身高1.8米的男性患者，因为十几年的化脓性汗腺炎反复发作，腋下形成深部挛缩性瘢痕，牵扯到他无法挺直身板，身高萎缩到只有1.6米左右。家人四处借钱为他求医，亲戚早已避而不见，甚至不接电话。他的颈部、前胸、后背、胳膊、腋窝布满巨大而深陷的瘢痕，惨不忍睹，一家人也与他一样深陷痛苦的泥沼。不久前，他携妻女从西北地区来到南方医科大学皮肤病医院找朱冠男教授，他说这是他最后的一根救命稻草。

另一位30岁出头的青壮年男性患者，得病也有些年头了。因过往接受传统治疗效果不佳，最终他把心一横，自行长期服用激素控制，剂量是越服越大，交换来的是体形严重改变等高剂量激素带来的各种并发症。对医生给的停药建议，他也听不进去，只求能控制病情，其他的已不管不顾。

还有一位高校教师，臀部反复脓肿十几年，无法正常坐椅子，上课时只能斜靠着，把脚翘到桌上，十几年来痛苦不堪。

专家指出，失去劳动力、没有收入、身心俱疲……这样的故事在化脓性汗腺炎患者群体中并不罕见。这种常人难以想象的痛苦，正是无数患者的日常。

常发于腋下、腹股沟等褶皱隐蔽部位

为何化脓性汗腺炎会让那么多患者痛苦不堪、无法工作、身心受累？

专家介绍，该病又称为反常性痤疮，是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病，发病高峰集中在20～40岁的青壮年时期，以男性居多。由于疾病往往发生在腋下、腹股沟、会阴、肛周等身体褶皱隐蔽部位，且伴有渗液和异味，患者常常背负着沉重的“病耻感”。

“许多患者发现自己腋下、臀部反复长出疼痛性脓包，第一反应是‘上火’或‘长了疖子’。去诊所开了抗生素，消炎后很快复发，再消炎、再复发，如此循环十多年。实际上，这很可能就是化脓性汗腺炎。”南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授解释说，过去认为该疾病主要与毛囊皮脂腺相关，近年认知更新，进一步认识到它是由毛囊闭锁引发的炎症性疾病，本质是自身炎症性疾病，而非细菌感染，但可继发感染。“早期及时识别、尽早规范干预，对控制病情进展至关重要。尤其是男性、肥胖等多发人群，一旦隐蔽部位出现反复皮损，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。”

传统治疗效果不佳，精准靶向创新疗法打破“瓶颈”

一位20岁出头的大学生患者，因为饱受化脓性汗腺炎的折磨找到杨斌教授。初诊时，他的腋下和臀部已遍布囊肿、窦道与结节。在那个没有特效药的年代，医生只能使用维甲酸、米诺环素、克拉霉素等药物，偶尔在炎症特别严重时短期加用糖皮质激素，但病情仍反复发作。直到后来做了一次清创手术，才将病情控制在可管理的范围内。

南方医科大学皮肤病医院皮肤内科主任朱冠男教授介绍，长期以来，化脓性汗腺炎传统治疗方案主要依赖药物与手术两大板块。抗生素虽能短期缓解症状，但存在药物毒性、耐药性、复发率高及并发症等风险；激素能控制炎症但无法根治，长期使用副作用明显；对于已形成窦道和瘢痕的重度患者，手术切除病灶是主要选择，但手术创伤大、恢复期长，部分术式复发率高，且不可避免地会在患者身上留下永久性的手术疤痕，常常让患者望而却步。

近年来，IL-17A被证实是化脓性汗腺炎发病机制中的关键驱动因素。IL-17A抑制剂能够精准阻断炎症通路，显著减少炎性结节和脓肿，实现持久缓解和全病程获益，治疗正从“对症处理”迈向“全病程管理”。目前，多国诊疗指南均推荐IL-17A抑制剂作为一线生物制剂。2026年，该创新疗法已被纳入国家医保药品目录。朱冠男教授介绍，在医保覆盖良好的地区，患者每月自付可能仅需几百元，维持期通常每月皮下注射一针，比天天服药更方便、患者依从性更好。

“在治疗上应从炎症角度尽早干预，不应等到病情十分严重、形成大量窦道、脓肿和瘢痕后再进行干预，那时往往为时已晚。因此，在早期炎症阶段就应开展抗炎治疗。”杨斌教授强调。

全国86家专病门诊让患者不再“看病无门”

然而，数据显示，化脓性汗腺炎患者从出现症状到确诊，平均耗时10.2年。超过七成的患者在确诊时，病情已进展为重度，身体出现不可逆的瘢痕，心理和社会生活受到严重创伤。

朱冠男教授指出，男性、肥胖等为化脓性汗腺炎多发人群，若青春期后开始在臀部、腋下、会阴等隐私部位反复长疖肿，且伴有疼痛、流脓和瘢痕形成，30%～50%的患者还会合并面部重度痤疮或头皮问题，就要警惕，应第一时间前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。

据了解，目前，包括南方医科大学皮肤病医院在内，全国已有86家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊，并计划在未来扩展至200家卓越中心。南方医科大学皮肤病医院皮肤外科负责人朱定衡教授对记者表示，专病门诊能为患者提供更精细化、标准化和针对性的诊疗，还能联动外科、内分泌科、影像科等开展多学科综合诊疗和绿色转诊通道。此外，专病门诊建立了长期管理体系，通过慢性随访体系建立患者队列和数据库，主动进行定期随访，而不再是患者“想起来才看”，目标是实现持续跟踪，为优化诊疗方案积累临床依据。“在专病门诊，我们会告诉患者一步步该怎么做，打破对化脓性汗腺炎碎片化被动应对的模式。而从全国范围内建立专病门诊的意义，在于推动疾病的诊治逐渐形成相对统一和可复制的规范化路径。”

据悉，首届“中国化脓性汗腺炎关注周”启动后，未来每年6月的第一周将持续开展，致力于提升公众疾病认知、推动早期识别与规范化诊疗，让更多患者在更早阶段获得识别、诊断和规范治疗。“最重要的是让患者知道你并不孤独，并且有懂这个病的专家可以帮助你。”朱冠男教授表示，现在有治疗方案、有医保支持，还有全国多中心的临床研究在推进。她始终坚信未来十年会有更大进步，患者不应放弃希望。

采写：新快报记者 梁瑜