新快报讯 “初见这个孩子时,瘦弱的他佝偻着身子蹲在诊室旁,身形单薄,一问才知已是17岁……”回忆起五月初次接诊的场景,中山大学附属第一医院小儿外科刘钧澄教授仍历历在目。当日孩子母亲抱着17岁的他进入诊室,他双下肢骨瘦如柴,无法站立,孩子臀部有多处褥疮,也坐不下来,只能蜷缩着身体蹲在凳子上。
为救治这名患儿,中山一院小儿外科联合临床营养科、麻醉科、康复医学科、烧伤与创面修复科、临床心理科等多学科团队,围绕营养支持、肠道功能重建、创面修复、心理干预等展开全方位系统治疗。历经45天悉心守护,奇迹悄然发生——入院时体重仅21.2公斤、无法正常坐立的少年,出院时各项营养指标大幅好转,已能扶墙站立。
17岁少年被多种疾病缠身,体重仅21.2公斤
这名17岁少年身高150厘米,体重仅21.2公斤,BMI指数低至9kg/m²。他面色口唇苍白,四肢消瘦,六年来反复呕吐,从去年底开始无法自主行走,下肢关节无法伸直。近期,他的骶尾部及左右臀部长了多个Ⅲ期、Ⅳ期压疮,深可见骨,伤口触目惊心。
经多学科讨论,刘钧澄教授认为其存在肠旋转不良、长期消化吸收障碍、严重营养不良、严重褥疮、双下肢肌肉萎缩无力。六年前,患儿曾于外地接受手术治疗,但呕吐无改善,多年来辗转广州多家三甲医院治疗,收效甚微。长期病痛,再加上孩子情绪抑郁,医生和家属沟通不畅,病情逐渐恶化到这番地步。
为患者量身定制个体化诊疗方案
5月18日患儿入院后,中山一院小儿外科主任徐哲教授、刘钧澄教授第一时间牵头启动多学科联合诊疗,逐一邀请临床营养科卓淑雨、麦海妍医生、麻醉科、康复医学科吴秀勤医生、烧伤与创面修复科胡志成教授、临床心理科崔立谦教授共同会诊评估,综合研究手术麻醉、营养、创面、康复、心理等多维度问题,为患儿制定最优综合诊疗方案。
为确保手术顺利开展,术前小儿外科再次组织了多学科会诊,邀请放射诊断科陈颖茜副教授、超声医学科苏丽娅医生分析病情难点,确定手术细节。
6月5日,在麻醉科肖颖教授、手术室谢洁和龚学玲护士的配合下,刘钧澄教授和助手钟志海等医生为患儿实施了肠系膜血管扭转复位术以及肠吻合术、经胃造口的空肠营养管置入术、骶尾部褥疮清创术。手术过程顺利,术后患儿恢复平稳,经空肠营养管给予营养支持,体重稳步增长,腹痛、呕吐症状完全消失,可正常进食。
治疗期间,小儿外科黄利娥护长牵头启动护理MDT专项研讨,集结外科伍淑文科护长、廖培娇科护长,莫雄飞护长、谢肖霞护长、赖淑容护长以及康复专科左美兰护士、造口专科梁月英护士、营养专科赖小令护士、心理专科黄志萍护士共同研讨。全体护理人员围绕“医护协同、加速康复”核心目标,逐一梳理病例护理难点,制定全周期精细化护理实施方案。
爱心接力温暖护航,人文护理点亮希望
患儿住院期间,作为党员的刘钧澄教授每天上班第一件事便是查看患儿创口,了解其情绪状况。面对患儿情绪低落,不配合治疗,拒绝用药,家属束手无措时,刘钧澄教授和黄利娥护长都会给患儿进行心理疏导,更是亲自给患儿泡奶、将药物和牛奶经空肠营养管注入,保证患儿康复需要的营养支持。
无论是工作日还是周末,病房里总能见到刘钧澄教授驻守床边的身影,他经常亲自为患儿更换伤口及臀部敷料,查看患儿创面愈合情况,用长久陪伴给予少年与家属满满的信心与安全感。黄利娥护长在得知家属长期背负经济、照护双重重压时,主动为患儿申请两万元重症困难患儿专项救助资金,切实缓解其家庭就医经济负担。
面对患儿血管条件差、穿刺困难的难题,赵纳、林丽萍、李晓珍护士不惧挑战,及时完成PICC置管,为患儿搭建起安全的肠外营养通道。黄利娥护长、陈璐茜护士、麦碧莹护士等小儿外科护理团队及造口专科梁月英护士坚持定期为患儿换药,细致追踪其臀部创面愈合情况。心理专科黄志萍护士经常在床边进行心理辅导,营养专科杨芬护士参与营养指标的监测及饮食指导。
在日常护理中,护士们既温柔又耐心,一边给患儿送去暖心的关怀,一边细致处置各项护理问题,全力守护孩子的身心健康。患儿妈妈感慨道:“孩子不听我管教,唯独愿意听你们的话,你们的话最管用!”
45天悉心医治,重病少年重新站起
历经45天系统化和个体化住院综合治疗,患儿各项营养指标大幅好转:血清白蛋白、血红蛋白水平稳步回升,无电解质紊乱,腹胀、反复呕吐的顽症基本消除,肠道吸收功能显著改善,体重累计增长4公斤,全身压疮创面愈合,骶尾部Ⅳ期压疮新生肉芽组织生长良好,双下肢肌肉肌力明显改善,日常可借助轮椅移动,扶墙便能独立站立。少年愿意敞开心扉主动沟通,抵触、消极的情绪基本消散,愿意主动配合创面换药、康复功能训练;家属心中的焦虑忧愁得到有效缓解,康复信心显著提升。
该疑难复杂病例的成功救治充分彰显了中山大学附属第一医院多学科诊疗的综合实力。但更让人动容的,是那些周末依然驻守床边的身影,是那杯亲手泡好的牛奶,是那笔雪中送炭的救助金。这段经历,不只是技术的成功,更是一场用爱心与耐心编织的温暖守护。
采写:新快报记者 许力夫 通讯员 梁嘉韵
