温暖1789号

●温暖诉求

离医院不过几百米的一间出租屋里，5岁的萱萱趴在凉席上，等妈妈晓雪为她调好手机支架，点开好看的动画片。“看累了就闭眼睛休息，妈妈很快回来。”萱萱乖乖点头，不等妈妈出门已开始安静地看着屏幕。晓雪转身反锁房门，不禁泪流满面。陪医一年多的时间里，萱萱从初发不适到确诊重疾，从化疗见效到急转复发接受移植手术……反复起落的病情叠加高昂的费用，重重压在晓雪夫妇肩上，在希望与失落的反复交织中，这对普通夫妻仍全力托举着女儿的生命。

寻常“小事”引发危机

“治疗费用很高，我们实在……实在撑不住了。”医院门诊大厅外，从见到记者起，晓雪就眼眶泛红，双手紧握攥得指尖泛白。

晓雪与丈夫是湛江廉江市人，多年前迁居中山市生活。夫妻俩最大的愿望就是踏踏实实打工，和和美美度日，尽最大的努力抚养独生女萱萱长大成人。然而发生在去年7月的一件“小事”，彻底改变了他们的生活轨迹。

“最初好像是肠胃炎，我们都以为是‘小事’。”晓雪说，萱萱从小肠胃偏弱，也有积食呕吐的先例，令人不安的是，那一晚，孩子吐过后一直喊“口渴”，补水后又接着吐。当时社区医院给出的判断是“普通感染”，对症用药后，症状逐步缓解。但短短数日后，萱萱出现反复低烧并伴随腿部疼痛，从拐脚走到完全抗拒走，只用了四五天。这一次，社区医院为孩子做了血常规检查，结果显示指标异常，即使连续输液治疗，仍无法解除孩子的病痛。

察觉到病情绝非普通感染，晓雪抱着女儿前往市区大医院求诊，随后，晓雪和丈夫拿着一份骨穿检查报告，两人都懵了——孩子竟然确诊患了白血病！

数次治疗几度起落

更残酷的转折紧随其后。萱萱进行化疗后，前三期疗效良好，晓雪夫妻俩刚看到希望，第四个疗程前的骨穿检查却显示萱萱病情复发。更令他们绝望的是，基因检测结果将萱萱直接划入“高危”范畴：融合基因突变，意味着常规化疗很难彻底清除，必须接受骨髓移植手术。

晓雪低声说，去年12月底，她抱着女儿来到南方医科大学南方医院治疗，丈夫留在中山继续上班，“月薪四千多元，不敢中断，这是房租和孩子营养费的保障”。

丈夫无法来广州陪护，但对妻女的牵挂比以往更深。每天傍晚，晓雪要去冲凉、洗衣时，会把手机架在萱萱的床头柜上，视频通话一直开着——镜头对着床上的女孩，爸爸就透过那块小小的屏幕紧盯女儿的一举一动。“有时哄着她聊天，有时也不说话，就静静看着她有没有乱动输液管，有没有突然不舒服。”晓雪说，她觉得每天20分钟的视频连线，已成为分隔两地的三口之家最踏实的交集。

转来广州后，萱萱的肿瘤负荷持续偏高，常规化疗压不住。专家团队决定先做肿瘤免疫细胞治疗，虽然费用不低，但治疗后，萱萱的情况大为好转，晓雪夫妇终于松了口气。今年5月21日，萱萱接受了爸爸的半相合造血干细胞移植。在移植仓内的一个月，晓雪天天盼着女儿体内的细胞稳定生长。“细胞长得很好，没有感染，出仓时我抱着女儿哭了很久，觉得最难的时候终于过去了。”可平静只持续了两个半月。8月初萱萱进行了门诊复查，基因检测报告上再次出现“阳性”字样。“太多枝节和磨难，孩子还那么小……”晓雪颤抖着说。

“妈妈不哭，萱萱没事”

即使如此，晓雪还是把女儿留在出租屋里，与新快报记者交流寻求帮助。如果要给萱萱进行二次移植，钱从哪里来？“医疗费已经花了几十万元，我们真的扛不住了。”晓雪忍了很久，眼泪还是夺眶而出。

离家一年多的陪医日夜，晓雪无数次回忆过去的宁静时光，有时坐在病床边走了神，眼泪会不知不觉涌出来。很多次，是萱萱伸过来的小手将她拉回现实，“她一边给我擦眼泪一边说，‘妈妈不哭，萱萱没事’。”复述着孩子的话，晓雪的声音哽在喉咙里，“每一笔医疗费都是借来的。但只要女儿还在笑，我就觉得还能再撑一撑。”

经济压力像一张越收越紧的网。丈夫四千多元的月薪勉强来覆盖房租、水电费和母女俩的伙食费，从确诊到现在，夫妻俩已经借了20多万元，其中10万元是有息贷款，虽然中山市的医保报销比例尚可，但大量外购药和特殊治疗项目全需自费。“以前还想过让她学钢琴、学画画，现在只有一个念头：活着就好。”晓雪说。

行色匆匆的病患和医护人员不断从晓雪身边经过。晓雪抹一把脸，眼神坚定起来。“医生说现在还没到‘移植失败’那一步，只是残留细胞冒头，还有办法。无论治疗周期多长、前路多难，我们绝不放弃孩子。”她说。

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■统筹：新快报记者 潘芝珍 

■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍

■图片：受访者供图