●广东省地中海贫血防治协会理事、广州市地贫家长互助会会长何淑娟

“这一路，我们一起陪伴守护地贫孩子”

从2012年开始，新快报天天公益联合地贫家长会发起首届“爱心团年饭”和“许愿瓶行动”，至今已经历12个年头。截至目前，“许愿瓶行动”共帮助300多名地贫患儿实现了微心愿，约2400个地贫家庭和社区困难家庭在“爱心团年饭”活动中感受到新年的温暖和快乐。

天天公益和何淑娟（娟姐）的相识可以回溯到2012年，甚至更早。“这一路，我们一起陪伴和守护地贫孩子。”她说，在天天公益关注到“重型地中海贫血患儿”群体时，她已成为那个为他们“出头”的“大家长”，不遗余力地为地贫患儿筹钱和实现心愿、宣传地贫防治知识。

无论是“爱心团年饭”“许愿瓶活动”，还是“六一欢乐童行”，只要有机会，娟姐总会站出来，让地贫患儿有机会站在公众面前，让“地中海贫血”这个名词一次又一次出现，从而阻止更多悲剧的发生。事实上，娟姐是一名重型地贫患儿的单亲母亲，她的女儿莉莉曾被医生诊断活不过20岁。在娟姐的不懈努力下，莉莉今年已经32岁了。

如今，为了让女儿每隔半个月能输上血，娟姐经常带着她往返广州和深圳，每个月2800元的退休金，一次就要花掉一大半。生活的困苦没有磨灭娟姐对生活的热爱，她不仅拼尽全力独自抚养女儿长大，还担任广东省地中海贫血防治协会理事、广州市地贫家长互助会会长等，把对女儿的爱延伸到为整个广东地贫患儿群体服务，始终奔赴在志愿服务的第一线，四处演讲、举办活动，为的就是传播地贫的防治知识，也为地贫家庭筹集善款达数百万元，给上百个家庭带去了希望。她则被评为“中国好人”，也被地贫患儿亲切地称为“地贫妈妈”。