温暖1609号
●温暖诉求
4岁的小杰一直在与疾病抗争,他的对手是号称白血病“头号杀手”的幼年粒单核细胞白血病。今年5月,小杰从海南老家辗转到广州求医,因病情紧急已完成移植手术,此刻的他正在移植仓等待新细胞“萌芽”。“结果是好是坏,我们还在等待。”然而治疗费已难以为继,小杰爸爸刚申请到低保,要走好孩子的“重生”路,对这个入不敷出的家庭来说仍然艰难。
遇上难治型白血病
一个化疗疗程结束,小杰主动扯掉手腕上的住院手环,他总以为“打完针就可以回家”。但爸爸妈妈遗憾地告诉他,要去下一个医院“养细胞”,养好了,还要回医院继续治疗。
今年6月以来,小杰在广州的生活就变成了住院、出院、又入院……来往之地,无非是三甲大医院和二级医院。爸爸周先生是小杰的陪护者,他非常清楚,儿子所患的幼年粒单核细胞白血病十分罕见,治疗难度高,被称为“儿童白血病之王”。
小杰来自海南省昌江黎族自治县。周先生带着自豪地语气告诉记者,小杰是个聪明可爱的小男孩,“他生病前不久才多了个弟弟,成了小小兄长,他还会给弟弟递奶瓶、递纸尿片。”周先生在广东湛江打工,扛下养活家人的“甜蜜负担”。去年,他为即将满3岁的小杰攒好了上幼儿园的学费,万万没想到,美好的计划会被突如其来的疾病阻断。
周先生清楚地记得,小杰是去年5月23日开始发烧,但能吃能玩,夫妻俩也没太过在意。然而,这场“烧”断断续续没能断根,孩子的体温也是忽高忽低,持续了将近1周。周先生见自行用药不见效,只好带小杰去县城看病。结果,县城医生发现小杰的血象报告异常,白细胞异常增高,于是叮嘱他们赶紧到海口市就医。
5月30日,在海口市人民医院,小杰通过骨穿确诊“白血病”,周先生夫妻惊愕失色。由于当地医院无法精准判别孩子的病情,周先生夫妇便根据医生指引赶到广州,在中山大学孙逸仙纪念医院复查。“他罹患的是白血病当中治疗难度高、费用也更高的‘幼年粒单核细胞白血病’,还伴有基因突变。”疾病真貌通过广州医院的病理诊断,清晰浮现,这对周先生一家是很沉重的打击。
跑医院好比“回家”
即使知道“难治”,周先生从来没打算放弃。小杰开始化疗的第一周,周先生就向医生请教得知,小杰病情虽然复杂,但还有“骨髓移植”的治疗途径可走,顺利的话,治愈率达80%。但移植失败风险也不低。
“我们不能只看到风险,不去看希望。小杰是我的孩子,既然我把他带来世上,就得负责到底,只要有希望就要试试。”周先生咬紧牙关,四处为小杰筹借治疗费。
在广州,周先生在距离医院不远的地方租了一个落脚单间,他将此处称为孩子的“后勤部”。小杰在妈妈陪同下住院,做化疗。医生曾叮嘱,“孩子的日常饮食不能叫外卖”“碗筷在使用前15分钟必须认真消毒”……周先生就每天早晨六点去买菜、做饭,做好一日三餐往医院送。“为了给儿子治病,我辞工已经半年,家庭收入为零。”不得已之下,他唯有办理低保,维持日常生活开支。
半年间,来往医院已经成了小杰一家的习惯,每结束一小节化疗,他就要去另一个医院“养细胞”,避免感染。到了化疗时间,又回到中山大学孙逸仙纪念医院继续“打怪”。小杰还跟爸爸开玩笑说:“医院就是我的家,出租屋长什么样我都没见过。”虽是童言无忌,但听得周先生五味杂陈。
移植后盼新细胞“发芽”
到11月初,小杰陆续接受了4期化疗,化验结果显示,疗效喜人。“在药物抑制之下,儿子体内没有长出新的癌细胞。”同时,由于小杰病情紧急,医院开通了绿色通道,中华骨髓库优先为他找到匹配的骨髓,并趁着当下时机合适将他送进移植仓。
11月15日,小杰开始回输供者细胞,迄今为止,他除了轻微发烧,一切情况稳定。
“现在只是开端。希望新的细胞顺利长出来,‘坏细胞’不要再出现了。”在移植仓里陪护小杰的妈妈,每天都通过手机跟丈夫交流儿子的情况,祈祷小杰能够成功打败病魔。
其实,电话另一端的周先生满怀心事。他实在不想告诉妻子,治疗费难以为继。“一直想找份外卖工作补贴日常开支,但这半年孩子治疗紧凑,根本走不开。”为了儿子化疗、移植,他倾尽所有支出超过15万元,但费用仍然缺口大,已经开始欠费。“孩子顺利度过这段关键时刻,就能‘重生’,一切都值得。但面对大病,一切又是未知数。”他希望每天都能收到妻子的好消息,只要儿子继续保持状态,便是他最大的安慰。
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统筹:新快报记者 潘芝珍
采写:新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 刘敏仪
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