如约而至 为地贫患儿营造“小确幸”
感恩有你 给困境儿童送出“小惊喜”
时空经纬，如白驹过隙。自2012年首发至今，新快报“许愿瓶行动”已帮助400多个孩子，美梦成真。
回想400多张纯洁稚嫩的笑颜，虽流经岁月，仍清晰可见。
5月8日，“世界地贫日”，“许愿瓶行动”守善如初，再次启动。今年参与活动的“小瓶主”，是20位地贫患儿，本次活动同步启动读者认领渠道，期待这些“许愿瓶”,能够被暖流回环,驶入您的视界，认领热线18665089067。
感恩有您，与我们一道守望孩子。
许愿瓶1号
炎热夏季 盼一缕清凉
许愿瓶1号
夏天已至，3岁贤贤“苦夏”的问题又来了。“孩子动不动就出汗。玩耍容易出汗，就连睡着觉也能冒出满头汗。”爸爸老何对此百思不得其解。
自打出生起，贤贤就确诊重型地贫，输血、排铁是他成长中的日常。就在刚过去的5月3日，他又去输血了。从医院回家的路上，贤贤身上的T恤被汗水湿透。
贤贤为什么怕夏天？老何与其他病友交流的时候，发现常输血的人有一些相似的“体质”——怕热。“因为怕热，夏天就很难过了。” 老何从事餐饮行业，一家四口挤在他单位提供的出租房里。妈妈为了补贴家用，平日兼职做电商客服，周六日还常带着贤贤，到增城的景点摆摊卖小吃。“我们卖龟苓膏、手打柠檬茶和鸡爪。贤贤很乖，虽然自己怕热，但从不要求吃清凉的龟苓膏喝冰冰的柠檬茶。他知道我要卖掉这些小吃，赚钱给他输血。”妈妈说，有幸参与“许愿瓶行动”，她和老何第一时间想起让人心疼的贤贤，“希望有一台能降温的电风扇或空调扇，让孩子过得舒服些。”
许愿瓶2号
望有空调扇 能降温消暑
许愿瓶2号
与贤贤一样“苦夏”的，还有6岁的然然——她也是一名地贫患儿。妈妈阿欢希望，能许愿一台空调扇给孩子降降温。然然是个好动的小女孩，喜欢交朋友。每次玩耍回家，她都要将家里吊扇开到最大风力，而妈妈在一旁，却凉得披上长袖。
“家里暂时没有安装空调的计划。”说起此事，阿欢眉头紧皱。“我们都在埋头苦干努力存钱。想攒一笔治疗费治孩子的病。”
然然的病情比β重型地贫轻，但一样要定期输血，然而广州的血液供应紧张，女儿血红蛋白常常低过90的指标，都输不上血。阿欢向医生了解过，根治病情未必要靠“造血干细胞移植”，她也关注到，切脾和基因治疗，也许能为然然带来希望。
但很遗憾的是，基因治疗尚不成熟，阿欢引颈而盼，期望该项医学研究尽快突破难点，更上一层楼。在此之前，阿欢和丈夫省吃俭用，为然然未来的治疗存下一笔笔“生命保障金”。
许愿瓶3号
乐观女孩 想做点心师
许愿瓶3号
4月30日傍晚，颖沁在医院输完血，被滂沱大雨阻挡了回家路。在滴滴不接单、打不到出租车的情况下，聪明的女孩想到从增城区人民医院搭火车到广州南站，再转乘前往增城的地铁“曲线回家”。“家人都担心得不得了，阿沁却‘神经大条’，一笑而过。”妈妈笑道。
天生乐观是妈妈对颖沁的评价。无论输血是否顺利、体内铁含量是否超标，颖沁都不会意志消沉，反而劝妈妈“不用担忧”。其实，妈妈最担忧的事情，是女儿体内的铁含量居高不下。“我们早年就有想法，希望阿沁做移植手术彻底告别疾病。但无奈排不走体内过高的铁元素，她已经错过了最佳移植年龄。而近年，有一些病友通过参加医院的基因治疗临床试验，陆续治好了地贫，颖沁同样因为铁含量过高的原因，没被试验组选上。”
在妈妈患得患失时，她发现，颖沁正乐呵呵地学习做点心，鸡蛋糕、小面包……一样一样“鼓捣”，做好就递给妈妈品尝。“她用蒸锅、电饭煲来做，其实很期待有一台微烤一体机。”妈妈笑着说。
许愿瓶4号
心疼妈妈 期待洗衣机
许愿瓶4号
在职中读二年级的嘉文努力学习独立生活。每逢周末回家前，她都在学校提前洗完一周的脏衣服，坚决不带脏衣服回家。因为，家里的洗衣机坏了很长时间，带回去，就要靠妈妈手洗。看着妈妈在大水盆前弯腰搓衣服的一幕，嘉文心酸不已。想伸手去帮，妈妈阿霞却把她推开，怕累着女儿。
嘉文提议过很多次：“买台新洗衣机吧。”然而，妈妈想到一大家子的日常开支，以及嘉文的输血费用，每次去看洗衣机，都不舍得下手购买。
当得知新快报启动一年一度“许愿瓶”行动，嘉文和妈妈都高兴极了。“感激新快报和社会爱心人士对重型地贫群体常年的关怀。”母女俩万分期待地许下愿望：想要一台洗衣机，“不用太高级，耐用就可以。一台洗衣机能撑过好几年，等我毕业，找到工作了，就可以给家里换一台更先进的洗衣机，妈妈也就不用那么辛苦了。”懂事的嘉文细细盘算着未来。
许愿瓶5号
双灶煮饭 等妈妈下班
许愿瓶5号
公司不景气，要控制人力成本，50岁的保洁工人嫦姐被辞退了。但她没有放弃，正努力寻找下一份工作。“家有罹患重型地贫的亲人，我要做他的顶梁柱。”这个让嫦姐不离不弃守护的人，就是儿子阿诚。
嫦姐是单亲妈妈。自从儿子确诊罹患重型地贫，丈夫就不堪重负，离开了家庭。而她选择独自养大阿诚。一边打工，一边带儿子维持输血、药物治疗的日常。
如今阿诚25岁，中专毕业前，会计专业成绩不错，但由于身体原因，应聘时屡屡过不了体检关，无奈待业至今。嫦姐文化水平不高，社交面也窄，对儿子爱莫能助，唯有努力维持家庭开支，阿诚的病对嫦姐来说，是她一生难以磨灭的痛，她希望拼命去弥补。
虽然在家待业，但阿诚一直关注家庭的需要。他见妈妈早出晚归，就对着视频学会了煮饭。“我们第一次参加‘许愿瓶活动’，特别开心。阿诚很细心，知道家里一直靠单个炉灶煮饭，效率很慢，他很想有一个双灶燃气炉，那样就可以一边煲汤，一边炒菜，等我下班回家吃饭了。”
许愿瓶6号
钻研食谱 以美食解忧
许愿瓶6号
煮饭、炒菜、蒸排骨、炒肉片……19岁的梓媚钟爱烹饪，近期又开始钻研起烘焙，“梓媚许下的心愿是一台‘微烤一体机’，希望美食可以为她解忧。”妈妈桂姨笑着说，美食是梓媚排遣内心郁闷的出口。
桂姨是一名残疾人，和丈夫兢兢业业打工，维持罹患重型地贫的梓媚日常输血治疗。然而，2013年，丈夫突然查出肝癌，家里所有资金都要倾斜在丈夫身上，挽救家里的顶梁柱。迫于无奈，桂姨只好断断续续地带女儿输血。但无论多么努力，梓媚仍然失去了爸爸。
这一年，因梓媚输血不规律造成面部骨骼异常，桂姨对此自责，却无可奈何。好在基因治疗面世，为重型地贫患者带来曙光。桂姨了解到，在湛江的一家医院，正招募重型地贫患者做基因治疗的临床试验。“临床试验是免费的，梓媚资料提交了，其他数据都过关，但总胆红素一项由于指数太高，还未降下来。”梓媚天天盼着指标好转，早日参加临床试验。
“现在发愁也无济于事，干脆做美食吧！我们娘俩能开心一些。”桂姨也希望美食能解千愁，也许心情舒畅，有关指标突然就“达标”了。
许愿瓶7号
宅家女孩 为冰箱发愁
许愿瓶7号
在蔚妍的记忆里，每隔一段时间就要去医院输血，否则就会像被魔法抽走了气力，走路都抬不起脚。蔚妍家里还有两个妹妹，父母养家糊口，还要兼顾蔚妍治病，压力可想而知。她说：“这些年，我最想说的话，就是爸爸妈妈，你们辛苦了。”
由于病情比较严重，蔚妍从小学四年级开始，就没再去过学校，如今她已经21岁，无奈成为了“宅家女孩”。
长期居家，她学会了同龄人都未必擅长的家务活儿。“我现在最大的快乐是能帮爸妈干家务。”蔚妍说，最近家里冰箱坏了，很让人“发愁”，如果能通过新快报“许愿瓶行动”拥有一台新冰箱，那就太棒了，“不管能否实现，我都要在世界地贫日前夕，感激社会关心、关注重型地中海贫血者。”
许愿瓶8号
提升能力 先学会做饭
许愿瓶8号
曾经，妈妈温女士百般担心，被重型地中海贫血桎梏的女儿，能闯出一条怎样的成长路？没想到为了学业，小燕子从小风里来，雨里去，学校的课程从不落下，哪怕输血，也抱着习题册，分秒必争地学习。
去年，小燕子考上高中，爸爸妈妈都以她为荣。温女士说：“规律输血、排铁非常重要；维持好治疗，重型地贫孩子的人生也是有一万种可能的。”
对于小燕子来说，提升能力是很重要的事情，去年踏入高一以来，她一直在学习做饭。可意外总是突如其来，有一次，在煮饭的过程中，电饭锅居然坏了。而家里“替补”的高压锅，自己也不会用。“我又要麻烦外公煮饭了。”她非常懊恼地对妈妈说。
为此，当妈妈问及她的心愿时，小燕子脱口而出：“我想要一个新的电饭锅！”她希望心愿达成，继续为家人煮美味可口的饭菜。
许愿瓶9号
电饭煲烧坏 未舍得再买
许愿瓶9号
“对不起孩子，我给了你母爱，却不能给你好的身体，让你受苦了。”“妈妈，感谢您没有放弃我，让我有机会看到这么美好的世界，如果有来生，希望还能做您的儿子。”这是一对相依为命的母子，在面对病魔又一次冲击时的真情告白。目送儿子阿峰被推入治疗室，妈妈江丽娟早已泪流满面，“每一次突发状况都很危险，让我以为那是我们最后的告别时刻。”江丽娟红着眼眶告诉新快报记者，是医护人员一次又一次全力施救，使得她与阿峰续写母子缘分，“我也感恩上天，一直将阿峰留在我身边。”
江丽娟是一位单亲妈妈，20多年前，因为襁褓中的孩子确诊重型地中海贫血，“吓坏了”的丈夫不告而别，从此消失于人海。江丽娟不舍得放弃，虽然医生告诉她，即使定时输血，孩子也活不过10岁。彼时，年轻母亲下定决心，要给阿峰全部的爱。她鼓足劲儿挣钱，陪儿子治疗、读书，呵护他长大。
命运不负母爱。几年前，阿峰顺利从大学毕业，并找到一份稳定工作，第一次领到工资，他很激动地告诉妈妈，“我挣钱了！以后可以自己承担输血和排铁的费用了！”
考验并未结束。2024年春节期间，阿峰因突发疾病住院手术，江丽娟不曾料到，这一次看似顺利的手术，会留下难以承受的重负。“全麻引起后遗症，阿峰精神出现问题。”她记得4月9日中午，医院打来电话告知阿峰情况紧急必须转院。江丽娟挂了电话马上赶往医院，煮好的菜还在桌上，电饭煲也忘记断电。四天后，阿峰病情好转，江丽娟回到家才发现，干烧了几天几夜的电饭煲“废了”。“一直没有买新的，保证儿子的医疗费是第一要务。”她露出笑容，“现在出院在家休养，我工作忙，他很想借此机会，每天能煮好饭等我回来。”江丽娟说，母子俩有一个小小心愿，“正需要电饭煲呢！能参加‘许愿瓶行动’，我们真幸运。”
许愿瓶10号
抓紧时间 不耽误学习
许愿瓶10号
定期输血就能好好上学……于重型地贫患儿而言，平衡好学习与治疗，是成长的必修课。而14岁的子雯，每逢遇到输血日，都要请假，她最担心功课跟不上。
“输血不同于吃药，要慢慢输，身体才吃得消，为此往往要花一整天，也让我很郁闷。以前输血能预约在周末，不耽误上学。而现在医院供血紧张，常常在周五预约上床位和输血。然而，每个周五，都是各科老师讲重点知识的时候，我请假，错过上课。”为此，子雯打算，用平板上网课，跟老师“同步”学习重点知识。
“我一定能用好输血的时光去学习，不会用平板来打游戏的。”她坚定地保证。
【便民信息】
现场义诊提供50个免费名额筛查地贫基因
新快报讯 5月8日是第31个“世界地贫日”，今年的主题是“关注地贫，筛诊治并重”，旨在倡导科学防控地中海贫血，引导新婚和准备怀孕夫妇注重地贫筛查、产前诊断和遗传咨询，促进地贫患者早诊早治和规范健康管理。新快报记者获悉，南方医院响应“世界地贫日”，5月8日南方医院儿科、妇产科将联合举办世界地贫日大型义诊活动。
活动时间：5月8日（周三）8：30-12：00
活动地点：南方医院门诊前广场（广州市白云区广州大道北1838号）
活动主题：关注地贫，筛诊治并重
活动内容：
1.儿科、妇产科医师提供地中海贫血预防、诊断和治疗相关咨询、义诊和科普宣传活动；
2.50名免费地中海贫血基因筛查；
3.50个重型地贫家庭HLA配型检测；
4.赠送相关健康宣传资料。
统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
图片由受访者提供
