温暖1646号
●温暖诉求
忧心忡忡中，又夹杂着殷殷期待，2024年的12月16日，来自茂名的25岁爸爸阿树隔着医院移植仓探视窗，关切看望入仓第20天的宝宝睿仔。“宝宝，爸爸带了你爱喝的汤过来。”阿树盯着病床上的孩子，隔窗自语。
近一年，阿树带妻儿来过几次广州，每次都为睿仔治病而来，因为宝宝患有一种较为少见的遗传性酶缺陷病——丙酮酸激酶缺乏症，疾病症状和保守治疗之法都与重型地贫类似，“需要输血和排铁，每走一步都很难。但无论如何，我们都要带他走出疾病的困扰。”阿树的神情很坚决。
睿仔已经完成移植，仍在仓内等细胞长起来。
新生宝宝罹患少见疾病
2022年7月，睿仔呱呱坠地时，还不到23岁的阿树连怎样抱宝宝都不懂，是家中长辈手把手教导，他才学会了抱娃、哄娃、冲奶粉、换尿不湿。“做爸爸的感觉好温暖，不明白为什么同村的年轻人都不愿意早婚早育。”阿树庆幸，妻子和他都喜欢小朋友，有了孩子，夫妻俩脸上洋溢着喜悦之情。
但是，睿仔不足百日，就开始生病。“虽然能吃能睡，但感觉很虚弱。特别是肤色，偏黄偏白，像贫血。”起初，阿树夫妇以为初生宝宝营养摄入不足，贫血也许正常。但是当他们带着宝宝做儿童保健时，却查出孩子的血红蛋白指数极低，接诊医生担心宝宝可能患有重型地中海贫血。
“我们带着宝宝去市区的妇幼保健院就医，当地医生也很紧张，给宝宝做了基因检测。”阿树说，他与妻子都不是地贫基因携带者，孩子在地贫筛查中顺利“过关”，但睿仔的重度贫血让医生疑惑不解，最后，在征询阿树夫妻同意后，当地医院一边为睿仔输血治疗，一边将一家三口血液样本寄到北京，进行更精细的测定。一个月后，阿树收到了检查报告：丙酮酸激酶缺乏症。同时，阿树和妻子都查出了有关基因。
志愿者贵哥从去年开始便成为阿树一家的好朋友、好帮手。
据资料显示，丙酮酸激酶缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病，如果夫妻双方均携带此基因，则子女有1/4的几率患病，因此进行三代筛查可以筛查出此病。但阿树坦言，妻子怀孕时，怎么会想到“查三代”？
“没想过我们体内都有这种基因，以为没有地贫、唐氏综合征这些疾病，就可以生下健康宝宝。”懊悔已迟，阿树唯有撑起睿仔的一片天。
输血治疗经济压力巨大
罹患丙酮酸激酶缺乏症，有什么症状？从睿仔身上，阿树夫妻发现，孩子的症状和重型地贫相差无几：大约两周至一个月，一看到孩子脸色变苍白，就要输血；一岁后要排铁治疗。随着睿仔生长，他输血频率仿佛比重型地贫的同龄小病友还频密，到了1岁半，半个月就要输血一次。
“输血频率高，家里经济压力巨大。”阿树一家的经济来源，除了务农，就是农闲时外出打零工，输血治疗的经济支出快过收入所得。“要频繁去医院治疗，叫人怎样过日子。”阿树思及未来，心烦意乱，他迫切打听着根治孩子疾病的办法。
最终，他从医生口中得知，造血干细胞移植能给睿仔带来新生希望。去年7月，睿仔在广州的医疗机构登记配对脐带血，一年后收到了好消息。“今年7月收到广州市妇女儿童医疗中心通知，这份脐带血和睿仔基因位点全相合，配型很成功。”但有了生命种子，横在他眼前的治疗费难题也同样需要解决。
“虽然有了治疗希望，但我们夫妻的文化水平不高，不知移植该如何开展？手术前要准备什么？在广州治疗期间，住哪里？衣食住行如何保障？”阿树非常忐忑。
忧心挂在阿树脸上，连身边候诊的病友家长都看得出他心里的难事。“我非常幸运遇到一位热心的重型地贫家长，他又引我找到长期围绕医院开展血液疾病儿童助医行动的心连心志愿服务队。”
植入“种子”期待拥抱新生
阿树告诉记者，去年9月，资深志愿者黄明贵与阿树一家建立联系，手把手指导他做术前准备和术中护理。
“这个家庭与许多从外地来穗求医的家庭一样，因为未知而彷徨。但从父母的行动中，我看得出他们对孩子深深的爱。”黄明贵告诉记者，9月以来，阿树一直在忙入仓前的准备，“为了孩子有洁净、齐备的生活用品，我们志愿队多年来梳理了一份清单，罗列了睡衣、电子体温计、浴巾、漱口杯、消毒液、医用物品等物品，大大小小共80种，这位爸爸对着清单，东奔西跑地备齐了。”
而治疗费难题，阿树也在志愿者的指导下发起平台筹款，加上从亲友处筹借的钱，勉强凑到入仓押金。
今年11月27日，带着重生希望的脐带血缓缓回输到睿仔体内。
让阿树担心的是，睿仔干细胞回输后至今20天过去，新造血细胞在体内的生长速度并不算快。
“希望宝贝的血细胞尽快‘长起来’，我们能用的治疗费已经不多了，希望不要经历太多波折。”阿树每天都借移植仓开放接收物品的机会去探望儿子，他期待不久的将来，儿子将“满血复活”地走出治疗仓。
公益指引
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统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 薛紫瑜 图片由受访者提供
