温暖1672号
●温暖诉求
阳春四月，广西梧州男孩小烽，在广州一个叫“小家”的地方度过了6岁生日。有生日蛋糕吃，有小伙伴合唱生日歌，小烽甜甜地笑了。这是他经历罹患神经母细胞瘤，病好又复发以来，最快乐的时刻。“在广州，我们遇到同病相怜的家庭，大家互帮互助，心里就不再孤独和害怕了。”不仅小烽，一直以来独力照顾小烽的爸爸谢先生，也因心态积极勇气陡增。在生日蛋糕前，父子俩许下愿望：“打败病魔，开心长大。”如今，小烽历经化疗病情暂时得到控制，但他们仍面临经济和疾病带来的双重压力。
■小烽目前仍在治疗。
单亲男孩罹患重症
2023年8月的一天，在广西梧州市藤县的小烽奶奶心急火燎拨通儿子谢先生的电话，“小烽一个多星期吃不下饭，还经常发烧。”实际上，从小烽发烧、退烧，到再次发烧、又退烧，已经有好几个循环，直到病情发作间隔越来越短，奶奶才向远在深圳打工的儿子发出求助信号。
谢先生连忙放下手头工作赶回老家。“我是单亲爸爸，和前妻离婚后又经历了父亲去世，当时小烽只有4岁，我是他唯一的依靠。”谢先生说，无论工作多忙，自己都要赶回去，儿子在他心里始终是第一位。匆匆回家的谢先生带小烽从县医院到市医院，再到省医院，有的医生怀疑孩子消化系统出现问题，有的医生则认为小烽只是抵抗力下降引起的感冒发烧，“总之都查不出症结。”谢先生回忆道。
无奈回家的谢先生父子，在迷惑中偶遇从梧州市一家医院院长岗位退休，回村担任村支书的干部。当他看到小烽的病情，马上提醒谢先生，可能要往儿童肿瘤方面求医。
“听了村支书的话，我们半信半疑。但还是马上去广西医科大学第一附属医院，找到肿瘤专科检查。没想到，通过pet-CT和基因外送检测，小烽确诊出神经母细胞瘤。”
肿瘤长在小烽的腹膜后，压迫肾上腺，发现的时候，已有拳头般大小。
爱心乡亲捐出善款
迷雾拨开，但谢先生的心已经凉透了。也正是在2023年，神经母细胞瘤被纳入我国第二批罕见病目录，患者群体的信息因此被更多人看到。谢先生从网上资料得知，神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”，是一种病因复杂、临床表现多样的儿童颅外实体肿瘤。
怎么办？唯有尽快收拾心情，配合治疗。在小小病房的一角，化疗、放疗给小烽带来诸多不适。有段时间，谢先生寸步不离小烽病床，同时，他还要到处借钱，“撑”住儿子的治疗费用。让他感动的是，曾经指引小烽就医的村支书，一直记挂着父子俩的情况。当得知他们因重大疾病陷入生活困难，村支书发动了全村捐款。“收到了四万多元的爱心款，我激动得说不出话。”谢先生说，正是乡亲们的心意，支撑他不放弃，坚持到小烽做手术、完成所有化疗和放疗。2024年8月，小烽结疗，父子俩开开心心牵手回家。
谢先生选择陪伴小烽康复。“病情比较复杂，亲力亲为地照护他我会更安心。”他说，去年年底，小烽在结疗四个月后情况都很稳定，他这才重回深圳，继续找工作养家。然而，四个月后风云突变。谢先生见习的岗位眼看就要转正，奶奶又打来电话——孩子吃不下饭，反复发烧。
反复来袭的疾病打乱了谢先生的所有规划。他又带着孩子回到医院，可当地医院无奈告知“已尽力”，唯一的方法，就是指引小烽到广州的中山大学肿瘤防治中心（下称“中肿”）碰碰运气。
大爱输送勇气和希望
父子俩再次奔赴治疗之路。“医生说神经母细胞瘤容易复发，恶性程度高。这一次，他们发现小烽的颅内已出现‘转移灶’。”不过，在中肿，医生对复发的神经母细胞瘤有了新方案。“虽然复发了，但医生的斗志告诉我们，不用怕。”
谢先生决定跟随医生步伐的同时，医院还指引他申请公益机构的帮助。“有一个叫‘广州小家’的公益机构，他们可以申请免费床位，我们的支出就能减少一些了。”谢先生告诉新快报记者，在小家父子俩遇到了天南地北前来抗癌的小患者家庭，家长们有了互相鼓励的途径，孩子们有了互动交流的机会，小烽反而比在家的时候开朗多了。
“有时，广州一些爱心企业向小家捐赠电影门票；有时，爱心志愿者带孩子们到附近的东山湖公园走走逛逛，孩子们可开心了，就像回到没有生病前那样，生活有一点‘甜’，就能开心一整天。”
在小家，小烽度过了六岁生日。他第一次告诉爸爸：“我的生日愿望就是赶走肚子里的病毒。我要做个奥特曼。”谢先生和儿子手牵手许下了愿望。
“现在最大困难肯定是费用问题。我们去年申请到低保了，但广西的异地低保在广州‘不管用’，小烽的治疗只能用农村医保来支付着。低保的就医报销要回到老家才能申请，现在申请提交了，但第一笔报销款好久都没批下来。”他低声说，在儿子的生日烛火前，他许下的愿望是“有足够的治疗费救儿子”。
公益指引
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广东公益恤孤助学促进会公众号
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统筹：新快报记者 潘芝珍
采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
图片由受访者提供
