温暖1686号

●温暖诉求

治疗阶段，儿子体内的肿瘤仍在生长，来自广西百色的龙女士急得团团转，带着孩子辗转南宁、杭州、广州三地求医。去年8月，5岁的宸宸因胸痛查出罹患罕见的神经母细胞瘤。从化疗，到手术，龙女士夫妇全力配合、心怀期望。然而，这张鏖战，肿瘤一直占上风。“孩子虽然整天嘻嘻哈哈，但他比谁都担心体内的‘小怪兽’会‘发脾气’，又踢疼他的小肚子。”龙女士说，虽然父母、医生均不愿向病魔低头，孩子也依旧顽强求生，但是漫长的疗程早已耗尽积蓄，治疗费已然捉襟见肘。

莫名胸痛检出肿瘤

2024年8月的一天，从幼儿园走出的宸宸捂着胸口，紧皱眉头。“妈妈给我吹吹，这里痛。”他摁压着腹部与心脏之间的一个位置，请妈妈帮忙“止痛”。龙女士起初不以为意，宸宸活泼好动，她以为儿子在幼儿园和小朋友玩闹得激烈，不小心碰疼了自己。

可是在9月至10月，宸宸的“胸痛”发作越来越频繁，一次比一次严重。有时候在家里突然发作，疼痛来袭时，他在床上蜷缩好一会儿才缓解；有时候发生在学校，老师多次将他抱去校医室，也不敢让孩子跑跳得太过剧烈。10月的一天，宸宸又一次捂着胸部求助，老师马上打电话给龙女士，建议家长带宸宸就医。

彼时，龙女士正在家里照顾未满一岁的小儿子，闻讯，马上赶去学校接回宸宸。这一次，宸宸的疼痛持续了一个多小时，龙女士不敢再耽误，带他去百色市区的人民医院求医。

医生通过CT检查宸宸的胸部、腹部，赫然发现，孩子的纵膈部位有一个拳头大小的肿物。“我听到‘肿物’就心慌了。特别担心孩子患上大病。”一个不好的预感笼罩在龙女士心头，她根据医生指引，即刻将宸宸转入南宁市的大医院复查。

“不仅是胸痛，连背部都不舒服。”问诊时宸宸随口嘟哝的话，马上引起医生警觉。经过CT、MR、血液化验、活检等检验手段，确诊宸宸患上了神经母细胞瘤。

确诊后，医生跟龙女士夫妇做了很长时间的谈话，告诉他们肿瘤所在位置包裹着主动脉，手术难度非常大。因此，建议先做4次化疗，不断监控药物能否让部分肿瘤萎缩。

四处求医看到曙光

治疗肿瘤是争分夺秒的过程。宸宸在南宁做了4次化疗，但肿瘤对药物并不敏感，4个月过去，非但没有缩小，反而出现了转移。为了安抚宸宸长时间住医院的不安情绪，龙女士绞尽脑汁解释：“宸宸是很棒的孩子，但有一只‘小怪兽’跑进你肚子里了，所以要住院打跑它。”当龙女士试探着问，有没有信心赶走“小怪兽”，哪怕过程很难受？宸宸认真地点头，还说：“快点打败它，我要回家。”

妈妈能稳住宸宸的情绪，却难以忘却确诊初期自己的崩溃。她红着眼眶告诉记者，负面情绪不能在儿子面前显露，每当宸宸熟睡，病区的后楼梯就成为她的“树洞”，“我的孩子怎会得这么重的病？我该怎么办？老天救救孩子，救救我们……”

病友看到龙女士的眼泪，不仅为她打气，还将她拉入一个神经母细胞瘤的病友群。在群里，龙女士看到了曙光：做手术可以去杭州的浙大儿童医院，化疗可以到广州的中山大学肿瘤防治中心……

有了方向，心里不再彷徨。今年3月，龙女士从亲戚朋友处凑了一笔治疗费和路费，带着宸宸到杭州住院，找到有关权威专家问诊。当专家告诉她：肿瘤能切！龙女士心头大石顿时放下：“有救了！”她紧紧抱着宸宸，喜极而泣。

3月11日这天，宸宸的手术从早上8点进行到晚上10点。医生妙手将神经母细胞瘤从宸宸的主动脉一点点剥离，切下的肿物足足有8厘米大。

肿瘤顽固得超乎想象

一个月后，龙女士在病友指点下带着宸宸来到广州，入住中山大学附属肿瘤医院。如今，宸宸在广州已经进行了4次化疗。回顾这一步一个脚印的治疗历程，龙女士坚定地说：“就是不想向肿瘤低头。”

其实，宸宸在广州的治疗不算顺利。虽然肿瘤切除，其他的转移灶也因用药奏效，一点点萎缩，但在最近一次身体检查中，医生发现宸宸纵膈主动脉附近长出新的肿瘤细胞。

“这个肿瘤真的顽固得超乎我所想象。”在龙女士暂时寄住的助医机构广州小家里，和宸宸有着同样遭遇的家庭有3个。7月8日的晚上，龙女士和病友家长交流起最新治疗情况，情绪不禁陷入沮丧。

“不用怕，这种情况我们也遇到过，有办法应对。”所幸，其他家长纷纷分享自身的经历和遭遇，并交流各自调节身心的办法，你一言我一语开解着龙女士。听完大家的鼓励，她心里充满了温暖。“患上神经母细胞瘤的患儿和家庭都很困难，我不是一个人在战斗的。我希望能像大家那样，坚定不移地守护好孩子。”

龙女士表示，随着老家民政部门顺利审批了孩子的低保待遇，经济压力已大大减轻。但是，未来治疗漫长，且需要使用自费的免疫治疗药物，这部分费用是我们难以承受之重。“希望更多神经母细胞瘤的药物能尽快纳入医保，让患儿受惠。”这是她当前最迫切的愿望。

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统筹：新快报记者 潘芝珍

采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 叶社工

图片由受访者提供