新快报讯 近年来，炎症性肠病（IBD）在中国呈迅速上升趋势，目前中国大陆地区发病率为1.96-3.14/10万左右。1月23日，一场围绕炎症性肠病（IBD）的“改变IBD”慢谈沙龙，在广州方所书店温暖展开。本次活动由强生创新制药发起，以“改变，从对话开始”为主题，汇聚了IBD医生、患者、医疗生态圈伙伴等多方代表，共同围绕如何在医学实践中关注“具体的人”，推动医患携手、实现真正的“共愈”展开深入交流。而“慢谈”二字，呼应了IBD患者需要终身管理的特点，只有通过持续对话和长期陪伴，医患双方才能并肩走好这段长路。
炎症性肠病（IBD）作为累及全消化道的慢性非特异性肠道疾病，主要涵盖克罗恩病（CD）与溃疡性结肠炎（UC），目前尚无根治之法。其反复发作的腹泻、腹痛、便血等症状，不仅严重侵蚀患者的身体健康，更给他们的学业、职业与日常生活蒙上长期阴影。由于疾病的特殊性，许多患者羞于提及病情，选择向亲友隐瞒，在孤立中独自承受身心的双重煎熬。
沙龙现场，两位患者的经历为“主动沟通”做出了生动注脚。傅昊然2018年底起病，因对IBD的隐匿性缺乏认知，一度延误就医，靠“硬扛”应对腹痛与消瘦，最终病情急剧恶化，就诊时需坐轮椅进入诊室。治疗初期，他对手术充满恐惧，但随着对疾病的了解加深，逐渐转变心态，主动与重庆市人民医院郭红教授沟通，明确表达回归正常生活的诉求，最终与医疗团队共同制定个性化方案，成功重返职场。
另一位患者小杏则在疾病管理与学业平衡中展现了强大的主观能动性。高三确诊时，她体重仅剩56斤，不得不休学辗转各地求医。病情稳定后复学备战高考，却在考前遭遇病情反复。她主动向主治医师表达坚持考试的意愿，医生通过精准的药物干预与术前管理，助她顺利完成高考。面对后续的造口手术，小杏提前了解相关知识，并与中山大学附属第六医院郅敏教授团队充分沟通，有效缓解了术前焦虑。她的经历印证了：当患者树立起清晰的诊疗主体意识，便能更好地与医生协作，推动制定契合个人生活目标的治疗方案。
沙龙上，三位医生指出：IBD诊疗不仅追求要“医学最优解”，更需兼顾每位患者的“生活可行解”。这与强生创新制药倡导的“医患共决策”理念相契合，即通过深化医患信任与沟通，鼓励患者全程参与诊疗，同时推动医生综合聆听其生活、家庭、情感等多维需求，制定真正个性化的治疗方案。
（由左至右）中山大学附属第六医院知识城院区消化内科、内镜中心科主任郅敏教授，重庆市人民医院消化内科主任郭红教授，东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰教授
重庆市人民医院消化内科主任郭红教授则着重指出长程管理中医患“不失联”的重要性，针对内向或有难言之隐的患者，可通过同伴支持的方式，倾听其真实需求，“沟通沟通，医生要‘沟’，病人才会‘通’”。
东部战区总医院普通外科主任医师龚剑峰教授则分享了通过细节倾听患者“优先级”诉求的经验，他表示，外科医生不仅要医术精湛，更要关注患者细腻的情感变化，通过了解患者的生活细节，制定真正个性化的治疗方案。
本次活动的主持、IBD公益纪实节目《我和我》导演、公益倡导者马兆龙在总结中透露，由强生支持制作的全网首部百集IBD公益网络剧《我和我们》即将推出。该剧将通过呈现医患共同面对疾病的历程，向社会传递科学的疾病认知与积极的生活信念。
正如本次沙龙所呈现的，当医疗关注具体个体的真实需求，当医患双方在对话中形成合力，IBD的长期管理便不再是一条孤身作战的道路，而成为一段医患共行、共同面对的温暖旅程。
采写：新快报记者 梁瑜
