挺过手术熬过化疗，脑瘤复发视觉暂失

温暖1750号

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无论治疗中的插管、扎针，还是肿瘤复发后视力被侵蚀，13岁的小胡（化名）都会跟妈妈说：“别担心，我没事。”这个来自贵州铜仁的小男孩罹患恶性程度和复发率都很高的“生殖细胞瘤”，妈妈阿燕（化名）带着他辗转遵义、北京、广州三地艰难求医，经过手术和化疗，目前仍在顽疾设置的重重关卡中战斗。一路走来，小胡对自己的表现打满分，并笑言依然“能吃、能睡、很活泼”的状态值得妈妈奖励一个皮卡丘毛茸玩偶。

旅行中男孩眼睛突然“变小”

阿燕是广东江门人，在山清水秀的贵州铜仁市德江县，遇到值得她留下的人并安家，生子。2023年，已育有两个孩子的阿燕身体状况不佳，丈夫说服她放弃外出务工安心留在老家养病、带娃，并用早年打工挣来的积蓄，为妻子租下小镇上的门店卖炸串。

静好岁月仅持续了两年。2025年暑假期间，阿燕看着孩子们在家百无聊赖，就提出带他们去贵阳黔灵山游玩。“太棒了！”两个孩子拍手雀跃，他们甚少机会走出大山，尤其是幼子小胡，虽已是一名初中生，但从未去过贵阳的黔灵山看灵猴，他对此行也万分期待。

在风景优美的黔灵山，孩子们看得尽兴，阿燕也当好了“保镖”，时时关注着两个孩子。“你的眼睛怎么了？”在景区里，阿燕突然察觉到小胡有异，“好像睁不开眼睛，像犯困的样子，但精神却格外好。”阿燕回忆说，奇怪的是孩子毫无感觉，照旧蹦蹦跳跳玩得很开心。

也许是妈妈的直觉，阿燕总觉得不对劲。她匆匆结束行程回到老家，还“没收”了小胡的平板电脑，吩咐他减少运动量，多去户外看绿色植物“养眼”。

但是，回家两天后，小胡的眼睛非但没有恢复正常，还莫名其妙发起高烧并伴随着呕吐、头晕等症状。8月14日，阿燕从小吃店下班回家，哥哥一脸担忧地转述小胡当日状况，“弟弟吐得很厉害，粥、汤都喝不下啊！”阿燕记得，当时天色已黑，虽然小镇入夜几乎无人外出，但她仍坚持带小胡去县城就医。

多地辗转就医与肿瘤“赛跑”

阿燕请来会驾驶的亲戚在夜色中出发，在蜿蜒公路上行车一个多小时，才将小胡护送到铜仁市人民医院急诊科就医。查消化道、查细菌感染……医生为小胡做了不少检查，一个晚上都没有查出病因。次日，有医生观察到孩子不寻常的眼睛形态，便为他做了颅内的磁共振。

不出医生所料，小胡颅内被照到一个大肿瘤。正是肿瘤压迫，致使颅内压升高挤压到眼球，并催发孩子持续头晕、呕吐。囿于地级市医院条件有限，医生建议小胡转诊至上级医院详查。“医生看出我文化水平不高，看到我们很茫然，就帮我们联系了对口医院的医生，让我们直接去就医。”虽然事出突然，但得到帮助，阿燕心怀感恩。

小胡被遵义医科大学附属医院收治，并接受颅内减压术。从德江县出发几天连轴转，阿燕疲惫不堪，等待小胡手术期间，她靠在床边沉沉睡去，直到从工作地浙江台州赶到遵义的丈夫叫她，她才醒来。

实际上，颅内减压的手术只能缓解小胡的呕吐症状。待8月底孩子实施了摘瘤手术，肿瘤的真正面纱才被揭开：是恶性的“生殖细胞瘤”，儿童脑部肿瘤的常见类型。医生告诉阿燕，肿瘤比较棘手，容易复发，切除后需要长时间化疗巩固治疗。

从当年8月到今年3月，阿燕和小胡都在与肿瘤赛跑。“治疗了两个月，我们才明白医生所说的‘棘手’是怎么回事，就在孩子第二个化疗、第16次放疗结束后，复查发现，原本动手术摘瘤的部位，又重新长出了新瘤体。医院也没办法了。让我们去北京、上海或广州的医院碰运气。”

乐观男孩安慰妈妈说“我没事”

刚刚经历了手术和化疗，阿燕知道孩子身体吃不消，但她不想放弃：“儿子，我们去北京治疗好不好？”让她意外的是，小胡完全没有气馁，还轻声跟她说：“妈妈，别担心，我没事。”

今年1月，小胡在北京做了第二次脑瘤切除手术，又辗转到广州中山大学肿瘤防治中心，继续化疗和放疗。“北京的医院医术虽然高明，但化疗资源紧张，孩子等不及了。三番几次转院，都是为了跟肿瘤拼时间。”她告诉记者，为了孩子治疗，无论多累都愿意去尝试。

如今，已在广州完成化疗的小胡，肿瘤治疗效果明显。然而，因为第二次手术后匆匆南下，小胡的眼睛受到感染，发生了角膜炎，正戴着专用的眼角膜“绷带镜”。“如果在其他城市，也许我会很狼狈。但这次在广州，我们遇到了热心的医护人员和病友。在小胡角膜炎发作时又遇到即将出院休养期，我根本没有时间找落脚的地方，幸亏有护士帮我们联系到广州小家的免费居住。”

入住广州小家的阿燕和小胡，目前正在休养眼睛和身体，等待下一次化疗。广州小家的管理员周姐告诉新快报记者，因为眼睛不能睁开，小胡一直待在房间，“不能看手机打发时间，他寸步不离妈妈。”

在小胡的房间里，他紧紧握着妈妈的手，靠妈妈的眼睛“看”外面的事物。“妈妈别担心，我没事。”他听出妈妈言语里的焦虑，每一次都会去安慰，“我能吃、能睡、很活泼，妈妈你应该奖励我一只皮卡丘毛娃娃。”一番卖萌撒娇，阿燕既被逗乐，又心酸。“我们的治疗费已经很紧张了，暂时不乱花钱。希望这场治疗早日迎来胜利，让孩子少受一点苦。”

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■新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍