关注罕见病群体,法布雷病全国巡讲会启动

时间:2021-12-13 19:13:29    来源:新快报    编辑:陈思陶

新快报讯 作为遗传性疾病,法布雷病并不多见,但因其临床表现为多器官、多系统受累,患者包括视力、神经系统均受到威胁,近年来逐渐被重视。12月12日,“酶好新生 驭光前行”法布雷病医患交流全国巡讲会启动会以线上线下结合方式在广州举行。中国红十字基金会秘书长助理郭阳表示,希望通过开展项目宣传、知识科普、资助帮扶、课题研究等多元化活动,为中国罕见病患者群体提供人道救助和服务,推动我国罕见病防治事业的发展。

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中国法布雷病“红宝书”项目在会上正式启动,为患者提供“诊断-治疗-管理服务”等各方面的详尽指导。患者可以通过这本“百科全书”,了解疾病概览与疾病知识,获取诊断机制与诊断项目,以及用药基本知识与阿加糖酶α的产品特性,还有患者服务与获取渠道、慈善救助信息、各地患者组织网络与联系方式、常见诊疗问题Q&A,以及各省份诊疗地图与报销流程等内容,进一步完善疾病管理。据介绍,相关治疗药物阿加糖酶α日前已被纳入国家医保药品目录,这也将进一步帮助患者回归正常生活,为自己和家庭减轻负担。

另外,来自北上广等地的多家医院专家,通过线上线下联动方式与全国各地病友代表进行分享,话题包括疾病诊断、筛查、用药经验、患者药品可及性等多个方面。作为本次活动支持方,武田中国与中国红十字基金会在今年6月达成战略合作,持续推进罕见病患者关爱保障体系和罕见病诊疗体系建设,接下来将加速引入更多全球首创、同类最优的创新药品和创新疗法,更好满足患者的医疗需求。武田中国方面还表示,希望携手更多的社会力量,共同探索多元化的创新支付手段和合作模式,助力构建多层次的医疗保障体系,切实提高中国患者对创新药品的可负担性,改善其生活质量。

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