新快报讯  今年60岁的陈叔，三十年前不幸患上了重症肌无力。得病后，他眼睑抬不起来、看东西重影、全身四肢无力。无法正常工作后的他，只好递交辞职信，离开三尺讲台，从惠州回到老家潮州。

这些年，他一边工作，一边断断续续、兜兜转转地就治疗。可是，服用大量西药的副作用让陈叔本来壮实的身体出现各种并发症，不到40岁便检测到高血压，后又得了糖尿病，导致反复感染、肾功能不全，不知不觉也多了肾结石的负担。

去年，陈叔感染新冠肺炎，出现了病情反复和加重，身体状况急速下滑，并经历了多次重症肌无力入住重症监护室ICU，接着是多轮次的人免疫球蛋白冲击治疗。

“开始还是很有效，但越到后面，情况便不似预期。”陈叔回忆，前前后后用了300多瓶丙球。但最后只能吃流质的汤水、粥水，动一动就无力、气喘，最后不得不戴上无创呼吸机，在家里度过一段绝望痛苦的生活无法自理的日子。

病情加重后，陈叔儿子从惠州辞职回到老家照顾父亲。并从重症肌无力病友群里，了解到广州中医药大学第一附属医院国医大师邓铁涛团队治疗重症肌无力有多年的经验。辗转寻医，终于在今年“双十一”当天，医患双方终于通过视频对接上了，进行了第一次远程问诊。

“这个病是可以治的！”该院肌病科副主任医师江其龙视频中了解陈叔的病情后，第一句话便极大地鼓励了陈叔。

江其龙介绍，重症肌无力是一种神经-肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病。简单来说，就是我们的免疫系统出现了专门的抗体去攻击乙酰胆碱受体，从而让乙酰胆碱不能与其受体正常结合导致骨骼肌肉无力。

11月26日，医院安排好床位后，家人立即携陈叔前往广州医治。

“面诊时，陈叔面色晄白，言语不清，咽下困难，抬颈无力，四肢倦怠无力，小便清长，舌淡胖，苔薄白，脉沉迟无力，为典型的脾肾虚损证。”江其龙回忆，当日下午始至夜间，患者呼吸费力情况进一步加重，气虚欲脱，颈软头倾，不能自持，属于大气下陷证。

经过系统的肌力和中医辨证评估后，广州中医药大学第一附属医院肌病科团队制定了方案，“最主要是要快速改善陈叔的呼吸和吞咽功能和四肢力气。”在使用中药强肌健力方健脾补肾、升阳举陷，治疗后，陈叔的睡眠、胃口、肌力都得到了进一步改善。

住院治疗过程中，陈叔的抗体检测结果也出来了，确定是AchR抗体阳性的重症肌无力。经过一个疗程系统治疗后，陈叔终于在第三周完全脱开了呼吸机，四肢行走自如了。

12月4日，陈叔出院时自信地说：“我还要再工作30年！”

采写：新快报记者高镛舒 通讯员 刘苡婷