温暖1691号

●温暖诉求

清晨，广州从化区的果园内，36岁的阿丽身着工服半蹲在草坪边浇水。水珠滴落声外，她耳边总夹杂着一丝不易察觉的嗡鸣。那不是农机的声响，而是女儿瑶瑶身上的排铁泵的低吟。这台泵，正在不远处以细微速度，24小时不间断地将药液注入女孩体内，为即将进行的骨髓移植手术做铁元素的“强排”冲刺。瑶瑶全天候背泵已持续四个月，与此同时，另一座无形的“大山”——20万元的入仓押金，也压在这个刚刚经历父亲脑梗重创的家庭肩上。这场因重疾持续15年的生命突围战，正在希望与困顿的交织中打响。

一张诊断书改写命运

时间倒回2009年。当9个月大的瑶瑶因面色苍白、血色素低等症状被当地医院怀疑患有地贫时，阿丽与丈夫对这个名词一片茫然。医生催促：“我们没技术确诊，快去广州！”

一个多月后，未满周岁的瑶瑶在广州市儿童医院确诊重型β地中海贫血。“医生当时说这个病是活不过16岁，”阿丽的声音里带着颤抖，“听完之后我们感觉天都塌了，为什么是她？”一张诊断书，将这个农村家庭的未来冻结，从那时起，他们的生活被孩子每月必须的输血治疗打乱，身心俱疲。

瑶瑶3岁时开始吃排铁药，7年后加配针剂，背上排铁泵。阿丽说，女儿的用血量从七八岁起激增，半个月就要输四个单位的血，比同龄病友高出两倍，“只吃排铁药排不出体内沉积的铁，所以每天都要打12小时的排铁针，夜夜背着‘泵’睡觉。”年幼的瑶瑶曾哭着问妈妈，“为什么只有我要输血打针？其他小朋友都不用？”

疼痛渐渐成了习惯，乖巧的瑶瑶不再哭闹。但每一次看到奔跑在田埂上的孩子，她都会默默把脸埋进妈妈怀里。阿丽难过地回忆道，瑶瑶的童年没有跳跃的体育课，没有远足的春游秋游，读书后也常常因输血请假，耽误了很多功课。

让她欣慰的是，瑶瑶虽然内向，但内心坚强，很小就学会帮妈妈做家务，从去年开始坚持独自去医院输血。“妈妈太忙了，我早知道每一步该怎么做，连护士姐姐都夸我是小机灵鬼！”她回来时骄傲地宣告。

配型和攒钱双线鏖战

确诊不久，希望也曾闪现。在广州市南方医院，他们得知骨髓移植手术是根治地贫的唯一途径，但需相合配型和攒足数十万元的手术费。阿丽夫妇当即带来瑶瑶的姐姐和弟弟，一家四口都想成为亲缘供者。但结果再次令人心碎，“配不上，一个都配不上。”阿丽记得，常年在小工地扛水泥、搬砖块的硬汉丈夫，那次从医院出来一言不发走了很久，最终蹲在路边失声痛哭。

此后十余年，他们如同行走在漫长的隧道：一边是望不到头的配型等待，一边是与生存的残酷拉锯。瑶瑶爸干活更加努力，哪里有盖房、修路的小工程需要零工，他就往哪里钻，每月所得除了保证瑶瑶输血，还要节衣缩食存一点钱为日后的移植做准备。

阿丽精打细算，但结果不尽如人意。“靠我们的收入存钱，太难了。”她告诉记者，夫妻俩为了照顾三个孩子尤其是瑶瑶，一直留在“家门口”打工，眼看攒钱无望，2022年她决定出去闯一闯。“去了杭州，那边工资高一些。”但脚跟尚未站稳，阿丽就收到瑶瑶病重住院的消息，“那时还在儿科输血，医院要求必须有家长陪同。我不在，她用不到血……”

从那以后，阿丽打消了外出揾工的想法，一门心思守在孩子身边，“我想通了，只要一家人平平安安在一起，就是最大的幸福。”

突如其来的悲喜交集

命运的考验总是猝不及防。2025年2月6日，农历大年初九，年味尚未散尽，瑶瑶爸突发脑梗栽倒在地。手术室外，医生告诉阿丽“能下手术台的可能性只有50%”，她用“黑云压顶”形容当时的心情。好在奇迹眷顾，手术非常成功，家里的“顶梁柱”在鬼门关前被拉了回来，但失去了语言和大部分行走能力。

就在全家陷入前所未有的困境时，转机悄然降临。今年3月，阿丽收到好消息——瑶瑶在中华骨髓库匹配到9个点位高度相合的供者。她扔下手里的除草机冲回家，将苦等多年的好消息告诉丈夫，夫妻俩紧握双手泪水奔涌，“等了十多年啊！瑶瑶有希望了！”阿丽说，从那天起，丈夫的身体状况以可见的速度转好，说话越来越清晰，走路越来越稳定，她深信，女儿有望重生的希望，是丈夫最强的精神支柱和康复动力。

阿丽带着瑶瑶在中山大学附属第二医院做移植前的准备，为了达到手术指征，每天24小时都要背着排铁泵“强排”铁元素。

希望似乎触手可及，但治疗费成为阿丽夫妇无法逾越的鸿沟。谈及筹钱，她满是无奈和愧疚：“至亲好友这十多年一直在帮我们，现在能借（钱）的又都借了一遍，但距离20万元入仓费，还有一大半缺口。”线上筹款？她坦言效果有限，“轻松筹是靠亲朋好友筹款……作用不大。”

得知父母肩上扛着高达十余万元的“大山”，瑶瑶曾偷偷对妈妈说：“要不别做手术了，爸爸现在身体不好，咱们没钱。”这句话，让母亲瞬间红了眼眶。

艰难之中，亲情的微光格外温暖。瑶瑶16岁的姐姐和11岁的弟弟开了个“小会”，决定将他俩代管在父母手中的所有压岁钱，全都给瑶瑶治病，“姐姐能好，比多少钱都重要！”弟弟一脸郑重地说。 （应受访者要求，文中均为化名）

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 

■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 梁美美 

■图片由受访者提供