温暖1702号

●温暖诉求

滴尽全部化疗药物，已是凌晨一点，阿云马上起身陪女儿赶到放疗科继续治疗……每个月的化疗日，母女俩都要经历“赶趟”治疗的过程，而出院之日，两个身影互相扶持，走进星光与灯光交相辉映的街道，栖身在公益机构提供的免费住处“广州小家”。“全天时间都花在治疗上，不能和小伙伴玩耍，遗憾吗？”妈妈忍不住问女儿，潼潼摇头，睁大眼睛安慰妈妈：“没关系，只要治好病，往后很多很多日子能做自己喜欢的事儿。”过去半年，日复一日，手术、化疗、放疗……潼潼的治疗路漫长而艰难，阿云选择用自创的“快乐疗法”，陪女儿度过对抗肿瘤的每一天。

突然查出罕见肿瘤

来自广东揭阳的潼潼曾是老师和同学眼中的运动健将，上小学以来，无论跑步、跳绳，她的成绩都在班上数一数二。但今年2月某一日，她突然拖着一瘸一拐的左腿回家，妈妈大跌眼镜。她最初以为潼潼调皮，不经意间扭伤腿脚。“妈咪，我没有追逐打闹。早上上学腿还好好的，第三节课下课后，左腿突然抬不动。”潼潼委屈巴巴地告诉妈妈，她也担心极了。

阿云闻言心跳加速，心里腾起不安，之后几天更仔细地观察孩子，发现潼潼的腿部运动功能一日日衰退——仅两天，左腿不仅像灌了铅一般沉重，还时常摔跤，一瘸一拐的步态也非常明显。“潼潼的爸爸患有强直性脊柱炎，这是一种遗传疾病，我担心孩子比爸爸不幸，年纪小小就有了发病征兆。”焦急的阿云赶紧带孩子去就医。

在揭阳普宁当地医院，通过MR磁共振检查，发现在潼潼的胸椎里，有一个压迫椎管的神经肿瘤。“从没有听孩子讲过胸闷或者不舒服，她怎么没有感到胸腔有异常呢？”望着影像，阿云心痛又疑惑。医生亦难以解释，只知道肿瘤所长的位置在胸腔部位，非常贴近心脏。但至于是怎样的肿瘤，当地医院技术难以诊断，建议阿云带潼潼到广州的三甲医院进行进一步诊疗。

阿云没有犹豫，安排好家里的事情就带上潼潼，乘客运大巴辗转四个小时抵达广州的中山大学附属第六医院。

一系列检查下来，潼潼胸腔肿瘤的真面目一步步揭开。经过影像检查和病理检测，确诊潼潼罹患了一种罕见的肿瘤——恶性肾外横纹肌样瘤，医生告诉阿云，该病在中山六院至今只累计接收过80例。

女儿的诊断结果让阿云心情沉重，她不禁掂量当前的家庭条件。“去年潼潼的爷爷因肺癌去世，而这些年为了救治爷爷，家里欠着亲戚朋友的30多万元，还没有还清。”为了还钱，潼潼的爸爸哪怕患有疾病，也不能待在家里休养，他在当地仓库找到一份保安工作，虽然月薪只有3000多元，却丝毫没有懈怠‌，因为那是一家人的衣食用度。

“当然要救孩子，但很怕筹不到治疗费。”阿云深深纠结，“实在不忍女儿被一瘸一拐的步态困住行动，必须治疗。”

医生尽心救治让患儿家长感动

在中山六院，医生判断，由于肿瘤生长位置刁钻，稳妥起见，建议潼潼转到中山大学肿瘤防治中心进行系统救治。不过，潼潼此行也有收获，医生先为她进行了椎管减压手术，在不刺激肿瘤的情况下，先通过手术恢复潼潼的左腿行动能力。

3月，潼潼从手术中恢复，母女俩就马不停蹄，辗转到下一个治疗点——中山大学肿瘤防治中心，寻求更适合的治疗。

按照治疗方案，潼潼每21天进行一次化疗。第三个疗程结束后，专家团队还为她进行了一次肿瘤切除手术。“那段时间，多个学科的专家围着潼潼研判手术方案；手术经历了7个小时，终于等到医生出来，告诉我们手术成功了。”回忆那次住院，阿云说自己心里充满了感动。“不仅因为孩子手术成功，感动还来自那张手术费用清单。经过报销后的费用不算高，我怀疑自己看错，去咨询了护士，才知道专家们看出我们家的困窘景况，手术耗材、药物能省则省，但肿瘤部分能切的尽可能都切除。”她说，医生的尽心救治，让她打消了顾虑，也决定鼓励女儿坚持治疗下去。

孩子需要出院休养，如何安排住宿和饮食？这又成为阿云最头痛的问题。“租房费用太高，我们根本承担不起。”她难为情地说，为了节省住宿费，她们尽量呆在医院里，“能多住一天，就能省一天的生活成本。”此时，细心的护士指引阿云去申请广州公益机构为重症病童家庭专设的安心驿站——免费住宿的“广州小家”。

“在小家里，这里不仅有贴心便利的生活条件，还有同病相怜的病友家庭相互支持勉励，抱团取暖，潼潼比住院的时候开朗了不少。”阿云感恩道。

顶着压力传递坚强信念

潼潼已在广州治疗了半年，也将进入新的治疗阶段。记者了解到，近期，医生推荐潼潼使用一种靶向药。

虽是对症下药，阿云却喜忧参半。“这是自费药，目前只在境外有售。”她说，能最快触及该药的办法，就是到港澳地区代购。“这款药价格非常贵，一瓶24片，价格超过万元。”

通过病友的途径，阿云最近辗转找到了买药的新路径，但只付出第一笔药费后，她就无奈苦笑：“会便宜一点，但仍如钝刀子割肉，真得很难负担……”只不过，在女儿面前，她将生活、治疗遇上的“扎心”事，都放在了心里。

“小家”里，潼潼化疗结束后大约一周，精神已然恢复，她迫不及待和小伙伴一同画画、搭积木、打游戏。“妈妈跟我说，吃好，玩好，睡好，过好每一天，就是我现在的任务。”

“潼潼妈妈最让人敬佩的地方，便是变着法子向孩子传递乐观。家长能用良好的心态快乐陪伴孩子，是治疗以外的另一剂良药。”小家管理员李姐告诉新快报记者，这对母女虽然步步艰难，却非常坚强。

“现在治疗费是最大的困难，只能说，走一步看一步，看能不能坚持吃这种昂贵的靶向药。”阿云十分希望，在潼潼治疗的某一天，突然听到药物纳入医保的好消息，“只要有药可用，潼潼就有希望了。”

公益指引

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统筹：新快报记者 潘芝珍 

采写：新快报记者 李斯璐 

图片：由受访者提供